作者ColeNorris (Cole)
看板Boy-Girl
標題[心情] 擁有遺傳疾病 不知如何再追求感情
時間Tue Aug 18 14:57:43 2020
最近心情一直處於低氣壓中
因為去大醫院診斷出
我有一種非常罕見的腎臟病
是遺傳性的基因突變的腎臟病 (關鍵字ADPKD)
醫生說以目前的醫學 這種病無法治癒
目前也沒有任何能夠解決的方法
有這種遺傳疾病的人
平均50歲就會開始洗腎
"醫生,那我從現在開始多運動,多喝水,多吃菜,可以讓病情比較不會惡化嗎?"
"...我們衛教當然還是會叫病人這樣子做,但其實從研究上來講,
並沒有很確切性性的證明,這樣子做可以減緩惡化,基本上是不可逆的"
醫生也建議最好是不要生小孩
因為這種基因完全是不良的基因
有這種基因的父母,會有50%的機率也遺傳給小孩
小孩遺傳到這種基因 只是增加不幸
最近朋友介紹的聯誼
跟親戚介紹的對象
我全部都回絕了
一旦想到自己50歲之後必定洗腎
要拖累另一半的那幅景象
又沒有辦法生小孩
突然覺得自己並沒有追求感情的資格
自己的存在 似乎只是個不需要的存在
只會讓身邊的人不幸福
不如放棄追尋感情 自己一個人承受即可
也不會弄到大家都痛苦...
--
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1F：推 ITME: 拍拍 08/18 15:00
2F：推 fengliyoung: QQ 原本想跟你說提前跟對方說就好，但是答應陪你是一 08/18 15:00
3F：→ fengliyoung: 回事，遇到真的要洗腎時說不定人就變了 08/18 15:00
4F：→ jojohaha: 如果50歲是終點，你就不會有煩惱了 08/18 15:01
5F：→ bbbing: 不想生小孩的人也不少，但重點是洗腎要錢要時間 08/18 15:01
6F：推 mamajustgo: 拍拍…… 08/18 15:02
7F：推 jupto: 能看開是最好的 把自己照顧好就好感情就不要再去想了 08/18 15:03
8F：推 CYCCHEN: 現在不想生孩子的人很多啊~如果你年輕時有買保險應該可以 08/18 15:03
9F：→ CYCCHEN: 先規劃 08/18 15:03
10F：推 szss8765: 拍拍,人生不生小孩的不少............ 08/18 15:04
11F：推 fengliyoung: 已經知道有這疾病了保險不能保了吧 08/18 15:10
12F：推 mcuronan: 如果有對象追求你，說明清楚你的身體狀況讓對方知道，有 08/18 15:11
13F：→ mcuronan: 緣就會在一起，發病時會水腫其實是需要人照顧的 08/18 15:11
14F：噓 KENDO777: 腎病人 08/18 15:11
15F：→ mcuronan: 樓上噓三小 08/18 15:12
16F：→ molamolajump: 我是直接跟對方說我不生 生了遺傳給小孩很可憐 08/18 15:18
17F：→ molamolajump: 如果不能接受沒小孩就不要交往 08/18 15:18
18F：推 nsaids: 我同事洗腎多年 正常上班 還老吃他不該吃的東西 快60了還 08/18 15:18
19F：→ nsaids: 好好活著 給你參考 08/18 15:18
20F：推 milco: 額 我是覺得或許之後會有醫療解方 放棄經營人生 感情很可惜 08/18 15:20
21F：→ milco: 或者跟可能的對象 事先坦承也是個好作法 祝福你 08/18 15:21
22F：→ py602270421: 診斷一家就相信歐 之前很多健診是有問題的 08/18 15:21
23F：→ py602270421: 美國都有檢驗未來疾病詐騙案了 08/18 15:22
24F：推 revorea: 坦承就好，加油 08/18 15:24
25F：→ call5566me: 不要生就好了吧 08/18 15:26
26F：推 theThe: 我覺得事先告知未來風險 (不能生小孩 可能要洗腎) 08/18 15:27
27F：→ theThe: 對方可以接受而且願意跟你走下去 其實也不是什麼不好的事 08/18 15:28
28F：推 serenayo: 現在不生的人很多 加油！ 08/18 15:28
29F：推 leftwalk: 是50可能腎臟衰退到要洗腎 不代表會掛阿 洗腎不是終點 08/18 15:33
30F：→ meishan31: 就找不生小孩的，兩人一起走過下半生 08/18 15:34
31F：推 Moderate: 加油 08/18 15:37
32F：推 rindesu: 你可以進行PGD來生小孩 08/18 15:38
33F：推 fengliyoung: 一堆嘴巴上說會照顧的，真的遇到事情就跑了 08/18 15:38
34F：推 kevinmeng2: 找一個不生小孩的，結婚，提前先說開始洗腎以後，你 08/18 15:40
35F：推 dio0204: 不生就不生阿 一堆人都不想生 還是在追求感情 08/18 15:40
36F：→ kevinmeng2: 一定要離開我，反正死後財產分妳，一定有這種女生的 08/18 15:40
37F：→ dio0204: 小孩跟感情是兩回事 08/18 15:41
38F：推 enixfox: 我也是，目前只能盡力保養 08/18 15:41
39F：推 halfmoon6: 泡泡腎QQ 08/18 15:45
40F：推 fuqi: 找個跟你一樣的互相陪伴 不要生了 08/18 15:46
41F：推 GGdong: 你只是不建議生小孩，並沒有不建議談戀愛，不過交往前最好 08/18 15:46
42F：→ GGdong: 先說清楚，避免耽誤別人就是了 08/18 15:46
43F：推 denpa5566: 不要生，自己苦就算了，孩子沒得選擇要接受遺傳病真的 08/18 15:47
44F：→ denpa5566: 母湯 08/18 15:47
45F：推 disappearair: 我同事每兩天洗腎一次 感覺還是很健康精神很好 08/18 15:47
46F：推 papabearche: 其實現在很多女生不想生的，跟對方講好就好了，不用 08/18 15:50
