是否因發佈心得而有優惠:no 優惠內容：(若無則不用填寫) (以下為幫朋友轉發，一字未改) 在媽寶版潛水了非常久的時間，從一出生後一連串的聽力測試失敗，心理的壓力以及面對 到聽損兒未來發展、人格、和進入社會後等許多嚴肅的議題，都受到媽寶版過去許多人的 經驗以及心情分享幫助，在得到非常多有用且實務的建議並通過第六次聽力測試後，希望 也可以跟大家分享一些關於聽力測試時期間的一些心路歷程，對未來和我經歷一樣事情的 父母有鼓勵的作用，如同前人的文章幫助了我一樣。 第一次國外初篩 未通過 (1天) 首先我的寶寶他是在國外出生的，出生大約半天以後，護士就在醫院將他帶去做新生兒聽 力初篩了，這也是我第一次知道原來新生兒還需要做聽力測試，我也從來沒有想過這已經 是一個新生兒出生後會有的標準程序了。大約過了一個小時，護士進來說寶寶雙耳都沒有 通過，在告知我們這件事情的同時也特別跟請我們不要太擔心，很多寶寶都是這樣的，很 有可能是剛出生時羊水在耳道深處，導致結果沒有做好，而護士也幫我安排兩周後的復篩 。這時就是我開始google以及跟媽寶版接觸的起點了。在看過許多分享文章後，知道了很 多人都說之後過個兩到三周，甚至是一個月復篩就過了，也因為寶寶一出生時我有看見他 的右耳的確有非常多黃色的東西在耳朵表面，因此當時雖然心情受到影響，但我很快認為 應該就是羊水沒有清理乾淨是導致沒有通過測試。(當時他們做的是把一些貼片放在寶寶 額頭上的測試)。 PS:寶寶完全不符合許多網站列出的高危原因，例如早產、黃疸、服用藥物、媽媽孕期生 病等等，因此當時我更堅信是羊水的關係。 第二次國外復篩 未通過 (14天) 在等待的這兩周，雖然懷著應該沒有問題的心態，不過多少都還是受到了一些影響，我開 始自己關注非常多的相關網站，做了很多功課，也開始知道了聽損兒比例其實相當的高， 而且大約一千個就有兩到三個。但也因為我們一出生時沒有符合任何一個聽損高危群體， 所以雖然擔心但儘量跟自己說兩周後的測試就會通過了。到了兩周的復篩那天，一樣是做 貼片放在額頭上的檢查，看著電腦的圖表，很快地就意識到這次應該又不通過了，因為顯 示的數據圖表都是顯示沒有通過。做完後也已經開始認知到寶寶可能會是個聽損兒了。 第三次台北榮總復篩 未通過 (27天) 終於回到台灣後，恢復了正常生活狀態，也需要後續跟進，因此我們在寶寶出生後的27天 在台北榮總做了復篩，看診時也告知醫生我們在國外沒有通過初篩。這時寶寶已經接近30 天大了，看過很多版友的經驗都說滿月篩的通過機率很高，這時候其實是有些期待的，想 說如果羊水在耳朵深處，那一個月也差不多該吸收了吧，並且這段時間其實大家都一直有 觀察寶寶對聲音的反應，會放些輕柔音樂給他聽，叫叫他的名字，但確實，他的反應有些 遲鈍，也基本上認不出媽媽的聲音，不至於都沒反應，但就時有時無。聽力師做測試前也 問我，你們覺得你的寶寶有反應嗎? 我當時還回復都有些反應的，不至於聽不到，我再次 有信心能通過OAE測試。但最後還是未通過，醫師後來告訴我們，聽力不是只測試有沒有 聽到，還要測試他能聽到多大多小的聲音，因為有很多聲音都是氣音，平常說話都是60分 貝左右，不是說聽到大聲的聲音就代表他的耳朵都完全沒有問題。醫生很細心解釋，也幫 我們安排了出生後第68天的確診檢查。 第四次振興復篩 未通過 (42天) 在第三次聽力復篩未通過時，家裡氣氛非常低迷，我們開始面對到寶寶應該就是聽損兒的 事實，常常深夜睡不著都在網路上查聽損兒之後要走的路，也開始了解聽損兒的父母都會 有的心理狀態，還有未來要怎麼樣才能幫助寶寶，從否認，憤怒，質疑，到挫折與接受， 我知道身為父母要非常堅強，才能夠幫助寶寶更好的面對他自己的發展，也開始知道136 的原則，最好三個月內確診，六個月內治療，但這時候我還沒有完全脫離否認的階段，希 望能再找第二個醫學意見來源，於是就找了榮總隔壁的振興復篩，振興有一個完整的聽力 中心，因此在出生後第42天去振興做了復篩，這時，一樣又OAE未通過。這時候家人已經 都開始接受寶寶是個聽損兒的事實了，我也開始搜尋父母之後需要如何幫助寶寶，也就是 在振興的時候，我知道了一個讓我很驚訝的事情，就是原來有九成的聽損兒，他們的父母 可能都沒有當時所列的高危原因裡面，大家都想知道原因，但是聽力師說很多都是沒有原 因的，也就是有將近九成的聽損兒其實是都不知道具體原因的，而我想也只能歸咎於運氣 不好了。這時候也安排了出生後第60天做ABR確診。 第五次振興確診 未通過 (60天) 這時候有個值得說明的事情，在寶寶出生後第42天做了振興復篩未通過後，我發覺寶寶比 較會吵鬧了，對於一些比較大的聲音會有些驚訝，也有著比較大的反應，到第50天左右， 當我們在他的左邊或右邊發出一些玩具聲響，大約持續五到六秒時寶寶開始會轉頭面向聲 源了，這對我們是一個非常大的鼓舞，在這期間我們也常常會用會發出聲響的玩具期待能 刺激他的聽力 (不過後來榮總醫生以及雅文基金會社工都有跟我們說其實不要這樣測試的 XD)。