作者ColeNorris (Cole)
看板Boy-Girl
标题[心情] 拥有遗传疾病 不知如何再追求感情
时间Tue Aug 18 14:57:43 2020
最近心情一直处於低气压中
因为去大医院诊断出
我有一种非常罕见的肾脏病
是遗传性的基因突变的肾脏病 (关键字ADPKD)
医生说以目前的医学 这种病无法治癒
目前也没有任何能够解决的方法
有这种遗传疾病的人
平均50岁就会开始洗肾
"医生,那我从现在开始多运动,多喝水,多吃菜,可以让病情比较不会恶化吗?"
"...我们卫教当然还是会叫病人这样子做,但其实从研究上来讲,
并没有很确切性性的证明,这样子做可以减缓恶化,基本上是不可逆的"
医生也建议最好是不要生小孩
因为这种基因完全是不良的基因
有这种基因的父母,会有50%的机率也遗传给小孩
小孩遗传到这种基因 只是增加不幸
最近朋友介绍的联谊
跟亲戚介绍的对象
我全部都回绝了
一旦想到自己50岁之後必定洗肾
要拖累另一半的那幅景象
又没有办法生小孩
突然觉得自己并没有追求感情的资格
自己的存在 似乎只是个不需要的存在
只会让身边的人不幸福
不如放弃追寻感情 自己一个人承受即可
也不会弄到大家都痛苦...
--
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1F：推 ITME: 拍拍 08/18 15:00
2F：推 fengliyoung: QQ 原本想跟你说提前跟对方说就好，但是答应陪你是一 08/18 15:00
3F：→ fengliyoung: 回事，遇到真的要洗肾时说不定人就变了 08/18 15:00
4F：→ jojohaha: 如果50岁是终点，你就不会有烦恼了 08/18 15:01
5F：→ bbbing: 不想生小孩的人也不少，但重点是洗肾要钱要时间 08/18 15:01
6F：推 mamajustgo: 拍拍…… 08/18 15:02
7F：推 jupto: 能看开是最好的 把自己照顾好就好感情就不要再去想了 08/18 15:03
8F：推 CYCCHEN: 现在不想生孩子的人很多啊~如果你年轻时有买保险应该可以 08/18 15:03
9F：→ CYCCHEN: 先规划 08/18 15:03
10F：推 szss8765: 拍拍,人生不生小孩的不少............ 08/18 15:04
11F：推 fengliyoung: 已经知道有这疾病了保险不能保了吧 08/18 15:10
12F：推 mcuronan: 如果有对象追求你，说明清楚你的身体状况让对方知道，有 08/18 15:11
13F：→ mcuronan: 缘就会在一起，发病时会水肿其实是需要人照顾的 08/18 15:11
14F：嘘 KENDO777: 肾病人 08/18 15:11
15F：→ mcuronan: 楼上嘘三小 08/18 15:12
16F：→ molamolajump: 我是直接跟对方说我不生 生了遗传给小孩很可怜 08/18 15:18
17F：→ molamolajump: 如果不能接受没小孩就不要交往 08/18 15:18
18F：推 nsaids: 我同事洗肾多年 正常上班 还老吃他不该吃的东西 快60了还 08/18 15:18
19F：→ nsaids: 好好活着 给你参考 08/18 15:18
20F：推 milco: 额 我是觉得或许之後会有医疗解方 放弃经营人生 感情很可惜 08/18 15:20
21F：→ milco: 或者跟可能的对象 事先坦承也是个好作法 祝福你 08/18 15:21
22F：→ py602270421: 诊断一家就相信欧 之前很多健诊是有问题的 08/18 15:21
23F：→ py602270421: 美国都有检验未来疾病诈骗案了 08/18 15:22
24F：推 revorea: 坦承就好，加油 08/18 15:24
25F：→ call5566me: 不要生就好了吧 08/18 15:26
26F：推 theThe: 我觉得事先告知未来风险 (不能生小孩 可能要洗肾) 08/18 15:27
27F：→ theThe: 对方可以接受而且愿意跟你走下去 其实也不是什麽不好的事 08/18 15:28
28F：推 serenayo: 现在不生的人很多 加油！ 08/18 15:28
29F：推 leftwalk: 是50可能肾脏衰退到要洗肾 不代表会挂阿 洗肾不是终点 08/18 15:33
30F：→ meishan31: 就找不生小孩的，两人一起走过下半生 08/18 15:34
31F：推 Moderate: 加油 08/18 15:37
32F：推 rindesu: 你可以进行PGD来生小孩 08/18 15:38
33F：推 fengliyoung: 一堆嘴巴上说会照顾的，真的遇到事情就跑了 08/18 15:38
34F：推 kevinmeng2: 找一个不生小孩的，结婚，提前先说开始洗肾以後，你 08/18 15:40
35F：推 dio0204: 不生就不生阿 一堆人都不想生 还是在追求感情 08/18 15:40
36F：→ kevinmeng2: 一定要离开我，反正死後财产分你，一定有这种女生的 08/18 15:40
37F：→ dio0204: 小孩跟感情是两回事 08/18 15:41
38F：推 enixfox: 我也是，目前只能尽力保养 08/18 15:41
39F：推 halfmoon6: 泡泡肾QQ 08/18 15:45
40F：推 fuqi: 找个跟你一样的互相陪伴 不要生了 08/18 15:46
41F：推 GGdong: 你只是不建议生小孩，并没有不建议谈恋爱，不过交往前最好 08/18 15:46
42F：→ GGdong: 先说清楚，避免耽误别人就是了 08/18 15:46
43F：推 denpa5566: 不要生，自己苦就算了，孩子没得选择要接受遗传病真的 08/18 15:47
44F：→ denpa5566: 母汤 08/18 15:47
45F：推 disappearair: 我同事每两天洗肾一次 感觉还是很健康精神很好 08/18 15:47
46F：推 papabearche: 其实现在很多女生不想生的，跟对方讲好就好了，不用 08/18 15:50
