作者fanpigpig (fanpigpig)
看板BabyMother
標題Re: [寶寶] 裘馨氏肌肉失養症 疑似陽性
時間Sat Apr 9 10:38:59 2022
（自己的文章自己回；謝謝大家的來信鼓勵；我也把我自己的後續與大家分享，讓後面的爸爸媽媽們有更多的參考資料）
其實經歷了一整天的折騰，心裡的忐忑真的不言而諭，也在隔天打了很多通電話去［彰基］詢問 ，醫院表示；因為我的孩子有住照護病房，故已於3/10複採完成，且無異狀（當下真的哭了出來…沒事就好） 但過了一天沈澱，我認為彰基在這方面有疏失，複檢採血但卻沒有告知家長…. ———以上為交代後續
而經歷了這一次，我很感謝板上的爸爸媽媽幫忙很多人來信，在我無助時提供一個浮木與支持；我想在版上造一艘 小船，可以提供初檢疑似的爸爸媽媽 有點資料可以參酌。
我個人折騰一個晚上 ；沒有睡覺的爬文，把我的吸收歸納一些重點給後面的爸爸媽媽
1. 此為新的檢測項目，有很多不確定性，而且因為是出生的新生兒採血，更有很多不確定因子
2. 此檢測，會有1-2% 的新生兒，會有可能有異常數值，跟新生兒在出生時的擠壓受傷出血有相關性；（而我家孩子是利用真空吸引輔助才出生的，故他原本頭部有小血塊；我猜想這也會關聯性）
3. 此為媽媽的遺傳，故若媽媽的那邊如果沒有相關的疾病 ，其實可以相對放心。
4.雖然彰基紙本報告一個月才送達；但醫院如果有異常都會在一週內收到報告與採集複檢，所以如果你的醫院紙本是超過一週送達，但醫生沒有追殺你… 應該是很安全。
而推文中也有講的，若你孩子有住院，就會直接在病房內採檢。
5.最後一個是需要各位爸爸媽媽大家一起幫忙，我因為看到我的孩子數值為 765 （正常值750 ） 因為沒有數據上可以的依據，更加心慌，不管推文或者站內信；有聽到一個家長分享他的素質1000初 還是偽陽性，讓我著實放心不少，也有家長分享醫生說台灣的案例不到20例。 這一些都是大家的經歷與結晶；
想麻煩大家，可以推文分享
例如 ： 765 ；偽陽性
讓未來更多有這樣檢測疑似陽性的家長，可以有更多參考的依據。
讓我們一起造一艘求馨氏肌肉失養症的數據小船
※ 引述《fanpigpig (fanpigpig)》之銘言：
: 如題：我是一個晚上收到報告，自己拆開看完新生兒檢測的新手爸爸。
: 我們當初孩子，在出生時，除了基本21項檢查，也自費的幫他檢測了額外的加費項目；其
: 實自己只是覺得，算了一些錢買點安心。
: 今天回家，看到打開宵夜.也隨手拆開檢查報告。 有一個疑似陽性 ；裘馨氏肌肉失養症
: 標準750.0 他的檢測數值 760多
: 當時也是邊吃宵夜 邊查什麼是DMD
: 越查心越慌… 我們孕前也有花錢檢查
: 你想的到的 醫生說可做可不做 我們都做了
: NIPT也直接選最貴的做了…
: 我不知道 這樣素質是不是該擔心，有沒有板上的前輩呀；有這樣偽陽性的機會。
: 我也覺得很納悶 為什麼疑似陽性 醫院沒有馬上通知我回去複檢…
: 若不知道 裘馨氏肌肉失養症
: 以下有簡言之：無藥可醫 只能活到20歲
: 發生機率在男寶身上為1/5000 其實我覺得也很高…
: 拜託如果有前輩 有相關經驗 跪求分享！
: 讓我今晚好睡一點
: 我真的不該造太多口業，
: 如果沒有事，我願意吃素一個月！
: 然後我該跟媽媽說…嗎？
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1F：→ pop88pop88 : 其實會設定750當門檻是有意義的，還是都得複檢啦 04/09 10:40
2F：→ pop88pop88 : 所謂台灣案例不到20個應該是每年新診斷的吧? 04/09 10:44
3F：→ girlo : 我覺得分享這個數據有點沒有意義，反而更容易引起 04/09 11:01
4F：→ girlo : 誤會和恐慌 04/09 11:01
5F：→ girlo : 恭喜孩子沒事 04/09 11:03
6F：推 flamer : 分享數據這件事情是不對的 會造成另一層面的恐慌 04/09 11:22
7F：→ flamer : cutpoint都和各自的特異性/敏感性相關 其來有自 04/09 11:22
