文長...慎入，分享給正經歷相似狀況的媽媽們減緩心中焦慮。 我本身生產兩次，卻在懷上第三胎後開始連續流產三次，每次都是約在六週照到心跳，八 週回診發現沒有長到該有的大小且心跳偏慢而留不住。 相似情形下醫師安排抽血檢查找尋原因，結果顯示為「抗磷脂質症候群」，詢問醫師為何 身體突然出現這情況，醫師表示可能原因太多，無法有確切回覆，若仍有懷孕打算需開始 吃伯基，當驗到懷孕起增加施打肝素針劑，兩樣都是抗凝血功能，能幫助我的血液順暢輸 送給胚胎正常長大。 連續流產是痛苦也是缺憾，與先生共識嘗試再一次在治療下將寶寶生回來，於是今年初腹 中來了新生命，只是孕初期出血不斷，大量出血醫師告知保住機率不高，但每一次出血寶 寶心跳都仍正常跳躍，所以我除了本就在使用的伯基與肝素外，也吃了打了許多安胎藥安 胎針期盼能保住這個孩子，而後醫師轉介到嘉基看免疫科，每日又增加了奎寧和類固醇藥 物，終於第十週不再出血。 這次產檢本來選擇離我家較近的大型診所看，但看診醫師較少遇到我這樣要施打肝素的孕 婦，也坦言擔心接生時的突發狀況，我與先生討論後決定回到生第二胎時的安安李醫師那 接續產檢。 醫生緣......真的非常重要，因為三次流產經驗我其實非常害怕產檢，每次都是高度緊繃 下 看胎兒狀況，每次必問心跳正常嗎，而李醫師的回覆次次都能讓我感到無比心安。 這個孕期也遇到許多狀況，除了初期大量出血，還有頸後透明帶偏厚、16週姿勢怪異一小 時沒有變化（如照片），因此安排了兩次高層次，做了羊膜穿刺、羊水晶片2.0加強骨骼 檢測，等待期間異常難熬，所幸結果是正常無異狀。25週洗完澡後發現雙腳都是血，緊急 奇美急診又找不到出血原因，33週工作途中突然出血，李醫師協助轉診成大安胎，結果我 又對安胎藥有不適副作用心悸手抖，人生第一次戴上氧氣鼻導管，以上一切的一切真的幸 好有安安李醫師陪我們層層破關，李醫師說我是他手邊孕婦藥吃最多的，孕期經歷都可以 出書了，簡單的幾句話也帶出了我一路的心酸。 胎兒一直都是小一週狀態，又有生產前停藥問題（這個有點複雜，我的理解是因為我的藥 是抗凝血，來不及停藥生產會有較大量出血可能，過早停藥會影響寶寶成長）於是我們夫 妻決定37週催生讓寶寶足月即出來，生出來後再養大。 原以為生產後，終於可以停下所有擔憂，結果生產當下發現寶寶右手大姆指外側多指（有 指甲，沒有骨頭像個小小肉球，超音波較難發現），產後第二天告知孩子呼吸時有胸凹狀 況疑似漏斗胸要觀察（可能太瘦也可能天生發展問題），產後第十天新生兒篩檢罕病黏多 醣第二、四、六型疑陽，連續狀況下我在月中大崩潰，詢問了月中兒科醫師及篩檢中心等 醫護人員都說同項目三項疑陽狀態確實少見，讓我依安排時間13天後進行第一次複檢，多 數複檢高機率是無異常，這13天...很難熬... 。（第一次抽血跟第二次要間隔20天） 第一次複檢結果顯示第二型已達正常值，第四、六型仍疑陽，一個月後做第二次複檢，若 仍不過就需到台北馬偕做詳細基因檢查，我感覺天要塌了，吃不好也睡不好，沒有停過眼 淚。有幸聯繫上黏多醣協會理事長蔡姐，她給予了我許多關懷、疾病說明及經驗分享，並 幫忙將孩子的狀況詢問專業遺傳科醫師，因我實在焦慮，後續也引薦了榮總邱醫師協助我 們跳過第二次複檢直接做最終檢查，在等待了兩個多月後，12/22檢察報告確認孩子是健 康的，我懸著的一顆心才終於放下，並且好好睡上一覺。 我想將知道的資訊整理分享可能也正在擔憂的媽媽們，黏多醣是取白血球上的酵素檢測， 即便多項疑陽，真的要確診也只會有一型確診，且需搭配症狀表現，並不一定酵素低即為 確診，因為我們第一次複檢數值較初檢還要低， 對於這部分多位專業人員都跟我說數值上下浮動是正常的，通常真的確診數值會是0或趨 近於0，而第二型有機率背臀會有大面積明顯斑紋可以評估參考。 因為我有做羊水晶片，有詢問安安李醫師跟方醫師這方面資訊，他們回覆晶片是片段檢測 ，也有可能出現單基因的問題，我只記得大概意思，再詳細的說明就要諮詢醫師們了。 也詢問邱醫師為何此次檢查沒有抽父母的血，邱醫師回覆以寶寶為主，寶寶若沒問題自然 不會抽父母的血檢測。 我也擔憂寶寶在肚子裡的姿勢是不是有連帶關係，得到的回應是黏多醣是晚發型，不太可 能有關聯，安安符醫師也給了一劑強心針，告知我所有的一切都該看寶寶出生後的狀況， 現在顯示沒看到任何骨骼的異常就不要再回頭擔心超音波上的表現。 疑似漏斗胸的部分也在滿月回診時確認是正常沒問題的，多指的部分也已在奇美兒外石醫 師的協助下做了局部麻醉手術處理。 這幾個月真的不好過，我先生說孕期不易，寶寶這麼努力生存下來絕對是個健康寶寶，我 們要相信他，若真的確診了一起面對一起陪伴成長給予寶寶滿滿的愛，媽媽也說會全力協 助我照顧，如釋重負後讓我重新審視自己對生命和生活的定義，健康與平安比什麼都來得 重要，很幸運我身邊有許多友善的人給予支持與關心，滿滿感恩 我先生無意間在陽台種出許多四葉與五葉酢漿草，聽說第五葉為「願望」，我希望孩子們 身體健康，平安順利長大。 我終於終於可以「報喜」啦～ ※ 引述《seadoll ( )》之銘言： : 今日接到電話，黏多醣二四六皆疑陽，眼淚沒辦法停，查找網路上的文章有限，能問的 管 : 道也都一一致電瞭解，還是無法做到調適，月底複檢，等待的每一刻都很煎熬，看到幾 乎 : 都只是最多兩項沒過，想請有經驗的媽媽分享聽過的訊息或自身經驗，我現在除了瞭解 再 : 瞭解，我不知道自己還可以怎麼做，謝謝大家 --

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