47F：→ papabearche: 把自己逼到邊緣 08/18 15:50
48F：推 pyramidinc: 不生還是可以談戀愛啊 現在也一堆女生不想生 你剛好還 08/18 15:51
49F：→ pyramidinc: 有理由替她擋下來 彼此講好就好了 只是對方願不願意接 08/18 15:51
50F：→ pyramidinc: 受你50歲之後要洗腎這點反而比較困難 08/18 15:51
51F：推 aikotoba: 看推文還以為洗腎只是去報到而已 08/18 15:52
52F：→ zu00405479: 不是阿,是建議不要生沒有建議不要娶老婆吧?不生一堆 08/18 15:57
53F：推 ethanol: 交往前誠實告知即可 08/18 16:02
54F：推 guepard: 提前講不生、不用免費看護，應該會有吧 08/18 16:03
55F：推 chindes: 不要生 不要害下一代 感謝你的勇敢 08/18 16:07
56F：→ ks454: 你忘了剩下的50%，還有生活習慣影響是非常巨大，50歲是統計 08/18 16:08
57F：推 candlelit: 我高中的化學老師（女生），也是從她的媽媽得到遺傳性 08/18 16:17
58F：→ candlelit: 腎臟病，也說是60歲左右一定會洗腎，但她還是結婚生了 08/18 16:17
59F：→ candlelit: 一個女兒，她做了腹膜透析一段時間，後來順利腎臟移植 08/18 16:17
60F：→ candlelit: ，其實你不用太悲觀... 08/18 16:17
61F：→ candlelit: 我自己是有遺傳性的身心症，所以即使要談戀愛或結婚， 08/18 16:20
62F：→ candlelit: 也不會想要有小孩，曾有機會有交往對象，但跟他坦白後 08/18 16:20
63F：→ candlelit: ，他說不知道能不能承擔....其實我也能理解，如果我是 08/18 16:20
64F：→ candlelit: 他，恐怕也會打退堂鼓吧... 08/18 16:20
65F：→ candlelit: 總之，能不能有交往對象或結婚生子，還有很多因素，不 08/18 16:22
66F：→ candlelit: 用太自我設限，人生就算是單身，還是可以有不同的過法 08/18 16:22
67F：→ candlelit: ，不代表就多悲慘 08/18 16:22
68F：→ virleo: 你可以領養或是找不想要小孩的 08/18 16:22
69F：推 jupto: 醫生都建議不要生了 當然是最好不要生 至於感情理性上來說 08/18 16:23
70F：→ jupto: 最好也不要拖累另一個人跟你一起受苦 不過感情是對方有選 08/18 16:23
71F：→ jupto: 擇的事所以你硬要找其他人也沒什麼好說的 08/18 16:23
72F：推 jim2100: 會來問就是想交，然後記得告訴對方你的身體狀況 08/18 16:26
73F：推 darvipon: 你很勇敢也很善良 你有權利追求幸福但不要隱瞞對方就好 08/18 16:27
74F：推 jerrylin: 不要有小孩就好了 其他有差嗎 08/18 16:30
75F：→ jerrylin: 現在頂客族越來越多了啊 08/18 16:30
76F：→ jerrylin: 交往前誠實告知就好 08/18 16:31
77F：推 goal56: 哭哭 08/18 16:33
78F：推 ivy790323: 是可能腎臟功能衰退到要洗腎 但只要好好保養定期追蹤 08/18 16:46
79F：噓 rewqasdf: 一堆人不生啊 你市郊得到? 08/18 16:47
80F：推 paris27xi: (拍拍）也許可以早一點考慮移植？小孩的話可以領養呀 08/18 16:47
81F：推 ting19860427: 我爸55歲開始洗腎，用腹膜透析的話其實與正常人沒 08/18 16:47
82F：→ ting19860427: 什麼差別，也還能工作(但不能是苦力活，肚子不能出 08/18 16:47
83F：→ ting19860427: 力)，建議你可以先去爬文洗腎的資料。另外，現在很 08/18 16:47
84F：→ ting19860427: 多女生是不想要小孩的，所以這部份你倒不用這麼悲觀 08/18 16:47
85F：→ ting19860427: ，加油!! 08/18 16:47
86F：→ ivy790323: 是能延緩的 08/18 16:47
87F：推 LadyTomato: 你現在幾歲，怎麼會有一份感情可以維持到50歲的錯覺？ 08/18 16:48
88F：→ LadyTomato: 即便你現在已婚，以現在的離婚率，50歲時單身機率很高 08/18 16:48
89F：→ LadyTomato: 喔 08/18 16:48
90F：推 cck525: 啊就看開啊 一個人有啥不好 08/18 16:50
91F：推 sixwe: 那換腎移植呢？！ 08/18 16:50
92F：推 immosha: 領養小孩呀 08/18 16:51
93F：推 hab: 洗腎還是可以好好活下去的，看看有沒有病友提供經驗談的 08/18 16:53
94F：推 wayneyatw: 林杰樑從大學洗到五十五歲，請參考。 08/18 16:56
95F：推 amge1524: 我懂你得感受，去年診斷出 IgA 我也憂鬱好一陣子 08/18 16:58
96F：推 Coslate: 對 你這種爛基因不要再生 08/18 17:00
97F：推 vicky2283: 有些女生聽到你不打算生小孩會很開心 08/18 17:01
98F：推 ohmco: 五十歲洗腎還好吧，一堆人50幾歲就癌症走了。50%機率遺傳 08/18 17:04
99F：→ ohmco: 的話，可以試管做pgs篩選正常胚胎植入？查了一下是體染色 08/18 17:04
100F：→ ohmco: 體的遺傳應該能做。現在生殖醫學非常發達，不用太早放棄 08/18 17:04
101F：推 LoveSports: 台灣洗腎的人很多，而且你可以跟對方講好不要生小孩 08/18 17:05
102F：推 philip09227: 去中國買啊 用哀鳳換新鮮的腎 08/18 17:07
