（自己的文章自己回；谢谢大家的来信鼓励；我也把我自己的後续与大家分享，让後面的爸爸妈妈们有更多的参考资料） 其实经历了一整天的折腾，心里的忐忑真的不言而谕，也在隔天打了很多通电话去［彰基］询问 ，医院表示；因为我的孩子有住照护病房，故已於3/10复采完成，且无异状（当下真的哭了出来…没事就好） 但过了一天沈淀，我认为彰基在这方面有疏失，复检采血但却没有告知家长…. ———以上为交代後续 而经历了这一次，我很感谢板上的爸爸妈妈帮忙很多人来信，在我无助时提供一个浮木与支持；我想在版上造一艘 小船，可以提供初检疑似的爸爸妈妈 有点资料可以参酌。 我个人折腾一个晚上 ；没有睡觉的爬文，把我的吸收归纳一些重点给後面的爸爸妈妈 1. 此为新的检测项目，有很多不确定性，而且因为是出生的新生儿采血，更有很多不确定因子 2. 此检测，会有1-2% 的新生儿，会有可能有异常数值，跟新生儿在出生时的挤压受伤出血有相关性；（而我家孩子是利用真空吸引辅助才出生的，故他原本头部有小血块；我猜想这也会关联性） 3. 此为妈妈的遗传，故若妈妈的那边如果没有相关的疾病 ，其实可以相对放心。 4.虽然彰基纸本报告一个月才送达；但医院如果有异常都会在一周内收到报告与采集复检，所以如果你的医院纸本是超过一周送达，但医生没有追杀你… 应该是很安全。 而推文中也有讲的，若你孩子有住院，就会直接在病房内采检。 5.最後一个是需要各位爸爸妈妈大家一起帮忙，我因为看到我的孩子数值为 765 （正常值750 ） 因为没有数据上可以的依据，更加心慌，不管推文或者站内信；有听到一个家长分享他的素质1000初 还是伪阳性，让我着实放心不少，也有家长分享医生说台湾的案例不到20例。 这一些都是大家的经历与结晶； 想麻烦大家，可以推文分享 例如 ： 765 ；伪阳性 让未来更多有这样检测疑似阳性的家长，可以有更多参考的依据。 让我们一起造一艘求馨氏肌肉失养症的数据小船 ※ 引述《fanpigpig (fanpigpig)》之铭言： : 如题：我是一个晚上收到报告，自己拆开看完新生儿检测的新手爸爸。 : 我们当初孩子，在出生时，除了基本21项检查，也自费的帮他检测了额外的加费项目；其 : 实自己只是觉得，算了一些钱买点安心。 : 今天回家，看到打开宵夜.也随手拆开检查报告。 有一个疑似阳性 ；裘馨氏肌肉失养症 : 标准750.0 他的检测数值 760多 : 当时也是边吃宵夜 边查什麽是DMD : 越查心越慌… 我们孕前也有花钱检查 : 你想的到的 医生说可做可不做 我们都做了 : NIPT也直接选最贵的做了… : 我不知道 这样素质是不是该担心，有没有板上的前辈呀；有这样伪阳性的机会。 : 我也觉得很纳闷 为什麽疑似阳性 医院没有马上通知我回去复检… : 若不知道 裘馨氏肌肉失养症 : 以下有简言之：无药可医 只能活到20岁 : 发生机率在男宝身上为1/5000 其实我觉得也很高… : 拜托如果有前辈 有相关经验 跪求分享！ : 让我今晚好睡一点 : 我真的不该造太多口业， : 如果没有事，我愿意吃素一个月！ : 然後我该跟妈妈说…吗？ ----- Sent from JPTT on my iPhone --

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