47F：→ papabearche: 把自己逼到边缘 08/18 15:50
48F：推 pyramidinc: 不生还是可以谈恋爱啊 现在也一堆女生不想生 你刚好还 08/18 15:51
49F：→ pyramidinc: 有理由替她挡下来 彼此讲好就好了 只是对方愿不愿意接 08/18 15:51
50F：→ pyramidinc: 受你50岁之後要洗肾这点反而比较困难 08/18 15:51
51F：推 aikotoba: 看推文还以为洗肾只是去报到而已 08/18 15:52
52F：→ zu00405479: 不是阿,是建议不要生没有建议不要娶老婆吧?不生一堆 08/18 15:57
53F：推 ethanol: 交往前诚实告知即可 08/18 16:02
54F：推 guepard: 提前讲不生、不用免费看护，应该会有吧 08/18 16:03
55F：推 chindes: 不要生 不要害下一代 感谢你的勇敢 08/18 16:07
56F：→ ks454: 你忘了剩下的50%，还有生活习惯影响是非常巨大，50岁是统计 08/18 16:08
57F：推 candlelit: 我高中的化学老师（女生），也是从她的妈妈得到遗传性 08/18 16:17
58F：→ candlelit: 肾脏病，也说是60岁左右一定会洗肾，但她还是结婚生了 08/18 16:17
59F：→ candlelit: 一个女儿，她做了腹膜透析一段时间，後来顺利肾脏移植 08/18 16:17
60F：→ candlelit: ，其实你不用太悲观... 08/18 16:17
61F：→ candlelit: 我自己是有遗传性的身心症，所以即使要谈恋爱或结婚， 08/18 16:20
62F：→ candlelit: 也不会想要有小孩，曾有机会有交往对象，但跟他坦白後 08/18 16:20
63F：→ candlelit: ，他说不知道能不能承担....其实我也能理解，如果我是 08/18 16:20
64F：→ candlelit: 他，恐怕也会打退堂鼓吧... 08/18 16:20
65F：→ candlelit: 总之，能不能有交往对象或结婚生子，还有很多因素，不 08/18 16:22
66F：→ candlelit: 用太自我设限，人生就算是单身，还是可以有不同的过法 08/18 16:22
67F：→ candlelit: ，不代表就多悲惨 08/18 16:22
68F：→ virleo: 你可以领养或是找不想要小孩的 08/18 16:22
69F：推 jupto: 医生都建议不要生了 当然是最好不要生 至於感情理性上来说 08/18 16:23
70F：→ jupto: 最好也不要拖累另一个人跟你一起受苦 不过感情是对方有选 08/18 16:23
71F：→ jupto: 择的事所以你硬要找其他人也没什麽好说的 08/18 16:23
72F：推 jim2100: 会来问就是想交，然後记得告诉对方你的身体状况 08/18 16:26
73F：推 darvipon: 你很勇敢也很善良 你有权利追求幸福但不要隐瞒对方就好 08/18 16:27
74F：推 jerrylin: 不要有小孩就好了 其他有差吗 08/18 16:30
75F：→ jerrylin: 现在顶客族越来越多了啊 08/18 16:30
76F：→ jerrylin: 交往前诚实告知就好 08/18 16:31
77F：推 goal56: 哭哭 08/18 16:33
78F：推 ivy790323: 是可能肾脏功能衰退到要洗肾 但只要好好保养定期追踪 08/18 16:46
79F：嘘 rewqasdf: 一堆人不生啊 你市郊得到? 08/18 16:47
80F：推 paris27xi: (拍拍）也许可以早一点考虑移植？小孩的话可以领养呀 08/18 16:47
81F：推 ting19860427: 我爸55岁开始洗肾，用腹膜透析的话其实与正常人没 08/18 16:47
82F：→ ting19860427: 什麽差别，也还能工作(但不能是苦力活，肚子不能出 08/18 16:47
83F：→ ting19860427: 力)，建议你可以先去爬文洗肾的资料。另外，现在很 08/18 16:47
84F：→ ting19860427: 多女生是不想要小孩的，所以这部份你倒不用这麽悲观 08/18 16:47
85F：→ ting19860427: ，加油!! 08/18 16:47
86F：→ ivy790323: 是能延缓的 08/18 16:47
87F：推 LadyTomato: 你现在几岁，怎麽会有一份感情可以维持到50岁的错觉？ 08/18 16:48
88F：→ LadyTomato: 即便你现在已婚，以现在的离婚率，50岁时单身机率很高 08/18 16:48
89F：→ LadyTomato: 喔 08/18 16:48
90F：推 cck525: 啊就看开啊 一个人有啥不好 08/18 16:50
91F：推 sixwe: 那换肾移植呢？！ 08/18 16:50
92F：推 immosha: 领养小孩呀 08/18 16:51
93F：推 hab: 洗肾还是可以好好活下去的，看看有没有病友提供经验谈的 08/18 16:53
94F：推 wayneyatw: 林杰梁从大学洗到五十五岁，请参考。 08/18 16:56
95F：推 amge1524: 我懂你得感受，去年诊断出 IgA 我也忧郁好一阵子 08/18 16:58
96F：推 Coslate: 对 你这种烂基因不要再生 08/18 17:00
97F：推 vicky2283: 有些女生听到你不打算生小孩会很开心 08/18 17:01
98F：推 ohmco: 五十岁洗肾还好吧，一堆人50几岁就癌症走了。50%机率遗传 08/18 17:04
99F：→ ohmco: 的话，可以试管做pgs筛选正常胚胎植入？查了一下是体染色 08/18 17:04
100F：→ ohmco: 体的遗传应该能做。现在生殖医学非常发达，不用太早放弃 08/18 17:04
101F：推 LoveSports: 台湾洗肾的人很多，而且你可以跟对方讲好不要生小孩 08/18 17:05
102F：推 philip09227: 去中国买啊 用哀凤换新鲜的肾 08/18 17:07