103F：推 LoveSports: 當然洗腎是很苦的，不過我自己雖然人生也是有病痛遇過 08/18 17:07
104F：→ ohmco: 雖然要一些費用，不過不是天文數字，很多人做試管都會加做p 08/18 17:07
105F：→ LoveSports: 很多慘事但我還是很高興有被生下來 08/18 17:07
106F：→ ohmco: gs，你可以查看看 08/18 17:07
107F：推 LoveSports: 你可以先凍卵或存精子 08/18 17:09
108F：推 fatcatlover: 拍拍 加油 08/18 17:09
109F：→ LoveSports: 以後你想法改變時可以用到 08/18 17:09
110F：推 fatcatlover: 拍拍 加油 08/18 17:12
111F：推 LoveSports: 反而你這樣子更要試著找伴侶，可以講清楚不要騙，人家 08/18 17:14
112F：→ LoveSports: 能接受就好，不要太悲觀 08/18 17:14
113F：推 LukaDoncic: 台灣健保這麼便宜 不要太害怕 08/18 17:15
114F：→ LoveSports: 拍拍 08/18 17:15
115F：推 LoveSports: 我媽媽知道我罹患憂鬱症之後常跟我說，早知道你是女 08/18 17:18
116F：→ LoveSports: 的就墮胎，早知道會得精神疾病就墮胎，有缺陷又是女 08/18 17:18
117F：→ LoveSports: 的根本沒資格被生下來。 08/18 17:18
118F：→ LoveSports: 雖然我聽了很傷心可是我覺得她在放屁 08/18 17:18
119F：推 LoveSports: 而且她後來58歲沒前兆的狀況下開始有幻聽，她不願就 08/18 17:21
120F：→ LoveSports: 醫因為她嘲笑我有病不該被生下笑了很多年，等於現在她 08/18 17:21
121F：→ LoveSports: 每天都在內心攻擊她自己 08/18 17:21
122F：→ LoveSports: 跟你說這些意思是希望你對自己厚道一點 :) 08/18 17:21
123F：推 cityhunter04: 樓上的情況跟原po差很多 08/18 17:23
124F：推 abab6111: 人生為什麼一定要生小孩？？ 08/18 17:23
125F：推 chungrew: 加油 你可以的 08/18 17:23
126F：推 snoopy840811: 加油！！！ 08/18 17:24
127F：推 LoveSports: 每個人痛苦不一樣不能比較的，我只是想說不要對自己 08/18 17:26
128F：→ LoveSports: 太嚴苛 08/18 17:26
129F：→ LoveSports: 原po加油 08/18 17:27
130F：→ guessclaire: 不用這麼悲觀 生小孩不一定好 只要跟對方對未來有一 08/18 17:29
131F：→ guessclaire: 定共識 互相陪伴也很好 08/18 17:29
132F：推 strlen: 不能生小孩絕對不是人生毫無意義 這種想法膚淺至極 08/18 17:29
133F：推 zu00405479: 現在真的一堆女生不想生，你不要想太多 08/18 17:30
134F：推 alien200020: 可以開宗明義只想找個人陪伴啊，現在不想生的很多吧 08/18 17:30
135F：→ comjj45: 不要生小孩就好了!不然就找離婚有小孩的 08/18 17:31
136F：推 LoveSports: 不孕或就是不想生的人也很多喔 08/18 17:31
137F：推 LoveSports: 也許你遇到其他醫生會跟你說可以嘗試 08/18 17:34
138F：推 linkmusic: 拍拍，有更多爛咖都有另一半了，不用想太多隨緣好好照 08/18 17:34
139F：→ linkmusic: 顧自己 08/18 17:34
140F：推 LuciusMalfoy: 講清楚就好跟隨緣 也不用放棄希望 08/18 17:38
141F：推 revise: 生啊 不能只有你得 08/18 17:39
142F：→ revise: 不要講誰知道 嘻嘻 08/18 17:39
143F：推 axdvcats: 我覺得如果是生小孩這塊，你可以利用人工生殖，然後用P 08/18 17:40
144F：→ axdvcats: GD檢查受精卵再植入，所以你不用太擔心。原po加油。 08/18 17:40
145F：→ Tawara: 就直接找不生小孩的阿 08/18 17:45
146F：推 truelife009: 推原po處境 看是不是需要有人陪吧 小孩其實上面大 08/18 17:45
147F：→ truelife009: 家都有提些解決方案 不要被疾病拘束自己一生的決定 08/18 17:46
148F：→ truelife009: 加油！ 08/18 17:46
149F：推 FireDayDream: 可以找不生小孩的另一半！ 08/18 17:46
150F：推 LaplaceDemon: 生小孩的問題可以靠婦產科解決吧 至於50歲洗腎這完 08/18 17:49
151F：→ LaplaceDemon: 全是看你有沒有錢 有錢好辦事 沒錢就算沒病也是缺角 08/18 17:49
152F：推 yun5566: 拍拍 08/18 17:49
153F：推 Gargila0135: 孩子你想太多了，洗腎不是人生的終點，你去洗腎中心 08/18 17:51
154F：→ Gargila0135: 瞧瞧就知道很多人很年輕就洗腎了，但是都沒有放棄人 08/18 17:51
155F：→ Gargila0135: 生，加油啊 08/18 17:51
156F：推 sonique: 洗腎沒這麼恐怖，只是一種治療方式而已。而且到時候很可 08/18 17:52
157F：→ sonique: 能有人工腎臟了 08/18 17:52
158F：→ guepard: 試管很辛苦，真的要先講別隱瞞 08/18 17:55
159F：推 axdvcats: 生子是之後可以處理的，原po現在主要先照顧好自己，真 08/18 17:57
