※ 引述《kittypudding (喵咪)》之銘言： : 別只會想非法的路好嗎？ : 別想著要自己來，為了一時的方便，你真的想要毀掉自己一輩子的清白嗎？ : 有什麼樣的重要又了不得的實驗值得你這麼做？ 實在是太正確的見解，可惜我研究的對象現在正在上葉克膜，大概活不過一星期了， 偏偏研究需要的sample是血，病人只要一死了血液就不能用了。 是不是我應該現在就去跑公文呢！看公文快還是死神快！？ 或是說反正病人就死了，不要浪費時間跟錢了。 我還是把時間省下來上上PTT比較有趣。 很想努力幫幫這些遺傳疾病的小孩，作些有用的研究，不要讓這種悲劇發生！ 不過我過去一個月作的最大的研究就是：『寫人體試驗委員會計畫』。 就是為了五西西的血，已經印了大約一千頁的東西，我每天都為北極熊難過。 也為我自己難過，因為已經被複審第三次了....原因是一句話沒寫清楚， 整章節重印三次。 5cc無污染的血對於環境沒有任何破壞，打破了也不會傷害任何人。 如果一般程序可以寄的話，病人只需要負擔幾百塊的運費送出國檢測， 但是用這種服務要收上萬塊。對一般人已經是一個不輕的負擔， 更何況是罹患遺傳疾病，為了治療已經傾家蕩產的病友家庭。 我們國家很多資源不足，很多遺傳疾病在台灣根本不能診斷，要送出國診斷， 為了幫助一個家庭，我到處打聽世界上有沒有專門的實驗室可以幫忙診斷， 找到對方願意負擔分子診斷的費用，但是要病人把樣品寄過去： 結果小朋友媽媽說： 生下這種有病的小孩，我們已經花完了所有的錢，實在負擔不起這麼貴的費用。 （我那時候有突發奇想，請朋友幫忙帶，但是沒有成功） 只好說服對方實驗室說這小孩有研究發表的價值，對方願意負擔運送費用： 結果小孩治療的醫生不願意幫忙跑流程，所以最後還是沒有送過去。 原PO問的不過就是個DNA運送，我實在想不出來，寄個DNA有什麼嚴重的污染性？！ 尤其是翠取過的DNA基本上就算裡面有病毒也無致病性了。 要被說成：貪圖一時的方便............ 下次遇到病友家庭，我DNA送不出國的時候， 病人病的要死，但是因為沒有診斷確診沒有病名（三年前健保局有這神奇的規定）， 不能算是罕見疾病，健保不給予重症給付。 很想請這位PO文者幫我跟病友家庭解釋一下....... 我實在說不出：因為台灣這些嚴苛的管制規定，麻煩請您繼續熬吧....... -- 過去的來不及追憶 現在的趕不及接受 得到的不懂得珍惜 失去的無法能忘記 這就是生活嗎？！ --

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