文长...慎入，分享给正经历相似状况的妈妈们减缓心中焦虑。 我本身生产两次，却在怀上第三胎後开始连续流产三次，每次都是约在六周照到心跳，八 周回诊发现没有长到该有的大小且心跳偏慢而留不住。 相似情形下医师安排抽血检查找寻原因，结果显示为「抗磷脂质症候群」，询问医师为何 身体突然出现这情况，医师表示可能原因太多，无法有确切回覆，若仍有怀孕打算需开始 吃伯基，当验到怀孕起增加施打肝素针剂，两样都是抗凝血功能，能帮助我的血液顺畅输 送给胚胎正常长大。 连续流产是痛苦也是缺憾，与先生共识尝试再一次在治疗下将宝宝生回来，於是今年初腹 中来了新生命，只是孕初期出血不断，大量出血医师告知保住机率不高，但每一次出血宝 宝心跳都仍正常跳跃，所以我除了本就在使用的伯基与肝素外，也吃了打了许多安胎药安 胎针期盼能保住这个孩子，而後医师转介到嘉基看免疫科，每日又增加了奎宁和类固醇药 物，终於第十周不再出血。 这次产检本来选择离我家较近的大型诊所看，但看诊医师较少遇到我这样要施打肝素的孕 妇，也坦言担心接生时的突发状况，我与先生讨论後决定回到生第二胎时的安安李医师那 接续产检。 医生缘......真的非常重要，因为三次流产经验我其实非常害怕产检，每次都是高度紧绷 下 看胎儿状况，每次必问心跳正常吗，而李医师的回覆次次都能让我感到无比心安。 这个孕期也遇到许多状况，除了初期大量出血，还有颈後透明带偏厚、16周姿势怪异一小 时没有变化（如照片），因此安排了两次高层次，做了羊膜穿刺、羊水晶片2.0加强骨骼 检测，等待期间异常难熬，所幸结果是正常无异状。25周洗完澡後发现双脚都是血，紧急 奇美急诊又找不到出血原因，33周工作途中突然出血，李医师协助转诊成大安胎，结果我 又对安胎药有不适副作用心悸手抖，人生第一次戴上氧气鼻导管，以上一切的一切真的幸 好有安安李医师陪我们层层破关，李医师说我是他手边孕妇药吃最多的，孕期经历都可以 出书了，简单的几句话也带出了我一路的心酸。 胎儿一直都是小一周状态，又有生产前停药问题（这个有点复杂，我的理解是因为我的药 是抗凝血，来不及停药生产会有较大量出血可能，过早停药会影响宝宝成长）於是我们夫 妻决定37周催生让宝宝足月即出来，生出来後再养大。 原以为生产後，终於可以停下所有担忧，结果生产当下发现宝宝右手大姆指外侧多指（有 指甲，没有骨头像个小小肉球，超音波较难发现），产後第二天告知孩子呼吸时有胸凹状 况疑似漏斗胸要观察（可能太瘦也可能天生发展问题），产後第十天新生儿筛检罕病黏多 醣第二、四、六型疑阳，连续状况下我在月中大崩溃，询问了月中儿科医师及筛检中心等 医护人员都说同项目三项疑阳状态确实少见，让我依安排时间13天後进行第一次复检，多 数复检高机率是无异常，这13天...很难熬... 。（第一次抽血跟第二次要间隔20天） 第一次复检结果显示第二型已达正常值，第四、六型仍疑阳，一个月後做第二次复检，若 仍不过就需到台北马偕做详细基因检查，我感觉天要塌了，吃不好也睡不好，没有停过眼 泪。有幸联系上黏多醣协会理事长蔡姐，她给予了我许多关怀、疾病说明及经验分享，并 帮忙将孩子的状况询问专业遗传科医师，因我实在焦虑，後续也引荐了荣总邱医师协助我 们跳过第二次复检直接做最终检查，在等待了两个多月後，12/22检察报告确认孩子是健 康的，我悬着的一颗心才终於放下，并且好好睡上一觉。 我想将知道的资讯整理分享可能也正在担忧的妈妈们，黏多醣是取白血球上的酵素检测， 即便多项疑阳，真的要确诊也只会有一型确诊，且需搭配症状表现，并不一定酵素低即为 确诊，因为我们第一次复检数值较初检还要低， 对於这部分多位专业人员都跟我说数值上下浮动是正常的，通常真的确诊数值会是0或趋 近於0，而第二型有机率背臀会有大面积明显斑纹可以评估参考。 因为我有做羊水晶片，有询问安安李医师跟方医师这方面资讯，他们回覆晶片是片段检测 ，也有可能出现单基因的问题，我只记得大概意思，再详细的说明就要谘询医师们了。 也询问邱医师为何此次检查没有抽父母的血，邱医师回覆以宝宝为主，宝宝若没问题自然 不会抽父母的血检测。 我也担忧宝宝在肚子里的姿势是不是有连带关系，得到的回应是黏多醣是晚发型，不太可 能有关联，安安符医师也给了一剂强心针，告知我所有的一切都该看宝宝出生後的状况， 现在显示没看到任何骨骼的异常就不要再回头担心超音波上的表现。 疑似漏斗胸的部分也在满月回诊时确认是正常没问题的，多指的部分也已在奇美儿外石医 师的协助下做了局部麻醉手术处理。 这几个月真的不好过，我先生说孕期不易，宝宝这麽努力生存下来绝对是个健康宝宝，我 们要相信他，若真的确诊了一起面对一起陪伴成长给予宝宝满满的爱，妈妈也说会全力协 助我照顾，如释重负後让我重新审视自己对生命和生活的定义，健康与平安比什麽都来得 重要，很幸运我身边有许多友善的人给予支持与关心，满满感恩 我先生无意间在阳台种出许多四叶与五叶酢浆草，听说第五叶为「愿望」，我希望孩子们 身体健康，平安顺利长大。 我终於终於可以「报喜」啦～ ※ 引述《seadoll ( )》之铭言： : 今日接到电话，黏多醣二四六皆疑阳，眼泪没办法停，查找网路上的文章有限，能问的 管 : 道也都一一致电了解，还是无法做到调适，月底复检，等待的每一刻都很煎熬，看到几 乎 : 都只是最多两项没过，想请有经验的妈妈分享听过的讯息或自身经验，我现在除了了解 再 : 了解，我不知道自己还可以怎麽做，谢谢大家 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 111.254.21.178 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1671820301.A.1AB.html ※ 编辑: seadoll (111.254.18.194 台湾), 12/24/2022 07:21:28 ※ 编辑: seadoll (111.254.18.194 台湾), 12/24/2022 08:21:18