160F：→ axdvcats: 的遇上對象了也要跟對方溝通清楚，才能共度（人工生殖 08/18 17:57
161F：→ axdvcats: 對女生是很辛苦的） 08/18 17:57
162F：推 visviva: 不要生。換腎是個選項嗎？ 08/18 17:58
163F：→ visviva: 我是說到時候腎臟功能消失後換腎 08/18 17:58
164F：→ akissiva: 如果感情或幸福需要資格，那沒多少人可以擁有，每個人都 08/18 17:58
165F：→ akissiva: 多少有病、沒人可以預期哪天會有意外、哪一天會老去從此 08/18 17:58
166F：→ akissiva: 健康不可逆，比起很多自己爽吃喝嫖賭禍延子孫還理所當然 08/18 17:58
167F：→ akissiva: 的那些，至少你已經在想可以怎麼做，這就是最大的不同 08/18 17:58
168F：推 weitin7011: 還是可嘗試認識，開始就說清楚，技術一直進步，不用太 08/18 18:04
169F：→ weitin7011: 早放棄 08/18 18:04
170F：推 cjo4fu31219: 可以溝通有沒有共識 08/18 18:05
171F：→ cjo4fu31219: 加油加油 08/18 18:05
172F：→ camomie: 我堂妹也是因為基因變異而有遺傳性罕病，她也早早決定不 08/18 18:05
173F：→ camomie: 生孩子 08/18 18:05
174F：推 outshort: 如果我的戀人和你一樣，我會一直陪著他 08/18 18:10
175F：→ CriminalCAO: 確診之後應該連保險都買不到了？ 那些雞巴保險公司根 08/18 18:12
176F：→ CriminalCAO: 本不會承保 08/18 18:12
177F：推 balabingo: 家父也是此病的患者，經醫師提醒，我也作了一連串的檢 08/18 18:12
178F：→ balabingo: 查，得到這50%的眷顧....，根據輔大高芷華醫師的觀察 08/18 18:12
179F：→ balabingo: 表示：多喝水是她研究此病的最佳的延緩方式，所以交代 08/18 18:12
180F：→ balabingo: 我每天要3000 cc的飲水，加油吧！！ 08/18 18:12
181F：推 asdf6630: 想要小孩可以領養 08/18 18:14
182F：→ balabingo: 另外提醒，這個泡泡不止會在腎臟發生，有的會長到腦部 08/18 18:20
183F：→ balabingo: 血管...所以再跟醫師討論詳加檢查 08/18 18:20
184F：推 dolp: 拍拍 08/18 18:22
185F：推 jokebbs: 我同事也是遺傳性泡泡腎 已經洗腎7.8年了 他其實精神還 08/18 18:23
186F：→ jokebbs: 不錯 也因為要洗腎不能長程出國去玩 但是他現在心臟也開 08/18 18:23
187F：→ jokebbs: 始出問題 已經裝了好幾支支架了 不知道跟腎臟病有沒有關 08/18 18:23
188F：→ jokebbs: 他也是早打定不婚的人 但他也看開了 希望你保重 08/18 18:24
189F：推 eric2688: QQ 拍拍 08/18 18:24
190F：推 rainshoes: 加油 洗腎不是終點 08/18 18:24
191F：推 IMmasana: 可以做PGD篩選沒有帶因的基因 08/18 18:25
192F：推 Ripper: 找不想生小孩的對象，而且要把狀況跟對方先說清楚，如果 08/18 18:28
193F：→ Ripper: 對方可以接受，你就別想太多了。未來的事很難說，再怎麼 08/18 18:28
194F：→ Ripper: 健康的年輕人誰敢說自己能平安無事活到超過五十歲呢？但你 08/18 18:28
195F：→ Ripper: 從現在開始必須認真存醫藥費就是了 08/18 18:28
196F：推 linmomo: 洗腎不是絕症 當作慢性病 你會比較好過一點 08/18 18:29
197F：推 elaymutter: 可以結婚生子，在懷孕時做胚胎篩檢，把這個基因挑掉就 08/18 18:37
198F：→ elaymutter: 行。重點是找到願意共度一生的人 08/18 18:37
199F：推 softpapa: 拍拍 08/18 18:38
200F：推 softpapa: 跟你說 我前任劈腿的對象 是一個家族有小腦萎縮症遺傳史 08/18 18:40
201F：→ softpapa: 的婊子 婊子也知道男生是有對象的 他們照樣愛的死去活 08/18 18:40
202F：→ softpapa: 來呢～ 給你參考 08/18 18:40
203F：推 liuman: 是大醫院嗎 要不要多驗幾家？ 08/18 18:48
204F：推 uranus15: 多找幾家醫院檢查+1 08/18 18:50
205F：→ yjm520520: 找不想生小孩的另一半就好 08/18 18:52
206F：→ needsun: 我家有人換腎成功喔 不是這個病 08/18 18:53
207F：→ needsun: 排了多年 可以再諮詢醫生 08/18 18:53
208F：→ needsun: 也許婦產科也可以幫忙篩選(? 08/18 18:54
209F：推 NingK: 體染色體「顯性」遺傳，這真的不知從何安慰起，你是遺傳爸 08/18 18:56
210F：→ NingK: 爸還是媽媽 08/18 18:56
211F：推 tutuism: 你很有責任感 08/18 18:58
212F：→ HANNAH2: 關鍵字 基因篩檢 PGD 08/18 18:58
213F：推 eatingsen: 不要生就好了，祝找到可以接受你的疾病、願意跟你走下 08/18 19:07
214F：→ eatingsen: 去的伴侶 08/18 19:07
215F：噓 allthevoice: 紅明顯 那時候科技應該不是你我可現在料見的 看遠一 08/18 19:12
216F：→ allthevoice: 點 08/18 19:12
217F：推 aidansky0989: 拍拍，不生小孩的話發病率比較低喔，還是有希望 08/18 19:13