103F：推 LoveSports: 当然洗肾是很苦的，不过我自己虽然人生也是有病痛遇过 08/18 17:07
104F：→ ohmco: 虽然要一些费用，不过不是天文数字，很多人做试管都会加做p 08/18 17:07
105F：→ LoveSports: 很多惨事但我还是很高兴有被生下来 08/18 17:07
106F：→ ohmco: gs，你可以查看看 08/18 17:07
107F：推 LoveSports: 你可以先冻卵或存精子 08/18 17:09
108F：推 fatcatlover: 拍拍 加油 08/18 17:09
109F：→ LoveSports: 以後你想法改变时可以用到 08/18 17:09
110F：推 fatcatlover: 拍拍 加油 08/18 17:12
111F：推 LoveSports: 反而你这样子更要试着找伴侣，可以讲清楚不要骗，人家 08/18 17:14
112F：→ LoveSports: 能接受就好，不要太悲观 08/18 17:14
113F：推 LukaDoncic: 台湾健保这麽便宜 不要太害怕 08/18 17:15
114F：→ LoveSports: 拍拍 08/18 17:15
115F：推 LoveSports: 我妈妈知道我罹患忧郁症之後常跟我说，早知道你是女 08/18 17:18
116F：→ LoveSports: 的就堕胎，早知道会得精神疾病就堕胎，有缺陷又是女 08/18 17:18
117F：→ LoveSports: 的根本没资格被生下来。 08/18 17:18
118F：→ LoveSports: 虽然我听了很伤心可是我觉得她在放屁 08/18 17:18
119F：推 LoveSports: 而且她後来58岁没前兆的状况下开始有幻听，她不愿就 08/18 17:21
120F：→ LoveSports: 医因为她嘲笑我有病不该被生下笑了很多年，等於现在她 08/18 17:21
121F：→ LoveSports: 每天都在内心攻击她自己 08/18 17:21
122F：→ LoveSports: 跟你说这些意思是希望你对自己厚道一点 :) 08/18 17:21
123F：推 cityhunter04: 楼上的情况跟原po差很多 08/18 17:23
124F：推 abab6111: 人生为什麽一定要生小孩？？ 08/18 17:23
125F：推 chungrew: 加油 你可以的 08/18 17:23
126F：推 snoopy840811: 加油！！！ 08/18 17:24
127F：推 LoveSports: 每个人痛苦不一样不能比较的，我只是想说不要对自己 08/18 17:26
128F：→ LoveSports: 太严苛 08/18 17:26
129F：→ LoveSports: 原po加油 08/18 17:27
130F：→ guessclaire: 不用这麽悲观 生小孩不一定好 只要跟对方对未来有一 08/18 17:29
131F：→ guessclaire: 定共识 互相陪伴也很好 08/18 17:29
132F：推 strlen: 不能生小孩绝对不是人生毫无意义 这种想法肤浅至极 08/18 17:29
133F：推 zu00405479: 现在真的一堆女生不想生，你不要想太多 08/18 17:30
134F：推 alien200020: 可以开宗明义只想找个人陪伴啊，现在不想生的很多吧 08/18 17:30
135F：→ comjj45: 不要生小孩就好了!不然就找离婚有小孩的 08/18 17:31
136F：推 LoveSports: 不孕或就是不想生的人也很多喔 08/18 17:31
137F：推 LoveSports: 也许你遇到其他医生会跟你说可以尝试 08/18 17:34
138F：推 linkmusic: 拍拍，有更多烂咖都有另一半了，不用想太多随缘好好照 08/18 17:34
139F：→ linkmusic: 顾自己 08/18 17:34
140F：推 LuciusMalfoy: 讲清楚就好跟随缘 也不用放弃希望 08/18 17:38
141F：推 revise: 生啊 不能只有你得 08/18 17:39
142F：→ revise: 不要讲谁知道 嘻嘻 08/18 17:39
143F：推 axdvcats: 我觉得如果是生小孩这块，你可以利用人工生殖，然後用P 08/18 17:40
144F：→ axdvcats: GD检查受精卵再植入，所以你不用太担心。原po加油。 08/18 17:40
145F：→ Tawara: 就直接找不生小孩的阿 08/18 17:45
146F：推 truelife009: 推原po处境 看是不是需要有人陪吧 小孩其实上面大 08/18 17:45
147F：→ truelife009: 家都有提些解决方案 不要被疾病拘束自己一生的决定 08/18 17:46
148F：→ truelife009: 加油！ 08/18 17:46
149F：推 FireDayDream: 可以找不生小孩的另一半！ 08/18 17:46
150F：推 LaplaceDemon: 生小孩的问题可以靠妇产科解决吧 至於50岁洗肾这完 08/18 17:49
151F：→ LaplaceDemon: 全是看你有没有钱 有钱好办事 没钱就算没病也是缺角 08/18 17:49
152F：推 yun5566: 拍拍 08/18 17:49
153F：推 Gargila0135: 孩子你想太多了，洗肾不是人生的终点，你去洗肾中心 08/18 17:51
154F：→ Gargila0135: 瞧瞧就知道很多人很年轻就洗肾了，但是都没有放弃人 08/18 17:51
155F：→ Gargila0135: 生，加油啊 08/18 17:51
156F：推 sonique: 洗肾没这麽恐怖，只是一种治疗方式而已。而且到时候很可 08/18 17:52
157F：→ sonique: 能有人工肾脏了 08/18 17:52
158F：→ guepard: 试管很辛苦，真的要先讲别隐瞒 08/18 17:55
159F：推 axdvcats: 生子是之後可以处理的，原po现在主要先照顾好自己，真 08/18 17:57
