http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20150331/36467246/ 鋼鐵爸爸 推早老兒路跑 「陪你和時間賽跑 多留一些回憶」 【高堂堯、曾雪蒨╱南投報導】「想把握時間，讓瑞瑞像正常孩子一樣快樂！」新竹市工 程師呂俊良的兒子「瑞瑞」罹患罕病「類早老症」，無法行走，他為讓孩子能欣賞各地美 景，四年前開始用推車推著瑞瑞到處參加馬拉松賽，至今已參與過三十七次路跑活動，有 如電影《帶一片風景走》的父子版，感動許多民眾，稱呂男為「鋼鐵老爸」。 前天在南投舉行的「八卦山台地馬拉松賽」，呂俊良（四十三歲）以加裝遮陽棚、軟墊的 推車，推著身軀瘦小的兒子呂浤瑞（八歲），呂爸爸胸前貼著「瑞瑞跟爸爸」名牌，與近 四千名跑友一同起跑。小孩加上推車重二十七公斤，呂俊良跑來臉不紅氣不喘，以二小時 三十六分跑完半馬（二十一公里），令許多選手和觀賽者驚呼：「爸爸推著可愛小baby一 起跑，好厲害！」 《帶一片風景走》翻版 電影《帶一片風景走》描述一中年婦女得小腦萎縮症，先生推輪椅帶她步行環島。而推罕 病兒路跑的呂俊良說，瑞瑞一歲才會坐，下半身癱軟無力、會說的話沒兩句，一年多前經 台大醫院確診為罕病「類早老症」。「剛開始根本無法接受。」後來慢慢振作，體認需要 更強壯的體魄，才能好好照顧兒子，便開始練習長跑，一年後把大女兒、瑞瑞都帶出來跑 步。 呂俊良表示，跑步能幫助瑞瑞復健，也能學習面對人群，每次參加路跑，瑞瑞都會興奮地 說：「跑步！跑步！」現在瑞瑞身高有九十二公分、體重十公斤。他表示，無論他們父子 倆緣分最後到哪裡，他都想跟兒子說：「爸爸陪你一起和時間賽跑，多留一些我們的快樂 回憶！」所以「能跑在瑞瑞身旁，真是光榮！」 發展遲緩尚無藥可醫 台中榮總遺傳醫學科醫師柯瑜媛說：「呂爸爸把握有限時間，多陪伴孩子，讓孩子這一生 留下很美的回憶，真的很棒，很讓人感動。」中國醫藥大學兒童醫院遺傳科主任王仲興指 出，類早老症是相當罕見的隱性遺傳疾病，因為修復ＤＮＡ基因變異，出生後長不高，合 併語言、視力、智力等發展遲緩症狀，尚無藥可醫。 病友會定期交流打氣 罕見疾病基金會副執行長陳冠如說，基金會服務的「類早老症」病友不到二十人，面對孩 子一天天快速退化，基金會定期讓家屬聚會，交流照顧經驗，打氣加油，鼓勵他們把握與 孩子相處的有限時光。 父子小檔案 ◆父 呂俊良 43歲 ◎經歷：竹科旺宏電子公司半導體工程師 ◎跑齡：4年 ◎參賽隊名：瑞瑞跟爸爸 ◎路跑次數：37次（今年1月父子在南投參加全馬，其餘多為半馬） ◆子 呂浤瑞（瑞瑞）8歲 ◎經歷：出生即罹患罕病類早老症，目前就讀新竹特教小學 註：半馬約21公里、全馬約42公里 資料來源：呂俊良 類早老症小檔案 ◎病因：DNA修復基因變異，使人體器官迅速退化衰老 ◎英文病名：Hutchinson-Gilford Progeria syndrome ◎病發時期：3歲以下 ◎壽命：平均年齡13歲以下 ◎症狀：長不高，智力、語言、聽力、運動神經發展遲緩，易白內障 ◎外觀：眼眶凹陷、皮膚薄、皮膚皺、毛髮稀疏、長不高 ◎治療：僅能注射生長激素幫助長高，但無助延緩衰老；目前尚無法有效治療，部分治療 方式仍停留在動物試驗階段 資料來源：中國醫藥大學兒童醫院遺傳科主任王仲興 -- 有洋蔥 --> 「陪你和時間賽跑 多留一些回憶」 --

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