218F：推 rusly: 想到俠醫林杰樑，也是年紀輕輕就洗腎，還是結婚生子了，你 08/18 19:21
219F：→ rusly: 別放棄 08/18 19:21
220F：推 bejay1022: 想哭就哭，想發洩就發洩，別悶壞了 08/18 19:21
221F：→ doluir: 跟不想生小孩的人在一起 洗腎算是提前得知而已 未來彼此 08/18 19:37
222F：→ doluir: 也都會有病 好好陪伴彼此 08/18 19:37
223F：推 abouttimeday: 加油~ 08/18 19:39
224F：推 ppdogininder: 我覺得生小孩不用那麼煩惱,一來機率只有50趴,二來未 08/18 19:43
225F：→ ppdogininder: 來醫學說不定能攻克 08/18 19:43
226F：推 srena: 健保沒倒的情況下洗腎的成本已經降很多了，沒健保的時候洗 08/18 19:45
227F：→ srena: 一次幾千塊有些家庭根本無力負擔。 08/18 19:45
228F：→ srena: 不知道你確診前有沒有買到醫療保險，如果沒有的話可能人生 08/18 19:47
229F：→ srena: 要留更多餘裕來應付病情 08/18 19:47
230F：→ jill50521: 我媽也有這個病，已經快60但沒有洗腎，所以自身保養還 08/18 19:54
231F：→ jill50521: 是很重要的～我自己也有，就固定回診腎臟科，我醫生沒 08/18 19:54
232F：→ jill50521: 有你的醫生講的那麼誇張欸，都說多喝水、不要憋尿、固 08/18 19:54
233F：→ jill50521: 定檢查就好 08/18 19:54
234F：推 andbu558: 存錢換腎 08/18 19:54
235F：推 camomie: 咦，這個應該可以做人工生殖篩選健康的受精卵吧 08/18 19:56
236F：推 aresjung: 等你50歲的時候，洗腎可能都不是什麼很嚴重的病了， 08/18 20:07
237F：→ aresjung: 與其擔心這個，不如好好活過這一生，該結婚結婚，該生小 08/18 20:07
238F：→ aresjung: 生小孩。 08/18 20:08
239F：推 k23123: 加油 努力生活 08/18 20:08
240F：推 margerrit: 50歲是一個統計大概，雖然不可逆，但維持好的生活習慣 08/18 20:10
241F：→ margerrit: 還是有可能更晚才發病，若不幸發病了，也是有人洗腎還 08/18 20:10
242F：→ margerrit: 是維持很久還ok的身體狀況，或是等到換腎的機會！基因 08/18 20:10
243F：→ margerrit: 檢測報告記得留好，以後小孩做試管加做PGD胚胎著床前基 08/18 20:10
244F：→ margerrit: 因檢測，可以篩到沒有遺傳到你的致病位點的胚胎再植入 08/18 20:10
245F：→ margerrit: ！剛知道自己有遺傳疾病的時候一定會很震驚難過，等你 08/18 20:10
246F：→ margerrit: 消化完情緒，記得好好面對保重好自己的身體！ 08/18 20:10
247F：→ nba200308: 不要隱瞞就好 很多人沒想活太長的 08/18 20:12
248F：推 mintsnow: 我有第一型糖尿病，發病20年，交往前先直說請對方考慮 08/18 20:15
249F：→ mintsnow: 清楚，其實也是有人能接受的。小孩是我一開始就直說不 08/18 20:15
250F：→ mintsnow: 考慮小孩所以沒差(本身厭孩)總之加油，現在大家感情態 08/18 20:15
251F：→ mintsnow: 度是很多面向的，沒有那麼死板。 08/18 20:15
252F：推 andytwtp2002: 有自覺很好 08/18 20:17
253F：→ ddd1935: 腎臟會慢慢變空泡? 08/18 20:21
254F：推 lustdaemon: 結紮 08/18 20:24
255F：→ lustdaemon: 跟每個對象都開門見山講清楚 08/18 20:24
256F：推 mingsmile: 想抱抱你。人生很難說，健康的人也難免有意外，希望你 08/18 20:29
257F：→ mingsmile: 珍視生命，並願你還是能找到撫平缺憾的方法 08/18 20:29
258F：推 jenne431234: 加油QQQ 08/18 20:45
259F：→ nova27: 找單親呢？ 08/18 20:46
260F：→ tmdggyy86005: 祝你找到能夠伴你一生的有緣人 08/18 20:47
261F：推 brendani: 我家人20歲被醫師判定沒幾年就會洗腎，目前已經撐了40幾 08/18 20:48
262F：→ brendani: 年了，希望你能正面看待並打起精神來對抗它 08/18 20:48
263F：推 jyekid: 先照顧好自己吧 08/18 20:56
264F：推 brothercat: 撐到50歲搞不好就有新的療法了 當然在那之前盡量減緩 08/18 20:56
265F：→ brothercat: 腎功能的消耗 08/18 20:57
266F：→ Loveuux: 加油 08/18 20:59
267F：→ yzelly: 開始用力存錢換腎臟啊，國外200萬內就能搞定 08/18 21:00
268F：推 q09701023: 朋友多交一些 08/18 21:01
269F：推 hyy9685: 不生小孩的很多啊，真的想要小孩也可以領養 08/18 21:08
270F：推 lolicat: 現在不生的人很多 其實說清楚就好 至於洗腎 聽過的都可以 08/18 21:11
271F：→ lolicat: 自己去醫院洗完自己回來 要注意的就是金錢吧 如果以前已 08/18 21:11
272F：→ lolicat: 經有先買保險了 起碼多了一筆保障 08/18 21:11
273F：推 leo32145: 我是有心臟疾病，不想拖累另一半決定單身 08/18 21:11