160F：→ axdvcats: 的遇上对象了也要跟对方沟通清楚，才能共度（人工生殖 08/18 17:57
161F：→ axdvcats: 对女生是很辛苦的） 08/18 17:57
162F：推 visviva: 不要生。换肾是个选项吗？ 08/18 17:58
163F：→ visviva: 我是说到时候肾脏功能消失後换肾 08/18 17:58
164F：→ akissiva: 如果感情或幸福需要资格，那没多少人可以拥有，每个人都 08/18 17:58
165F：→ akissiva: 多少有病、没人可以预期哪天会有意外、哪一天会老去从此 08/18 17:58
166F：→ akissiva: 健康不可逆，比起很多自己爽吃喝嫖赌祸延子孙还理所当然 08/18 17:58
167F：→ akissiva: 的那些，至少你已经在想可以怎麽做，这就是最大的不同 08/18 17:58
168F：推 weitin7011: 还是可尝试认识，开始就说清楚，技术一直进步，不用太 08/18 18:04
169F：→ weitin7011: 早放弃 08/18 18:04
170F：推 cjo4fu31219: 可以沟通有没有共识 08/18 18:05
171F：→ cjo4fu31219: 加油加油 08/18 18:05
172F：→ camomie: 我堂妹也是因为基因变异而有遗传性罕病，她也早早决定不 08/18 18:05
173F：→ camomie: 生孩子 08/18 18:05
174F：推 outshort: 如果我的恋人和你一样，我会一直陪着他 08/18 18:10
175F：→ CriminalCAO: 确诊之後应该连保险都买不到了？ 那些鸡巴保险公司根 08/18 18:12
176F：→ CriminalCAO: 本不会承保 08/18 18:12
177F：推 balabingo: 家父也是此病的患者，经医师提醒，我也作了一连串的检 08/18 18:12
178F：→ balabingo: 查，得到这50%的眷顾....，根据辅大高芷华医师的观察 08/18 18:12
179F：→ balabingo: 表示：多喝水是她研究此病的最佳的延缓方式，所以交代 08/18 18:12
180F：→ balabingo: 我每天要3000 cc的饮水，加油吧！！ 08/18 18:12
181F：推 asdf6630: 想要小孩可以领养 08/18 18:14
182F：→ balabingo: 另外提醒，这个泡泡不止会在肾脏发生，有的会长到脑部 08/18 18:20
183F：→ balabingo: 血管...所以再跟医师讨论详加检查 08/18 18:20
184F：推 dolp: 拍拍 08/18 18:22
185F：推 jokebbs: 我同事也是遗传性泡泡肾 已经洗肾7.8年了 他其实精神还 08/18 18:23
186F：→ jokebbs: 不错 也因为要洗肾不能长程出国去玩 但是他现在心脏也开 08/18 18:23
187F：→ jokebbs: 始出问题 已经装了好几支支架了 不知道跟肾脏病有没有关 08/18 18:23
188F：→ jokebbs: 他也是早打定不婚的人 但他也看开了 希望你保重 08/18 18:24
189F：推 eric2688: QQ 拍拍 08/18 18:24
190F：推 rainshoes: 加油 洗肾不是终点 08/18 18:24
191F：推 IMmasana: 可以做PGD筛选没有带因的基因 08/18 18:25
192F：推 Ripper: 找不想生小孩的对象，而且要把状况跟对方先说清楚，如果 08/18 18:28
193F：→ Ripper: 对方可以接受，你就别想太多了。未来的事很难说，再怎麽 08/18 18:28
194F：→ Ripper: 健康的年轻人谁敢说自己能平安无事活到超过五十岁呢？但你 08/18 18:28
195F：→ Ripper: 从现在开始必须认真存医药费就是了 08/18 18:28
196F：推 linmomo: 洗肾不是绝症 当作慢性病 你会比较好过一点 08/18 18:29
197F：推 elaymutter: 可以结婚生子，在怀孕时做胚胎筛检，把这个基因挑掉就 08/18 18:37
198F：→ elaymutter: 行。重点是找到愿意共度一生的人 08/18 18:37
199F：推 softpapa: 拍拍 08/18 18:38
200F：推 softpapa: 跟你说 我前任劈腿的对象 是一个家族有小脑萎缩症遗传史 08/18 18:40
201F：→ softpapa: 的婊子 婊子也知道男生是有对象的 他们照样爱的死去活 08/18 18:40
202F：→ softpapa: 来呢～ 给你参考 08/18 18:40
203F：推 liuman: 是大医院吗 要不要多验几家？ 08/18 18:48
204F：推 uranus15: 多找几家医院检查+1 08/18 18:50
205F：→ yjm520520: 找不想生小孩的另一半就好 08/18 18:52
206F：→ needsun: 我家有人换肾成功喔 不是这个病 08/18 18:53
207F：→ needsun: 排了多年 可以再谘询医生 08/18 18:53
208F：→ needsun: 也许妇产科也可以帮忙筛选(? 08/18 18:54
209F：推 NingK: 体染色体「显性」遗传，这真的不知从何安慰起，你是遗传爸 08/18 18:56
210F：→ NingK: 爸还是妈妈 08/18 18:56
211F：推 tutuism: 你很有责任感 08/18 18:58
212F：→ HANNAH2: 关键字 基因筛检 PGD 08/18 18:58
213F：推 eatingsen: 不要生就好了，祝找到可以接受你的疾病、愿意跟你走下 08/18 19:07
214F：→ eatingsen: 去的伴侣 08/18 19:07
215F：嘘 allthevoice: 红明显 那时候科技应该不是你我可现在料见的 看远一 08/18 19:12
216F：→ allthevoice: 点 08/18 19:12
217F：推 aidansky0989: 拍拍，不生小孩的话发病率比较低喔，还是有希望 08/18 19:13
