※ 引述《kittypudding (喵咪)》之铭言： : 别只会想非法的路好吗？ : 别想着要自己来，为了一时的方便，你真的想要毁掉自己一辈子的清白吗？ : 有什麽样的重要又了不得的实验值得你这麽做？ 实在是太正确的见解，可惜我研究的对象现在正在上叶克膜，大概活不过一星期了， 偏偏研究需要的sample是血，病人只要一死了血液就不能用了。 是不是我应该现在就去跑公文呢！看公文快还是死神快！？ 或是说反正病人就死了，不要浪费时间跟钱了。 我还是把时间省下来上上PTT比较有趣。 很想努力帮帮这些遗传疾病的小孩，作些有用的研究，不要让这种悲剧发生！ 不过我过去一个月作的最大的研究就是：『写人体试验委员会计画』。 就是为了五西西的血，已经印了大约一千页的东西，我每天都为北极熊难过。 也为我自己难过，因为已经被复审第三次了....原因是一句话没写清楚， 整章节重印三次。 5cc无污染的血对於环境没有任何破坏，打破了也不会伤害任何人。 如果一般程序可以寄的话，病人只需要负担几百块的运费送出国检测， 但是用这种服务要收上万块。对一般人已经是一个不轻的负担， 更何况是罹患遗传疾病，为了治疗已经倾家荡产的病友家庭。 我们国家很多资源不足，很多遗传疾病在台湾根本不能诊断，要送出国诊断， 为了帮助一个家庭，我到处打听世界上有没有专门的实验室可以帮忙诊断， 找到对方愿意负担分子诊断的费用，但是要病人把样品寄过去： 结果小朋友妈妈说： 生下这种有病的小孩，我们已经花完了所有的钱，实在负担不起这麽贵的费用。 （我那时候有突发奇想，请朋友帮忙带，但是没有成功） 只好说服对方实验室说这小孩有研究发表的价值，对方愿意负担运送费用： 结果小孩治疗的医生不愿意帮忙跑流程，所以最後还是没有送过去。 原PO问的不过就是个DNA运送，我实在想不出来，寄个DNA有什麽严重的污染性？！ 尤其是翠取过的DNA基本上就算里面有病毒也无致病性了。 要被说成：贪图一时的方便............ 下次遇到病友家庭，我DNA送不出国的时候， 病人病的要死，但是因为没有诊断确诊没有病名（三年前健保局有这神奇的规定）， 不能算是罕见疾病，健保不给予重症给付。 很想请这位PO文者帮我跟病友家庭解释一下....... 我实在说不出：因为台湾这些严苛的管制规定，麻烦请您继续熬吧....... -- 过去的来不及追忆 现在的赶不及接受 得到的不懂得珍惜 失去的无法能忘记 这就是生活吗？！ --

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