8F：推 betty921 : 檢測都會有偽陰性和偽陽性，所以才要複檢 04/09 11:26
9F：推 sCReT : 只有我覺得住院期間檢驗採血不會通知很正常嗎XD 因 04/09 11:30
10F：→ sCReT : 為有時候醫師為了減少反覆抽血，會把很多檢查併在一 04/09 11:30
11F：→ sCReT : 起抽，可能原本只是想看白血球之類的...就順便了， 04/09 11:30
12F：→ sCReT : 如果都要通知...醫護應該會累歪... 04/09 11:30
13F：推 TBBT : 我覺得在入院的那一堆簽名內應該有同意醫院在醫療 04/09 11:37
14F：→ TBBT : 需要的情況下採血之類的授權條款。 04/09 11:37
15F：推 huiyajudy : 不會特別通知很正常＋1 是我還會感謝醫院主動幫忙抽 04/09 11:37
16F：噓 c8xji : 擔心是一回事，不用動不動說醫院疏失 04/09 11:47
17F：推 Malcha : 早產在成大抽驗N次都沒通知，我都自己上網查報告 04/09 12:08
18F：→ libear0217 : 住院複檢兩次醫院都沒有特別通知喔，只要秉持醫院沒 04/09 12:11
19F：→ libear0217 : 通知都是好消息的信念就好了！沒必要說是醫院的疏失 04/09 12:11
20F：→ libear0217 : 吧！ 04/09 12:11
21F：→ fanpigpig : 統一在這裡回覆； 可能是我表達的不好，採檢是合理 04/09 12:15
22F：→ fanpigpig : ，但已經複檢甚至複檢結果已經出來，但我卻收到的異 04/09 12:15
23F：→ fanpigpig : 常的通知書… 04/09 12:15
24F：→ fanpigpig : 我認為這部分醫院可以做的更完善！ 04/09 12:16
25F：→ snowtoya : 你是不是很久才收到通知書？我們當初有被告知異常 04/09 12:22
26F：→ snowtoya : 但已複檢，之後可自行上網查複檢結果 04/09 12:22
27F：推 TBBT : 不過原po他們有沒有告知媽媽，然後媽媽還沒碰到你 04/09 12:29
28F：→ TBBT : ，一忙也忘了告訴你？ 04/09 12:29
29F：→ LesMiz : 醫院已經主動複檢了，哪來的疏失。 04/09 12:32
30F：→ LesMiz : 這樣說醫院有點過份了。 04/09 12:33
31F：推 thoughtful : 呃別無限上綱了好嗎？ 04/09 12:51
32F：→ thoughtful : 你收到的異常 又不是醫院發的 是篩檢中心 郵寄要時 04/09 12:53
33F：→ thoughtful : 間所以你會比較晚收到 04/09 12:53
34F：噓 thoughtful : 刁民果然什麼都是they的錯 04/09 12:55
35F：噓 thoughtful : 我是覺得你可以投書總統 廢除新生兒篩檢 不用做就 04/09 12:59
36F：→ thoughtful : 不用怕 04/09 12:59
37F：→ NiseMorisama: 複檢正常不會通知，醫院應該都有先說吧 04/09 13:07
38F：→ NiseMorisama: 剛出生採檢會有很多偽陽性，並非採檢有問題，有時 04/09 13:09
39F：→ NiseMorisama: 小孩成長變化大，我當初也是有一個陽性，等複檢很 04/09 13:09
40F：→ NiseMorisama: 煎熬，最後上網看結果正常 04/09 13:09
41F：推 shiningwine : 你說的新生兒篩檢結果家長本來就可以自己提起上網 04/09 13:19
42F：→ shiningwine : 查詢，紙本報告會比較晚送到是很正常的。裘馨氏肌 04/09 13:19