218F：推 rusly: 想到侠医林杰梁，也是年纪轻轻就洗肾，还是结婚生子了，你 08/18 19:21
219F：→ rusly: 别放弃 08/18 19:21
220F：推 bejay1022: 想哭就哭，想发泄就发泄，别闷坏了 08/18 19:21
221F：→ doluir: 跟不想生小孩的人在一起 洗肾算是提前得知而已 未来彼此 08/18 19:37
222F：→ doluir: 也都会有病 好好陪伴彼此 08/18 19:37
223F：推 abouttimeday: 加油~ 08/18 19:39
224F：推 ppdogininder: 我觉得生小孩不用那麽烦恼,一来机率只有50趴,二来未 08/18 19:43
225F：→ ppdogininder: 来医学说不定能攻克 08/18 19:43
226F：推 srena: 健保没倒的情况下洗肾的成本已经降很多了，没健保的时候洗 08/18 19:45
227F：→ srena: 一次几千块有些家庭根本无力负担。 08/18 19:45
228F：→ srena: 不知道你确诊前有没有买到医疗保险，如果没有的话可能人生 08/18 19:47
229F：→ srena: 要留更多余裕来应付病情 08/18 19:47
230F：→ jill50521: 我妈也有这个病，已经快60但没有洗肾，所以自身保养还 08/18 19:54
231F：→ jill50521: 是很重要的～我自己也有，就固定回诊肾脏科，我医生没 08/18 19:54
232F：→ jill50521: 有你的医生讲的那麽夸张欸，都说多喝水、不要憋尿、固 08/18 19:54
233F：→ jill50521: 定检查就好 08/18 19:54
234F：推 andbu558: 存钱换肾 08/18 19:54
235F：推 camomie: 咦，这个应该可以做人工生殖筛选健康的受精卵吧 08/18 19:56
236F：推 aresjung: 等你50岁的时候，洗肾可能都不是什麽很严重的病了， 08/18 20:07
237F：→ aresjung: 与其担心这个，不如好好活过这一生，该结婚结婚，该生小 08/18 20:07
238F：→ aresjung: 生小孩。 08/18 20:08
239F：推 k23123: 加油 努力生活 08/18 20:08
240F：推 margerrit: 50岁是一个统计大概，虽然不可逆，但维持好的生活习惯 08/18 20:10
241F：→ margerrit: 还是有可能更晚才发病，若不幸发病了，也是有人洗肾还 08/18 20:10
242F：→ margerrit: 是维持很久还ok的身体状况，或是等到换肾的机会！基因 08/18 20:10
243F：→ margerrit: 检测报告记得留好，以後小孩做试管加做PGD胚胎着床前基 08/18 20:10
244F：→ margerrit: 因检测，可以筛到没有遗传到你的致病位点的胚胎再植入 08/18 20:10
245F：→ margerrit: ！刚知道自己有遗传疾病的时候一定会很震惊难过，等你 08/18 20:10
246F：→ margerrit: 消化完情绪，记得好好面对保重好自己的身体！ 08/18 20:10
247F：→ nba200308: 不要隐瞒就好 很多人没想活太长的 08/18 20:12
248F：推 mintsnow: 我有第一型糖尿病，发病20年，交往前先直说请对方考虑 08/18 20:15
249F：→ mintsnow: 清楚，其实也是有人能接受的。小孩是我一开始就直说不 08/18 20:15
250F：→ mintsnow: 考虑小孩所以没差(本身厌孩)总之加油，现在大家感情态 08/18 20:15
251F：→ mintsnow: 度是很多面向的，没有那麽死板。 08/18 20:15
252F：推 andytwtp2002: 有自觉很好 08/18 20:17
253F：→ ddd1935: 肾脏会慢慢变空泡? 08/18 20:21
254F：推 lustdaemon: 结紮 08/18 20:24
255F：→ lustdaemon: 跟每个对象都开门见山讲清楚 08/18 20:24
256F：推 mingsmile: 想抱抱你。人生很难说，健康的人也难免有意外，希望你 08/18 20:29
257F：→ mingsmile: 珍视生命，并愿你还是能找到抚平缺憾的方法 08/18 20:29
258F：推 jenne431234: 加油QQQ 08/18 20:45
259F：→ nova27: 找单亲呢？ 08/18 20:46
260F：→ tmdggyy86005: 祝你找到能够伴你一生的有缘人 08/18 20:47
261F：推 brendani: 我家人20岁被医师判定没几年就会洗肾，目前已经撑了40几 08/18 20:48
262F：→ brendani: 年了，希望你能正面看待并打起精神来对抗它 08/18 20:48
263F：推 jyekid: 先照顾好自己吧 08/18 20:56
264F：推 brothercat: 撑到50岁搞不好就有新的疗法了 当然在那之前尽量减缓 08/18 20:56
265F：→ brothercat: 肾功能的消耗 08/18 20:57
266F：→ Loveuux: 加油 08/18 20:59
267F：→ yzelly: 开始用力存钱换肾脏啊，国外200万内就能搞定 08/18 21:00
268F：推 q09701023: 朋友多交一些 08/18 21:01
269F：推 hyy9685: 不生小孩的很多啊，真的想要小孩也可以领养 08/18 21:08
270F：推 lolicat: 现在不生的人很多 其实说清楚就好 至於洗肾 听过的都可以 08/18 21:11
271F：→ lolicat: 自己去医院洗完自己回来 要注意的就是金钱吧 如果以前已 08/18 21:11
272F：→ lolicat: 经有先买保险了 起码多了一笔保障 08/18 21:11
273F：推 leo32145: 我是有心脏疾病，不想拖累另一半决定单身 08/18 21:11