274F：推 joe2233344: 也有人是不生小孩的阿，或是也可以領養，人生沒那麼 08/18 21:16
275F：→ joe2233344: 絕，你就把他當作一個幫你擋掉人生其他破事的劫，跟 08/18 21:16
276F：→ joe2233344: 它和平共處就好嚕 08/18 21:16
277F：推 luyun: 加油 08/18 21:21
278F：推 lariat: 幫QQ 找個互相扶持的人吧 08/18 21:24
279F：推 zxcvolvo: 加油！ 08/18 21:52
280F：推 serenalee: 可以領養 08/18 21:59
281F：→ gospursgo21: 只能說加油或許未來能夠有治療的方法 08/18 22:00
282F：推 usa71111: 遇到了，就看對方能接受嗎？不要先畫地自限，因為這樣可 08/18 22:02
283F：→ usa71111: 能你會失去很多，最後也可能後悔當時不夠勇敢。 08/18 22:02
284F：推 champagne: 可以做試管篩選胚胎 存好養老金 不要太悲觀 08/18 22:03
285F：推 manadrtoto: 很多還是能正常工作生活，子孫滿堂活到七八十，最多不 08/18 22:07
286F：→ manadrtoto: 要小孩，也是能結婚的。 08/18 22:07
287F：推 wind5030: 沒有小孩的兩人世界很好耶，真的不要錯過！然後50歲衰退 08/18 22:09
288F：→ wind5030: 可能要洗腎感覺跟一般人一樣？在台灣很多人到了5、60歲 08/18 22:09
289F：→ wind5030: 洗腎的.... 08/18 22:09
290F：推 chungyiju: QQ 08/18 22:13
291F：推 yybear: 罕見遺傳疾病可以請教婦產科，晶片掃得到的話就不用擔心 08/18 22:19
292F：推 Garbolin: 加油 加油 50歲還很久 或許會有新療法 08/18 22:22
293F：推 fctt: 加油 你並不孤單 08/18 22:22
294F：→ fctt: 我也是在大學的時候被檢查出不可逆的慢性腎臟病 到中年的時 08/18 22:22
295F：→ fctt: 候可能要洗腎 剛得知消息的時候也是晴天霹靂 但是幾年後我已 08/18 22:22
296F：→ fctt: 經可以收受這個事實了 我樂觀的認為未來醫療一定會越來越進 08/18 22:22
297F：→ fctt: 步 所以好好的享受現在吧！ 08/18 22:22
298F：推 bluesea1106: 林杰樑醫師也是洗腎，老婆不離不棄呀！ 08/18 22:23
299F：推 civilcase: 如果不是很在意 可以用收養的 不一定要自己生 08/18 22:37
300F：推 z8512230: 你還沒面對它 接受它 08/18 22:43
301F：→ Gebaude: ADPKD並沒有很罕見 08/18 22:48
302F：推 kaki1231: 不要生小孩就好了 08/18 22:51
303F：→ kaki1231: 推你自覺,一堆有遺傳病基因不良的還堅持要傳宗接代 08/18 22:52
304F：推 plasma2266: 辛苦了，完全懂 08/18 22:52
305F：推 u327825: 感同身受，因為我遺傳了禿頭 08/18 22:55
306F：推 mastermeow: 可以做試管嬰兒做PGD篩選，或是借卵也可以。多的是條 08/18 23:08
307F：→ mastermeow: 件比你差的勇於追求愛情 08/18 23:08
308F：推 B9702115: 你的決定是對的 08/18 23:12
309F：推 GimO: 最好看開，你不會希望你小孩跟你一樣。 08/18 23:23
310F：推 qnLove: 50歲就要洗腎 真的有點慘 因為可以預見自己未來… 08/18 23:32
311F：推 Megalo: 不知道要說什麼 拍拍 不要領養 08/18 23:35
312F：→ Megalo: 除非有辦法確定不會成為小孩的負擔再考慮領養 08/18 23:36
313F：推 chunzheng: 雖然殘忍，但卻是你想的這樣沒錯 08/18 23:37
314F：推 alrin891202: 辛苦你了 之前被診斷出某重大疾病也是很難受...懂你 08/18 23:38
315F：推 IDF5566: 唉，你以為人生真的都能順利活超過50歲嗎？你可以告知對 08/18 23:40
316F：→ IDF5566: 方，或者交不結婚的對象也可以啊 08/18 23:40
317F：→ chunzheng: 一堆人把重點放在不要生，問題不在生不生，而是有哪一 08/18 23:40
318F：→ chunzheng: 個女孩子願意在人生的後半輩子（50還算年輕）要照顧一 08/18 23:40
319F：→ chunzheng: 個需要終身洗腎的老公？ 08/18 23:40
320F：噓 akei23: 14樓的真他媽的低級 08/18 23:53
321F：推 qazsunnyboy: 天啊！有沒有買保險？ 08/19 00:20
322F：推 nonocom: 男生得此病 除非家裡夠硬 不然比女生更難找到對象吧 08/19 00:53
323F：→ nonocom: 尤其是在南部傳統鄉下 誰想把女生丟去吃苦做長工.... 08/19 00:54
324F：推 jc10755: 或是找已經生過小孩的.... 08/19 01:06
325F：推 blingAmelie: 就好好存錢，可以放棄感情，不要放棄結交朋友，和親 08/19 01:09
326F：→ blingAmelie: 戚維持關係，現在不要到處訴說的病多嚴重，會嚇跑大 08/19 01:09
327F：→ blingAmelie: 家 08/19 01:09
328F：推 liselikou: 加油，面對它。 08/19 01:35
329F：→ gdtg10900: 還是有人可以接受只是少 拍拍 08/19 01:48
330F：推 lagercat: 可以有伴，但不生小孩，這也是一個選項。但必須對方也願 08/19 01:57
331F：→ lagercat: 意接受就是了 08/19 01:57