43F：→ shiningwine : 肉失養症截至今年2月全台共407位個案，其中122位已 04/09 13:19
44F：→ shiningwine : 經死亡 04/09 13:19
45F：推 ccaaccaa : 住院期間都會反覆採血確認感染有沒有降，通常都會 04/09 13:21
46F：→ ccaaccaa : 順便採要檢驗的血，因為住加護加上一天只探視一次， 04/09 13:21
47F：→ ccaaccaa : 很多事情都要主動問。我家兩隻在彰基出生都住過NICU 04/09 13:21
48F：→ ccaaccaa : 供你參考 04/09 13:21
49F：→ ccaaccaa : 可能是時間差，他們抽血的那個當下，就非探視時間 04/09 13:22
50F：→ ccaaccaa : 跟非電話討論病情時間吧 04/09 13:22
51F：→ ccaaccaa : 不過第一胎會比較panic是正常的，好好放鬆一下吧， 04/09 13:23
52F：→ ccaaccaa : 加油 04/09 13:23
53F：噓 yunicew : 覺得醫院滿倒霉的 04/09 13:44
54F：噓 mnetg : 現在人真的動不動就覺得是醫院疏失 04/09 13:48
55F：推 leomb723 : 弄這個數值蠻沒意義的 04/09 13:54
56F：→ leomb723 : 寶寶沒事就好 別在想什麼醫院疏失了 04/09 13:56
57F：→ akiraonlyone: 分享數據無意義 也未必能讓人放心 遇到了還是乖乖 04/09 13:57
58F：→ akiraonlyone: 複檢最要緊 04/09 13:57
59F：推 shiningwine : 分享數據真的不知道要幹嘛？是想說大家篩檢沒用嗎 04/09 13:58
60F：→ shiningwine : ？ 04/09 13:58
61F：→ BLUEJOANNE : 很多都是你猜的 尤其第二點 根本沒必要 也不正確 04/09 13:59
62F：→ BLUEJOANNE : 本來就是會主動複檢 這篇其實根本沒必要了 04/09 14:00
63F：噓 ctrcbagayaro: 做得更完善跟疏失意義上應該不一樣 04/09 14:00
64F：推 a84008 : 不認為醫院有疏失耶，但還是恭喜陰性 04/09 14:10
65F：噓 newsyho : 就不要通知以免你虛驚一場 04/09 14:24
66F：→ newsyho : 疏失，傻眼，政策規定就是這樣 04/09 14:25
67F：噓 lovewinds007: 這篇看起來好像你網路找了資料就可以當醫生了...但 04/09 14:30
68F：→ lovewinds007: 還是恭喜陰性。 04/09 14:30
69F：噓 dreamcloud : 這樣就疏失…. 04/09 14:52
70F：推 pilidong31 : 先恭喜陰性寶寶沒問題，但是分享數據沒意義而且醫院 04/09 14:55
71F：→ pilidong31 : 真的倒霉 不認為醫院有疏失+1 04/09 14:55
72F：推 happiness23 : 複檢沒告知不是彰基的問題喔，我三個孩子都在中榮出 04/09 14:59
73F：→ happiness23 : 生，檢驗是委外的報告要自己查詢複檢也不會主動通 04/09 14:59
74F：→ happiness23 : 知 04/09 14:59
75F：→ happiness23 : 這爸爸有點不明究理就給醫院扣帽子耶 04/09 14:59
76F：噓 agnel : 分享數據沒意義 04/09 15:17
77F：推 inainavm00 : 恭喜陰性，但為什麼醫院複檢採血的部分卻沒有跟父 04/09 15:42
78F：→ inainavm00 : 母告知？這部分流程是有點奇怪。 04/09 15:42
79F：→ aracian : 也許只是沒跟爸爸説。(爸爸當下如果跟媽媽講不一定 04/09 15:44
80F：→ aracian : 媽媽就跟他說醫院有複檢正常了) 04/09 15:44