274F：推 joe2233344: 也有人是不生小孩的阿，或是也可以领养，人生没那麽 08/18 21:16
275F：→ joe2233344: 绝，你就把他当作一个帮你挡掉人生其他破事的劫，跟 08/18 21:16
276F：→ joe2233344: 它和平共处就好噜 08/18 21:16
277F：推 luyun: 加油 08/18 21:21
278F：推 lariat: 帮QQ 找个互相扶持的人吧 08/18 21:24
279F：推 zxcvolvo: 加油！ 08/18 21:52
280F：推 serenalee: 可以领养 08/18 21:59
281F：→ gospursgo21: 只能说加油或许未来能够有治疗的方法 08/18 22:00
282F：推 usa71111: 遇到了，就看对方能接受吗？不要先画地自限，因为这样可 08/18 22:02
283F：→ usa71111: 能你会失去很多，最後也可能後悔当时不够勇敢。 08/18 22:02
284F：推 champagne: 可以做试管筛选胚胎 存好养老金 不要太悲观 08/18 22:03
285F：推 manadrtoto: 很多还是能正常工作生活，子孙满堂活到七八十，最多不 08/18 22:07
286F：→ manadrtoto: 要小孩，也是能结婚的。 08/18 22:07
287F：推 wind5030: 没有小孩的两人世界很好耶，真的不要错过！然後50岁衰退 08/18 22:09
288F：→ wind5030: 可能要洗肾感觉跟一般人一样？在台湾很多人到了5、60岁 08/18 22:09
289F：→ wind5030: 洗肾的.... 08/18 22:09
290F：推 chungyiju: QQ 08/18 22:13
291F：推 yybear: 罕见遗传疾病可以请教妇产科，晶片扫得到的话就不用担心 08/18 22:19
292F：推 Garbolin: 加油 加油 50岁还很久 或许会有新疗法 08/18 22:22
293F：推 fctt: 加油 你并不孤单 08/18 22:22
294F：→ fctt: 我也是在大学的时候被检查出不可逆的慢性肾脏病 到中年的时 08/18 22:22
295F：→ fctt: 候可能要洗肾 刚得知消息的时候也是晴天霹雳 但是几年後我已 08/18 22:22
296F：→ fctt: 经可以收受这个事实了 我乐观的认为未来医疗一定会越来越进 08/18 22:22
297F：→ fctt: 步 所以好好的享受现在吧！ 08/18 22:22
298F：推 bluesea1106: 林杰梁医师也是洗肾，老婆不离不弃呀！ 08/18 22:23
299F：推 civilcase: 如果不是很在意 可以用收养的 不一定要自己生 08/18 22:37
300F：推 z8512230: 你还没面对它 接受它 08/18 22:43
301F：→ Gebaude: ADPKD并没有很罕见 08/18 22:48
302F：推 kaki1231: 不要生小孩就好了 08/18 22:51
303F：→ kaki1231: 推你自觉,一堆有遗传病基因不良的还坚持要传宗接代 08/18 22:52
304F：推 plasma2266: 辛苦了，完全懂 08/18 22:52
305F：推 u327825: 感同身受，因为我遗传了秃头 08/18 22:55
306F：推 mastermeow: 可以做试管婴儿做PGD筛选，或是借卵也可以。多的是条 08/18 23:08
307F：→ mastermeow: 件比你差的勇於追求爱情 08/18 23:08
308F：推 B9702115: 你的决定是对的 08/18 23:12
309F：推 GimO: 最好看开，你不会希望你小孩跟你一样。 08/18 23:23
310F：推 qnLove: 50岁就要洗肾 真的有点惨 因为可以预见自己未来… 08/18 23:32
311F：推 Megalo: 不知道要说什麽 拍拍 不要领养 08/18 23:35
312F：→ Megalo: 除非有办法确定不会成为小孩的负担再考虑领养 08/18 23:36
313F：推 chunzheng: 虽然残忍，但却是你想的这样没错 08/18 23:37
314F：推 alrin891202: 辛苦你了 之前被诊断出某重大疾病也是很难受...懂你 08/18 23:38
315F：推 IDF5566: 唉，你以为人生真的都能顺利活超过50岁吗？你可以告知对 08/18 23:40
316F：→ IDF5566: 方，或者交不结婚的对象也可以啊 08/18 23:40
317F：→ chunzheng: 一堆人把重点放在不要生，问题不在生不生，而是有哪一 08/18 23:40
318F：→ chunzheng: 个女孩子愿意在人生的後半辈子（50还算年轻）要照顾一 08/18 23:40
319F：→ chunzheng: 个需要终身洗肾的老公？ 08/18 23:40
320F：嘘 akei23: 14楼的真他妈的低级 08/18 23:53
321F：推 qazsunnyboy: 天啊！有没有买保险？ 08/19 00:20
322F：推 nonocom: 男生得此病 除非家里够硬 不然比女生更难找到对象吧 08/19 00:53
323F：→ nonocom: 尤其是在南部传统乡下 谁想把女生丢去吃苦做长工.... 08/19 00:54
324F：推 jc10755: 或是找已经生过小孩的.... 08/19 01:06
325F：推 blingAmelie: 就好好存钱，可以放弃感情，不要放弃结交朋友，和亲 08/19 01:09
326F：→ blingAmelie: 戚维持关系，现在不要到处诉说的病多严重，会吓跑大 08/19 01:09
327F：→ blingAmelie: 家 08/19 01:09
328F：推 liselikou: 加油，面对它。 08/19 01:35
329F：→ gdtg10900: 还是有人可以接受只是少 拍拍 08/19 01:48
330F：推 lagercat: 可以有伴，但不生小孩，这也是一个选项。但必须对方也愿 08/19 01:57
331F：→ lagercat: 意接受就是了 08/19 01:57