到了第60天要做ABR確診時當天，寶寶需要灌很難喝的藥，需要慢慢灌，在每給寶寶 喝一口時，寶寶都會大哭，好不容易他大哭吃完一口時，卻發現還有大約十口的量需要給 他喝，這段的歷程是很煎熬的，除了覺得寶寶很可憐要被強迫灌藥以外，更覺得這其實只 是辛苦路的起點。在聽力師做ABR測試後，結果是左耳只聽得到50分貝，右耳則是連95分 貝都聽不到的極重度聽損，基本上就完全聽不到，甚至被裡面的教授說寶寶可能是聽神經 病變，根本晴天霹靂，也就在做完的當下，醫院的醫生以及資深的護理人員告訴我們，今 天剛好有一位廠商的人員剛好在這裡，我們可以先做基因檢測，並且先做寶寶助聽器的耳 膜，當時醫生因為有要事外出因此只透過電話告訴我們，我們必須要開始讓小朋友用助聽 器了，資深護理人員也說越早介入越好，看到這樣的報告結果，我知道至些都是必須要面 對的 (但其實當時真的很懷疑右耳連95分貝都聽不到，因為寶寶戴著耳機時，那95分貝在 耳機的聲音我站在兩公尺外都聽到了)。我們當天接受了建議就做了耳膜以及基因測試， 做耳膜時寶寶大哭，因為需要深入耳道才能做好他以後的模型的形狀，做完後去做基因檢 測，兩個月的寶寶抽血當然又是 一頓大哭，這一天寶寶大崩潰了三次，從灌藥，耳膜， 基因檢測抽血，我的心真的都快要碎了，但想到這只是個開始，再難過也必須要面對。這 時候振興醫院建議我們與幫助聽損兒的兩個單位聯絡，他們說是台北做最大最好的兩個協 會。第一個是剛好在振興醫院裡的婦聯聽障文教基金會，第二個就是雅文兒童聽語文教基 金會。這時振興說會幫我們預約六個月後的跟進，也就是這期間不會有跟進了。 回家後，開始與振興的醫院裡的婦聯聽障文教基金會 (後來知道是台北至德聽語中心)聯 繫，聯繫過程裡，除了背景的紀錄以及知道確診情況以外，社工建議我們先去與雅文聯繫 ，因為他說他們都排很滿，問問看雅文會不會安排得比較快，並跟我們說耳膜做好了再跟 他們聯繫，他們可以安排助聽器租借給我們，先不用跟廠商租借，因為他們是非營利機構 ，沒有商業目的，不過後來加了LINE以後，其實他們回復得很少，僅有被動的簡答兩個問 題。我們第二個聯繫的是雅文，雅文的社工在知道我們的情況後，加了我們的LINE，並且 除了了解情況以外，更讓我們知道我們以後會面對到的問題以及課程的安排與預約，並且 還請雅文自己的聽力師幫我們看了振興的確診報告 (都在一天內，非常即時)。隔天，雅 文告訴我們，振興的報告可能有缺失，因為沒有做分頻的測試，因此這報告時無法幫忙將 助聽器調整成適合他的音頻，知道振興報告有問題其實是高興的，被撲滅的希望又偷偷的 燃起，寶寶可能不是完全聽不到。 第六次台北榮總確診 通過 (68天) 當天到榮總，其實當時我的心裡就只想確定，右耳真的95分貝都聽不到接近全聾嗎? 寶寶 在家裡時，往左躺只露出右耳時他都會被我吵到，他真的是極重度聽損嗎? 但因為距離振 興確診的時間只有大約7天的時間，心裡覺得報告結果很有可能是一樣的。過程中，必須 誇獎一下台北榮總的聽力師，真的相當細心專業，對於機器非常的熟悉。 台北榮總測試的結果是，左耳35分貝通過，右耳25分貝通過，而且醫生說不需要使用助聽 器，只需要行為觀察與跟進 (並且預約了兩個月後的跟進檢查)，都在正常範圍內。知道 這個報告時，當然非常的開心，因為比預期的結果還好，但這時候我就開始想了，那為什 麼上一份7天前的報告是右耳極重度95分貝聽不到，我們抽了寶寶的血作基因測試，並且 我們也花錢做了耳膜，基本上上次振興花了快要一萬塊。因此，我真的建議，確診一定要 找至少兩家大醫院做，如果我們只做了一間，那他下周就要開始測試助聽器，要讓他戴很 不舒服的耳膜，並且將來會以95分貝的狀態來輔助小朋友的右耳，細思極恐。 這些經歷分享給大家，除了希望未來有相似經驗的父母可以有個參考，在這段時間我也深 刻了解了聽損兒的生活，是一條充滿各種挑戰的道路，看著新生兒有這樣的情況做為父母 心裡非常難過，希望這樣的經驗分享出來可以安撫許多和我經歷一樣情況的父母，不要放 棄希望，也建議找第二個來源確診，也要對營利廠商或醫院的意見保持客觀，不要人云亦 云會很容易走向一條原本不需要走的道路 (然後也會和我們一樣掏出很多錢)，也特別感 謝雅文基金會的積極主動，能真正幫助到許多聽損兒和聽損兒的家人，有著這麼好的非營 利機構，也感謝台北榮總細心的醫生以及聽力師的專業 --

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