81F：→ aracian : 解釋病情常有這種情況，講給A聽，然後B後面抱怨説沒 04/09 15:45
82F：→ aracian : 聽到。 04/09 15:45
83F：→ aracian : 更何況他複檢正常的情況下，那句:寶寶之前初檢裘馨 04/09 15:47
84F：→ aracian : 氏沒過但是複檢正常喔，可能還比不上講寶寶奶量的話 04/09 15:47
85F：→ aracian : 多。 04/09 15:48
86F：噓 angel4197 : 不覺得醫院有疏失+1，可能原po用詞太強烈，但還是 04/09 16:23
87F：→ angel4197 : 給個噓提醒一下 04/09 16:23
88F：噓 u8490185 : 醫療相關很多是科學 不是感覺 請不要無限上綱 04/09 16:31
89F：→ mayaangelo : 欸不是，這艘數據小船是要航向何方啊？？？ 04/09 17:01
90F：推 momada : 恭喜複檢沒事！ 04/09 17:18
91F：推 WI82 : 孩子平安無事就別糾結了！鬆一大口氣啊 04/09 19:45
92F：→ mefanperson : 分號不是這樣用的。 04/09 20:21
93F：噓 smartsnake : 沒事就好，經過這種情況之後難道沒覺得自己平常要多 04/09 21:21
94F：→ smartsnake : 積陰德嗎？反而還開始檢討醫院… 04/09 21:21
95F：推 TBBT : 樓上也沒必要這樣說話，孩子是無辜的 04/09 21:27
96F：噓 helen6351115: 動不動就醫院疏失，都幫你複檢了還想怎樣。另外分享 04/09 22:00
97F：→ helen6351115: 數據真的沒有意義，就算有人只差一點點沒過關，難道 04/09 22:00
98F：→ helen6351115: 不用去複檢嗎 04/09 22:00
99F：噓 shpsuly : 恭喜寶寶平安，但是噓你亂扣帽子 04/09 22:52
100F：推 shpsuly : 前一篇文章質疑為什麼醫院沒通知你複檢，這一篇寫 04/09 22:56
101F：→ shpsuly : 醫院幫你採檢卻沒告知...醫院都主動追蹤了還被你說 04/09 22:56
102F：推 shpsuly : 疏失這個詞希望您能斟酌，枉費醫師仔細幫您寶寶追 04/09 22:58
103F：→ shpsuly : 蹤... 04/09 22:58
104F：推 smilewendy : 數據並不是一切，我兒子甲底偽陽10.6正常值10，查 04/09 23:20
105F：→ smilewendy : 網路看到一個媽媽小孩才10.1吧，後續檢查確診！我 04/09 23:20
106F：→ smilewendy : 兒子後來再驗是陰性 04/09 23:20
107F：噓 vikiya : 醫院遇到這種家長真的很倒楣，怎樣都有疏失 04/10 02:25
108F：噓 yzx : 不覺得醫院有疏失，推數據毫無意義 04/10 09:06
109F：噓 saltsakura : 把醫療業當服務業？讓你不開心就疏失，還是恭喜偽陽 04/10 09:24
110F：推 LesMiz : 與其造什麼數據小船不如多關心罕病家庭吧。知道數 04/10 10:30
111F：→ LesMiz : 據有什麼意義？確診後燒錢費心的人才是真的需要幫助 04/10 10:30
112F：→ LesMiz : 。 04/10 10:30
113F：→ kitten631 : 數據不是這樣解讀的..... 04/10 10:30
114F：噓 jennyk : 不覺得醫院有疏失+1 不該這樣亂扣醫院帽子 04/10 17:25
115F：噓 kutonny : 蠻武斷的言論 04/10 21:37
116F：推 sroneforce : 之前出生量到875，複檢後來pass，也是擔心了快半個 04/11 19:57
117F：→ sroneforce : 月 04/11 19:57