332F：推 jingjingya: 加油 虽然无法帮你什麽只能在这给你打气了 08/19 02:35
333F：→ comjj45: 除非在你洗肾前小孩就长大了!不然就算领养了小孩也是可怜 08/19 02:43
334F：→ comjj45: 哪 08/19 02:43
335F：推 seacer: 我觉得说不定还没到洗肾的时候就已经死了，不是诅咒你，是 08/19 03:19
336F：→ seacer: 未来不可预知何必设限这麽多 08/19 03:19
337F：推 MermaidFA: 一念之间你的世界就能改变 祝你藉由这个病消化自己的内 08/19 04:11
338F：→ MermaidFA: 在负面信念 转向真正的自己 08/19 04:11
339F：推 threebus: 很多正常人不到50就洗了，正面点吧加油（我也觉得有这 08/19 04:18
340F：→ threebus: 个状况不生卡好） 08/19 04:18
341F：推 theevilM: 你可能得开始规划未来洗肾人生了 08/19 04:22
342F：推 edc3: 先肯定你能自我认知到这个事实：没有追求感情的资格。 08/19 04:49
343F：→ edc3: 如果我是你，我会尽快去结紮，避免自身这种有缺陷的基因， 08/19 04:50
344F：→ edc3: 遗传给无辜的後代。 08/19 04:50
345F：推 edc3: 另外，50岁以後，如果确认自身病况没有好转的可能，我就会 08/19 04:58
346F：→ edc3: 开始执行自杀计画，避免拖累身边的人，也避免浪费宝贵的社会 08/19 04:58
347F：→ edc3: 资源。 08/19 04:58
348F：推 edc3: 请试着在感情领域之外，找寻并创造人生的意义。 08/19 05:01
349F：推 edc3: fengliyoung的推文，原po，也许很刺耳，但我由衷地建议你要 08/19 05:04
350F：→ edc3: 听进去。 08/19 05:05
351F：推 kamiyaasahi: 如果不能生又想要小孩就只能选择领养了吧，可是重点 08/19 06:12
352F：→ kamiyaasahi: 是两方家人和对方能不能接受领养，因为领养在台湾来 08/19 06:12
353F：→ kamiyaasahi: 说还不是大多数人（老一辈）能接受的事 08/19 06:12
354F：推 akiwasyalove: 突然觉得自己的经历跟你有点像，不过我的医生没有 08/19 06:19
355F：→ akiwasyalove: 说我是不是遗传引起的，我是在结婚的前两年诊断出 08/19 06:19
356F：→ akiwasyalove: 来有肾脏病，当时也很挣扎要不要跟男友结婚，毕竟 08/19 06:19
357F：→ akiwasyalove: 医生已经警告无法生育了，这件事情也成为我的痛。 08/19 06:19
358F：→ akiwasyalove: 不过老公很坚决的说没有孩子也没有关系，让我很感 08/19 06:19
359F：→ akiwasyalove: 动。上次回诊完，肾丝球过滤率已经剩下10了，未来 08/19 06:19
360F：→ akiwasyalove: 的人生会如何，其实我也不敢想，期望我们一起加油 08/19 06:19
361F：→ akiwasyalove: 。 08/19 06:19
362F：推 aa182201: 人生不仅仅只有结婚生小孩 还有很多更值得的事情 现在观 08/19 06:31
363F：→ aa182201: 念渐渐在变 虽然这件事有遗憾多做些其他觉得无憾的事情 08/19 06:31
364F：→ aa182201: 吧 反正人生遗憾的事情多到我不知道该怎麽细数了 08/19 06:31
365F：推 joakru: 还是可以找伴 但不婚不生小孩 08/19 07:33
366F：推 tankshero: 还是可以找对象阿，小孩用领养的，总之就是不要生就对 08/19 08:27
367F：→ tankshero: 了 08/19 08:27
368F：推 xdctjh: 不用结婚自己也能过得很开心 08/19 08:28
369F：推 jejeyu: 我觉得只要不隐瞒好好的说明，还是会有人愿意跟你一直在一 08/19 08:33
370F：→ jejeyu: 起，至於小孩的话，如果你家够有钱，我觉得洗肾也还好。 08/19 08:33
371F：推 frankcio2004: 医生建议的要听 08/19 08:35
372F：→ frankcio2004: 不婚不生的感情也存在 08/19 08:35
373F：→ frankcio2004: 顶客族也存在 08/19 08:35
374F：→ frankcio2004: 结婚撑不到50岁的也存在 08/19 08:35
375F：→ frankcio2004: 而且以上的案例都不高 08/19 08:35
376F：→ frankcio2004: 既然最坏的可能都知道了 08/19 08:35
377F：→ frankcio2004: 至少能提前规划 08/19 08:35
378F：→ frankcio2004: 在50岁前多做一些事情 08/19 08:35
379F：→ frankcio2004: 辛苦你了 08/19 08:35
380F：推 lmc66: 很多人是可以接受不生小孩或领养小孩的 真的不用这样就不敢 08/19 09:01
381F：→ lmc66: 交往或结婚 只要在认识阶段就先聊清楚彼此价值观就好 08/19 09:01
382F：推 maxxV3: 「嘴巴说说会照顾，遇到马上跑」+1 08/19 09:48
383F：推 Romaps: 讲清楚，对方可以接受就好 08/19 09:53
384F：推 Nomisugiru: 只能看开 而且通常不是只有肾脏会 肝脏也会有水泡 08/19 09:54
385F：→ Nomisugiru: 建议是不要生小孩 你不会想要让小朋友也得这种病吧 08/19 09:55
386F：→ Nomisugiru: (我身边一个阿姨最近也是这样 洗肾还得去切水泡换肝) 08/19 09:55