332F：推 jingjingya: 加油 雖然無法幫你什麼只能在這給你打氣了 08/19 02:35
333F：→ comjj45: 除非在你洗腎前小孩就長大了!不然就算領養了小孩也是可憐 08/19 02:43
334F：→ comjj45: 哪 08/19 02:43
335F：推 seacer: 我覺得說不定還沒到洗腎的時候就已經死了，不是詛咒你，是 08/19 03:19
336F：→ seacer: 未來不可預知何必設限這麼多 08/19 03:19
337F：推 MermaidFA: 一念之間你的世界就能改變 祝你藉由這個病消化自己的內 08/19 04:11
338F：→ MermaidFA: 在負面信念 轉向真正的自己 08/19 04:11
339F：推 threebus: 很多正常人不到50就洗了，正面點吧加油（我也覺得有這 08/19 04:18
340F：→ threebus: 個狀況不生卡好） 08/19 04:18
341F：推 theevilM: 你可能得開始規劃未來洗腎人生了 08/19 04:22
342F：推 edc3: 先肯定你能自我認知到這個事實：沒有追求感情的資格。 08/19 04:49
343F：→ edc3: 如果我是你，我會儘快去結紮，避免自身這種有缺陷的基因， 08/19 04:50
344F：→ edc3: 遺傳給無辜的後代。 08/19 04:50
345F：推 edc3: 另外，50歲以後，如果確認自身病況沒有好轉的可能，我就會 08/19 04:58
346F：→ edc3: 開始執行自殺計畫，避免拖累身邊的人，也避免浪費寶貴的社會 08/19 04:58
347F：→ edc3: 資源。 08/19 04:58
348F：推 edc3: 請試著在感情領域之外，找尋並創造人生的意義。 08/19 05:01
349F：推 edc3: fengliyoung的推文，原po，也許很刺耳，但我由衷地建議你要 08/19 05:04
350F：→ edc3: 聽進去。 08/19 05:05
351F：推 kamiyaasahi: 如果不能生又想要小孩就只能選擇領養了吧，可是重點 08/19 06:12
352F：→ kamiyaasahi: 是兩方家人和對方能不能接受領養，因為領養在台灣來 08/19 06:12
353F：→ kamiyaasahi: 說還不是大多數人（老一輩）能接受的事 08/19 06:12
354F：推 akiwasyalove: 突然覺得自己的經歷跟你有點像，不過我的醫生沒有 08/19 06:19
355F：→ akiwasyalove: 說我是不是遺傳引起的，我是在結婚的前兩年診斷出 08/19 06:19
356F：→ akiwasyalove: 來有腎臟病，當時也很掙扎要不要跟男友結婚，畢竟 08/19 06:19
357F：→ akiwasyalove: 醫生已經警告無法生育了，這件事情也成為我的痛。 08/19 06:19
358F：→ akiwasyalove: 不過老公很堅決的說沒有孩子也沒有關係，讓我很感 08/19 06:19
359F：→ akiwasyalove: 動。上次回診完，腎絲球過濾率已經剩下10了，未來 08/19 06:19
360F：→ akiwasyalove: 的人生會如何，其實我也不敢想，期望我們一起加油 08/19 06:19
361F：→ akiwasyalove: 。 08/19 06:19
362F：推 aa182201: 人生不僅僅只有結婚生小孩 還有很多更值得的事情 現在觀 08/19 06:31
363F：→ aa182201: 念漸漸在變 雖然這件事有遺憾多做些其他覺得無憾的事情 08/19 06:31
364F：→ aa182201: 吧 反正人生遺憾的事情多到我不知道該怎麼細數了 08/19 06:31
365F：推 joakru: 還是可以找伴 但不婚不生小孩 08/19 07:33
366F：推 tankshero: 還是可以找對象阿，小孩用領養的，總之就是不要生就對 08/19 08:27
367F：→ tankshero: 了 08/19 08:27
368F：推 xdctjh: 不用結婚自己也能過得很開心 08/19 08:28
369F：推 jejeyu: 我覺得只要不隱瞞好好的說明，還是會有人願意跟你一直在一 08/19 08:33
370F：→ jejeyu: 起，至於小孩的話，如果你家夠有錢，我覺得洗腎也還好。 08/19 08:33
371F：推 frankcio2004: 醫生建議的要聽 08/19 08:35
372F：→ frankcio2004: 不婚不生的感情也存在 08/19 08:35
373F：→ frankcio2004: 頂客族也存在 08/19 08:35
374F：→ frankcio2004: 結婚撐不到50歲的也存在 08/19 08:35
375F：→ frankcio2004: 而且以上的案例都不高 08/19 08:35
376F：→ frankcio2004: 既然最壞的可能都知道了 08/19 08:35
377F：→ frankcio2004: 至少能提前規劃 08/19 08:35
378F：→ frankcio2004: 在50歲前多做一些事情 08/19 08:35
379F：→ frankcio2004: 辛苦你了 08/19 08:35
380F：推 lmc66: 很多人是可以接受不生小孩或領養小孩的 真的不用這樣就不敢 08/19 09:01
381F：→ lmc66: 交往或結婚 只要在認識階段就先聊清楚彼此價值觀就好 08/19 09:01
382F：推 maxxV3: 「嘴巴說說會照顧，遇到馬上跑」+1 08/19 09:48
383F：推 Romaps: 講清楚，對方可以接受就好 08/19 09:53
384F：推 Nomisugiru: 只能看開 而且通常不是只有腎臟會 肝臟也會有水泡 08/19 09:54
385F：→ Nomisugiru: 建議是不要生小孩 你不會想要讓小朋友也得這種病吧 08/19 09:55
386F：→ Nomisugiru: (我身邊一個阿姨最近也是這樣 洗腎還得去切水泡換肝) 08/19 09:55
