2007年02月04日 星期日蘋果 http://0rz.tw/042nQ 黃筱雯（右）昨帶著罹患脊髓性肌萎症的女兒語婕出席病友聯誼會。 慈母教會氣切癱兒說話 【黃靜宜╱台北報導】「她是被施了魔法的小公主，不能動，只要王子來親她一下，她就 會好囉！」每當有人問起六歲的語婕，媽媽黃筱雯總會如此形容。 語婕罹患了脊髓性肌肉萎縮症，全身上下只剩下眼皮還能靈活地上下眨，但父母把她當正 常孩子，教她說話、認字。 台北馬偕醫院昨舉行歲末病友聯誼會，黃筱雯推著半躺在輪椅上的語婕分享心路歷程。她 說：「語婕兩個月大發病、八個月大時呼吸衰竭，不做氣管切開術就無法活命，做了又得 終身倚賴呼吸器。那時我連跳樓自殺的路線、地點都看好了。」但看到病榻中的女兒總是 笑咪咪的，讓她打消死意。 見凱蒂貓說「戀愛」 黃筱雯天天幫女兒翻身、抽痰，做字卡讓女兒認字，讓舌頭、嘴巴無力的女兒奇蹟學會講 話。語婕竟然會說：「我也要幫妳做家事。」有一次疼愛她的年輕醫師叔叔送她Hello Kitty，她居然冒出一句「戀愛」，把大家都逗笑了。 台北馬偕醫院小兒遺傳科主任林炫沛說，第一型脊髓性肌肉萎縮症通常活不過兩歲，語婕 不僅活過這個關卡，還活得非常有品質，父母的用心令人感動。 脊髓性肌肉萎縮症小檔案 病因：因脊髓前角運動神經細胞之衰亡與退化，造成肌肉逐漸無力痳痺，並伴隨有肌肉萎 縮之症狀 遺傳方式：屬於體染色體隱性遺傳，父母各帶一個缺陷基因，下一代有四分之一的機會罹 病 資料來源：台大基因醫學部網站、林炫沛醫師 --

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