387F：→ Nomisugiru: 但洗肾也不是就世界末日了 台湾洗肾技术很顶尖 08/19 09:56
388F：推 Nomisugiru: 回某楼 洗肾过程好像会因为心室提早收缩 长期会有影响 08/19 09:59
389F：→ Nomisugiru: 但未来几年内一定会有植入性人工肾脏 我认为不用担心 08/19 09:59
390F：推 sungtau: 你的想法不错，接下来就好好好自己一个人的生活就好了 08/19 10:06
391F：推 ceciducks: 加油 08/19 10:12
392F：推 gymfantasy: 给个客观数据 国内在线等换肾约七千人 每年约两百人 08/19 10:28
393F：→ gymfantasy: 成功配对到适合的肾脏 假设你现在30岁 08/19 10:28
394F：→ gymfantasy: 到50岁有20年 也已经配了四千人 机会蛮大的 08/19 10:29
395F：→ gymfantasy: 再不济还可以去国外找 真的不需要多悲观 08/19 10:29
396F：推 Morigan: 感觉有点累，加油吧！人生还是得过 08/19 10:30
397F：→ ccunii: 建议你去找寻类似疾病的人组成一个圈圈 08/19 11:00
398F：→ ccunii: 至少有人懂你 有个团队可以互相打气 08/19 11:01
399F：→ ccunii: 小孩可以领养+1 08/19 11:02
400F：推 jokebbs: 老实说我非常不建议生小孩或领养 因为它大概一辈子都要 08/19 11:45
401F：→ jokebbs: 照顾妈妈的身体 虽然你完成你的心愿 但小孩未必能释怀 08/19 11:45
402F：→ jokebbs: 我同事洗肾到後来还有心脏的问题 出入几次加护病房 这些 08/19 11:46
403F：→ jokebbs: 对家人来说都是很煎熬的事 08/19 11:46
404F：推 dream1009: 拍拍...幸运的是早期发现，虽无法治癒，但至少能及早规 08/19 11:59
405F：→ dream1009: 划自己的人生，未来的事本来就很难说，把握当下活出价 08/19 12:00
406F：→ dream1009: 值，加油 08/19 12:00
407F：推 tmwolf: 先确认这个问题在怀孕时有没办法测胎儿测出来吧？ 08/19 12:03
408F：推 phyka: 现在医学那麽发达，真的有心生小孩可以做人工，如果有遗传 08/19 12:17
409F：→ phyka: 疾病是可以挑胚胎的 08/19 12:17
410F：推 star1023: 不生小孩又没差 08/19 12:45
411F：→ r66442001: 领养小孩? 08/19 12:51
412F：嘘 fupm: 关键字 基因检测 08/19 13:46
413F：推 mds9128: 建议先规划好自己未来的生活，存钱、保险、如果真的洗肾 08/19 15:15
414F：→ mds9128: 了计划，可以自己好好照顾自己之後当然可以继续追求感情 08/19 15:15
415F：推 ccclove: 多囊肾并没有到这麽可怕..身边有亲人也是有这个病，饮食 08/19 16:17
416F：→ ccclove: 都有注意控制，目前60几了仍不用洗肾，今年开始有去辅大 08/19 16:17
417F：→ ccclove: 医院挂高医生的诊，建议你也可以去谘询看看，有一种多囊 08/19 16:17
418F：→ ccclove: 肾的新药可以吃，但需医师详细诊断适不适合服用..我是觉 08/19 16:17
419F：→ ccclove: 得你还不用到这麽悲观，医疗用药也都会越来越进步的 08/19 16:17
420F：推 ccclove: 你现在还年轻就知道有这种病是好事，可以及早控制饮食避 08/19 16:25
421F：→ ccclove: 免肾脏恶化 08/19 16:25
422F：推 evolution999: 找个不生的一起 08/19 19:33
423F：推 auro33: 加油！ 08/19 21:44
424F：→ lapidoth: 洗肾又不会怎样，要生啊！ 08/20 08:42
425F：嘘 pantone1011: 不会用领养的吗？ 08/20 09:43
426F：推 angels999: 找一个不想生的对象就好啦 08/20 14:46
427F：推 EarlyInMay: 我一个朋友老公就是多囊肾 她不在意还是结婚了 她说50 08/21 12:41
428F：→ EarlyInMay: 岁是很久以後的事情 谁也不知道会怎样啊 3D列印肾脏 08/21 12:41
429F：→ EarlyInMay: 都已经做到老鼠了 以後肾脏移植搞不好根本小手术 08/21 12:41
430F：推 faultless: 健康果然是一切根本 08/21 14:08
431F：推 bearbig0203: 你的爸妈没这种病吗？ 08/21 20:11
432F：推 callwilliam: 没办法帮你只能拍拍 08/22 00:01
433F：→ ero7728: 为什麽不能追求感情，现在一堆不想生的，找一个不想生的 08/22 17:31
434F：→ ero7728: 不就好了 08/22 17:31
435F：→ ero7728: 交往前也不要隐瞒遗传疾病，说清楚未来可能发生的事情， 08/22 17:32
436F：→ ero7728: 女生能接受就ok啦，何必直接封闭自己？ 08/22 17:32
437F：→ ero7728: 有人说遇到事情就跑了，但这种事情怎麽有答案，没事也都 08/22 17:33
438F：→ ero7728: 会分手或离婚 08/22 17:34
439F：推 elin1030ho: 同意生小孩可以做PGD不用担心+1。临床上也是遇过甚至 08/26 03:58
440F：→ elin1030ho: 是夫妻都有这个疾病的病人，但是他们还是很努力的想要 08/26 03:58
441F：→ elin1030ho: 拥有下一代，生孩子真的不是问题，但钱一定要准备够就 08/26 03:58
442F：→ elin1030ho: 是了... 08/26 03:58