387F：→ Nomisugiru: 但洗腎也不是就世界末日了 台灣洗腎技術很頂尖 08/19 09:56
388F：推 Nomisugiru: 回某樓 洗腎過程好像會因為心室提早收縮 長期會有影響 08/19 09:59
389F：→ Nomisugiru: 但未來幾年內一定會有植入性人工腎臟 我認為不用擔心 08/19 09:59
390F：推 sungtau: 你的想法不錯，接下來就好好好自己一個人的生活就好了 08/19 10:06
391F：推 ceciducks: 加油 08/19 10:12
392F：推 gymfantasy: 給個客觀數據 國內在線等換腎約七千人 每年約兩百人 08/19 10:28
393F：→ gymfantasy: 成功配對到適合的腎臟 假設你現在30歲 08/19 10:28
394F：→ gymfantasy: 到50歲有20年 也已經配了四千人 機會蠻大的 08/19 10:29
395F：→ gymfantasy: 再不濟還可以去國外找 真的不需要多悲觀 08/19 10:29
396F：推 Morigan: 感覺有點累，加油吧！人生還是得過 08/19 10:30
397F：→ ccunii: 建議你去找尋類似疾病的人組成一個圈圈 08/19 11:00
398F：→ ccunii: 至少有人懂你 有個團隊可以互相打氣 08/19 11:01
399F：→ ccunii: 小孩可以領養+1 08/19 11:02
400F：推 jokebbs: 老實說我非常不建議生小孩或領養 因為它大概一輩子都要 08/19 11:45
401F：→ jokebbs: 照顧媽媽的身體 雖然你完成你的心願 但小孩未必能釋懷 08/19 11:45
402F：→ jokebbs: 我同事洗腎到後來還有心臟的問題 出入幾次加護病房 這些 08/19 11:46
403F：→ jokebbs: 對家人來說都是很煎熬的事 08/19 11:46
404F：推 dream1009: 拍拍...幸運的是早期發現，雖無法治癒，但至少能及早規 08/19 11:59
405F：→ dream1009: 劃自己的人生，未來的事本來就很難說，把握當下活出價 08/19 12:00
406F：→ dream1009: 值，加油 08/19 12:00
407F：推 tmwolf: 先確認這個問題在懷孕時有沒辦法測胎兒測出來吧？ 08/19 12:03
408F：推 phyka: 現在醫學那麼發達，真的有心生小孩可以做人工，如果有遺傳 08/19 12:17
409F：→ phyka: 疾病是可以挑胚胎的 08/19 12:17
410F：推 star1023: 不生小孩又沒差 08/19 12:45
411F：→ r66442001: 領養小孩? 08/19 12:51
412F：噓 fupm: 關鍵字 基因檢測 08/19 13:46
413F：推 mds9128: 建議先規劃好自己未來的生活，存錢、保險、如果真的洗腎 08/19 15:15
414F：→ mds9128: 了計劃，可以自己好好照顧自己之後當然可以繼續追求感情 08/19 15:15
415F：推 ccclove: 多囊腎並沒有到這麼可怕..身邊有親人也是有這個病，飲食 08/19 16:17
416F：→ ccclove: 都有注意控制，目前60幾了仍不用洗腎，今年開始有去輔大 08/19 16:17
417F：→ ccclove: 醫院掛高醫生的診，建議你也可以去諮詢看看，有一種多囊 08/19 16:17
418F：→ ccclove: 腎的新藥可以吃，但需醫師詳細診斷適不適合服用..我是覺 08/19 16:17
419F：→ ccclove: 得你還不用到這麼悲觀，醫療用藥也都會越來越進步的 08/19 16:17
420F：推 ccclove: 你現在還年輕就知道有這種病是好事，可以及早控制飲食避 08/19 16:25
421F：→ ccclove: 免腎臟惡化 08/19 16:25
422F：推 evolution999: 找個不生的一起 08/19 19:33
423F：推 auro33: 加油！ 08/19 21:44
424F：→ lapidoth: 洗腎又不會怎樣，要生啊！ 08/20 08:42
425F：噓 pantone1011: 不會用領養的嗎？ 08/20 09:43
426F：推 angels999: 找一個不想生的對象就好啦 08/20 14:46
427F：推 EarlyInMay: 我一個朋友老公就是多囊腎 她不在意還是結婚了 她說50 08/21 12:41
428F：→ EarlyInMay: 歲是很久以後的事情 誰也不知道會怎樣啊 3D列印腎臟 08/21 12:41
429F：→ EarlyInMay: 都已經做到老鼠了 以後腎臟移植搞不好根本小手術 08/21 12:41
430F：推 faultless: 健康果然是一切根本 08/21 14:08
431F：推 bearbig0203: 你的爸媽沒這種病嗎？ 08/21 20:11
432F：推 callwilliam: 沒辦法幫你只能拍拍 08/22 00:01
433F：→ ero7728: 為什麼不能追求感情，現在一堆不想生的，找一個不想生的 08/22 17:31
434F：→ ero7728: 不就好了 08/22 17:31
435F：→ ero7728: 交往前也不要隱瞞遺傳疾病，說清楚未來可能發生的事情， 08/22 17:32
436F：→ ero7728: 女生能接受就ok啦，何必直接封閉自己？ 08/22 17:32
437F：→ ero7728: 有人說遇到事情就跑了，但這種事情怎麼有答案，沒事也都 08/22 17:33
438F：→ ero7728: 會分手或離婚 08/22 17:34
439F：推 elin1030ho: 同意生小孩可以做PGD不用擔心+1。臨床上也是遇過甚至 08/26 03:58
440F：→ elin1030ho: 是夫妻都有這個疾病的病人，但是他們還是很努力的想要 08/26 03:58
441F：→ elin1030ho: 擁有下一代，生孩子真的不是問題，但錢一定要準備夠就 08/26 03:58
442F：→ elin1030ho: 是了... 08/26 03:58