2007年02月04日 星期日苹果 http://0rz.tw/042nQ 黄筱雯（右）昨带着罹患脊髓性肌萎症的女儿语婕出席病友联谊会。 慈母教会气切瘫儿说话 【黄静宜╱台北报导】「她是被施了魔法的小公主，不能动，只要王子来亲她一下，她就 会好罗！」每当有人问起六岁的语婕，妈妈黄筱雯总会如此形容。 语婕罹患了脊髓性肌肉萎缩症，全身上下只剩下眼皮还能灵活地上下眨，但父母把她当正 常孩子，教她说话、认字。 台北马偕医院昨举行岁末病友联谊会，黄筱雯推着半躺在轮椅上的语婕分享心路历程。她 说：「语婕两个月大发病、八个月大时呼吸衰竭，不做气管切开术就无法活命，做了又得 终身倚赖呼吸器。那时我连跳楼自杀的路线、地点都看好了。」但看到病榻中的女儿总是 笑咪咪的，让她打消死意。 见凯蒂猫说「恋爱」 黄筱雯天天帮女儿翻身、抽痰，做字卡让女儿认字，让舌头、嘴巴无力的女儿奇蹟学会讲 话。语婕竟然会说：「我也要帮你做家事。」有一次疼爱她的年轻医师叔叔送她Hello Kitty，她居然冒出一句「恋爱」，把大家都逗笑了。 台北马偕医院小儿遗传科主任林炫沛说，第一型脊髓性肌肉萎缩症通常活不过两岁，语婕 不仅活过这个关卡，还活得非常有品质，父母的用心令人感动。 脊髓性肌肉萎缩症小档案 病因：因脊髓前角运动神经细胞之衰亡与退化，造成肌肉逐渐无力麻痹，并伴随有肌肉萎 缩之症状 遗传方式：属於体染色体隐性遗传，父母各带一个缺陷基因，下一代有四分之一的机会罹 病 资料来源：台大基因医学部网站、林炫沛医师 --

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