蠻替你可惜的...... 我親戚朋友的小孩， 也很小就被診斷出肌肉萎縮症， 而且也確實有家族史，蠻多長輩都死於此疾病。 但在我親戚的引薦下，跑去中國大陸找中醫， 他們的中醫發展很蓬勃，在世界特立獨行， 是以中醫為體，西醫為枝幹， 台灣則相反，是以西醫為體，中醫為枝幹。 中醫為體的特色， 就是可以容許「不科學」的東西， 雖然大家都覺得科學好棒棒， 不科學就大加撻伐。 但卻沒有想過，科學的排他性非常強， 所以對於超乎目前科技，無法被科學驗證的東西， 就被直接排除了。 但這些超乎科技的東西， 卻恰恰是不治之症的解藥啊! 最後的結局是， 親戚小孩經過對岸中醫治療後，跟正常人無異， 而在台灣做的基因篩檢，顯示為第一型，最嚴重的那種， 正常來說，在兩歲前就會呼吸衰竭死亡的， 但卻長到了20多歲，還跟正常人一樣。 醫師看到報告當然不信，又做了一次篩檢， 甚至還打電話去實驗室問，應該是報告弄錯了吧? 但經過多次確認後，醫師也只能目瞪口呆。 其實親戚有跟醫師說，應該是中醫治療的效果， 但台灣西醫奉科學為神明，其信念到了難以動搖的程度， 還是用「體質特殊」帶過去了， 認為中醫只是「湊巧」而已，不可能「有效」。 所以我才說，替你可惜，也替很多人可惜， 如果我們的西醫，可以像對岸一樣，保持開放的心胸， 對超乎目前科技的東西，有更多包容， 那很多人的病痛，是可以被治癒的...... ※ 引述《angels0917 (請教導我單翼如何能飛)》之銘言： : 你好，半夜失眠看到你的po文， : 我本身也是有遺傳性罕見疾病的患者， : 同時有ALS跟SMA的特徵， : 是肌肉萎縮症， : 家父、二姑及爺爺皆命喪於此病末之心肺衰退。 : 當初拔管都是我跟家兄決定，賴活不如好死。 : 大姑現也受此病所苦。 : 目前醫學上仍然沒有解方。 : 但是經過20多年反覆檢查， : 北榮的醫生有找出缺陷的dna位置， : （這也是段神奇旅程） : 如果要生小孩是可以做羊膜穿刺避免， : 也慶幸自己能為人類醫學有所貢獻。 : 前言寫過，並不是想比慘， : 比你慘也不會使你的狀況改善； : 我不聰明，大道理我不懂， : 對於你的狀況也無法想像無法同理； : 僅想分享、紀錄一些心路歷程。 : 可以的話，減輕你的低氣壓。 : 我大約8歲的時候發病，起初並不嚴重， : 直到發育期急轉直下，上下肢萎縮加速， : 也是在12歲就拿到第一張重度身障證明。 : 不過當時雖然就止於此，外在已有明顯變化， : 雖然都能自主生活，但是其實免不了各種眼光。 : 中學時期少不了霸凌歧視，老師同學都有； : 大學則有幸遇到一群好同學，很受照顧。 : （只有大學時期沒被霸凌） : 出社會初時也尚算順利。 : 遇到好主管，能力也備受肯定， : （現在仍相當感激他，雖然他不敢再用我了。） : 唯午夜夢迴時難免自怨自艾、怨天尤人； : 加上家庭、工作以及感情三方夾殺， : 不順遂的情況染上憂鬱症。 : 家教方面，家父總說我染上此病， : 必處處不如人，無論拿出多少實績皆然； : 感情跟工作就不提了。 : 總之最終被壓垮自請離職治療心病。 : 也是經歷很多年才走出來， : 心得是知道自己的狀況很重要。 : 只是虛度了光陰，補不回來。 : 因為身障關係要二度就業更難，四處碰壁。 : （現在是長照戶，還不給領低收證明XD : 到底鄉民說的好申請是怎樣） : 加上近年，過30後又開始可見的惡化。 : 前陣子提筆寫字都有問題。 : （我現在在寫小學生字簿，仍有限就是） : 大致經歷是這樣，很流水帳，先抱歉。 : 想說的是，心態很重要， : 曾經有個人跟我說上天開了我一個大玩笑； : 但是我覺得人生本來就沒得選擇， : 只能接受、了解、摸索，然後想辦法共存； : 重要的是找到自己想做的事情能做的事情， : 無論是病情或是未來。 : 以我而言，雖然害怕，但仍希望能找到另一半， : 而我目前努力的是，準備好自己， : （穩定收入、一技之長） : 預先設定方向方案， : 即使晚年臥床也能讓家人乃至伴侶減少負擔， : 不拖累。 : 正因為自己不足就要替人考慮的更多， : 這也算是我們這類人的溫柔吧！ : 並不是全然一無是處吧，哈哈。 : 我也是從小被教育別禍害下一代， : 但是20幾年後的現在有解了； : 而且每個人的狀況也不一樣。 : （北榮醫生曾提過只有三個家庭有這種病， : 狀況也不太一樣，其實光是我跟家父進程就不同） : 醫學的事情，臨床上不見得都是通例。 : （我常常有右肌力不足卻是左邊有問題） : 曾有有醫生跟我說過，不退步也算是進步， : 我一種謹記在心，路不是只有一條。 : 所以做好自己能做的，別全然拒絕可能性； : 也別強迫自己正面，認識逃避也是選擇。 : 之後想怎麼做，相信自然會有一條道路， : 現在的你一定很痛苦吧，沒關係的。 : 承受好痛苦後，調整一下，試著為自己努力一下。 : 我自己最近也面臨很多難題， : 即使是自己一個人，也正在試著獨立正面面對。 : （要是有個伴就好了XD) : 你看起來是有許多同伴支持的， : 不要覺得不好意思，需要幫助的時候就大聲求助。 : 最後講到後面已經亂掉不知道在說什麼XD : 一點建議是一定要好好配合治療，謹遵醫囑。 : 辛苦了。 : 也祝福你早日走出低潮， : 讓未來可期。 : 最後是愛歌一首， : 不同階段不同感受。 : https://youtu.be/WMVtriQkPxg : 也感謝有耐心看完我胡謅的板友們。 : ----- : Sent from JPTT on my iPhone --

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