※ 引述《u504053 (Rebecca)》之銘言： : 九歲大艾希莉 永遠長不大 : 美國西雅圖一對父母， : 為了要讓患有罕見腦部疾病的九歲女兒， : 有更好的生活品質， : 於是在她出現青春期徵兆前， : 和醫生商量後摘除了她的子宮和乳房， : 並施以高劑量的雌性激素， : 好讓她一生都保持著孩童大小的身體， : 引發極大爭議。 : 照片中的艾希莉， : 張著無辜大眼，模樣可愛。 : 從瘦小的外形，任誰都想不到， : 她已經是個九歲大女童。 : 艾希莉一出生，就患有罕見的腦部疾病， : 智商相當於三個月大的嬰兒， : 無法說話跟走路。 : 三年前艾希莉出現發育徵兆， : 她的父母和醫生研究後， : 決定摘除艾希莉的子宮和乳房， : 並讓她接受高劑量的雌激素。 : 如此一來，艾希莉就會停止發育， : 讓她一生都保有孩童般的身高和體重。 : 原本大家並不知道， : 在世界的角落中有一個這樣的女孩。 : 去年美國一本醫療期刊， : 刊登了艾希莉的病例後， : 艾希莉父母的作法，引發了大量的辯論和批評。 : 在這樣的治療下， : 艾希莉目前的身高體重， : 只有一百三十多公分和三十四公斤。 : 她的父母對於外界質疑，感到非常訝異。 : 不過艾希莉的事件， : 已經帶給美國社會，極大的衝擊。 昨日的中時論壇有篇探討這件事的文章，茲附於下方 ========================== 2007.01.06　 中國時報 醫學科技，忘了我是誰 ◎朱春林 隨著科技的進步，人類漸有取代造物主的能力與企圖，例如進步的生殖技術 使無變有、扭轉致命疾病轉死為生、以化學物質甚至晶片植入，像加拿大正在進 行志願憂鬱症患者大腦手術，在所謂第二十五區大腦植入刺激器（stimulator）， 在胸側植入起搏器（pacemaker）以企圖比藥物更精確地調節神經傳導物質 （neurotransmitters），以改變人體生化運作歷程。如今我們可以叫人停止成長。 然而，我們應該怎樣來看待這樣的發展呢？ 昨日中國時報刊載，美國一位九歲的小女孩Ashley被診斷有腦疾而智力與 動作發展因此受到極大的限制。據報導，她無法自行進食，連翻身都不能。她的 父母因此利用醫療技術讓Ashley的成長延緩至幾乎停止，她不會再長高。當 Ashley的父母如此做時，他們在其部落格強調這是為了增進Ashley的生活品質 而不是為了增加照顧的方便；同時也說非身歷其境的人不能體會照顧終身臥病在 床者的辛勞。 他們總稱為Ashley進行的成長停滯醫療處置方案為「艾許蕾療法」（「Ashley Treatment」），其中包含了高劑量雌性荷爾蒙以抑制成長、子宮切除以排除月經週 期、摘除乳房以免乳房發育。他們說這些舉措可以免去Ashley月經來潮的不舒 服，沒有乳房就不會得到在他們家族盛行的乳癌，而長高長重是不方便參與家庭 活動的，例如出遊。他們強調這一套的舉措是經過詳細研究、參考書籍、與醫師 討論後訂定的。他們也說Ashley現在很健康快樂。 從相片上，Ashley笑得好美麗，她顯然有情緒，我不禁要想，Ashley會認 為月經來潮不舒服嗎？如果為了不要得到乳癌而切除Ashley未發育的乳房，他 們家族裏有人也接受這樣的手術嗎？這對父母打算讓Ashley的弟妹也接受同樣 的手術嗎？荷爾蒙治療對人體的作用與副作用未完全確知，他們何以把握高劑量 雌性荷爾蒙對Ashley不會有預料外的後遺症？ 這個個案讓我聯想到另一位有著多重殘障兒子的父親。即使醫師認為他的小 孩幾乎是植物人而可以放棄，他從兒子聽笑話會笑堅信兒子是有發展潛能的。作 父親的現已進入老年，還是抱著、拖著、拉著、帶著不能行動的成年兒子一起參 加馬拉松、三項鐵人，為的只是兒子想跑，為的只是喜歡看到完成目標後兒子臉 上的神奇甜美笑容。 Ashley還有兩個比她小的手足，這對小兄妹會怎麼看待不會長大的姐姐？這 對父母如何向他們解釋？如此對待一個多重殘疾的小孩與對待一隻寵物何異？ 當他們想藉科技把Ashley停留在永遠的枕頭天使（pillow angel），他們也是在把 這個小孩永遠地嬰稚化與寵物化。 心理學行為學派早期一位學者John Watson宣稱他可以抽樣任何十二個健康 嬰兒，藉著行為學派的技術把這十二個嬰兒養成他想要的任何十二個樣的人。當 過父母的人大概都同意，即使我們有意教養小孩朝著我們期望的方向，他們未必 會順其發展。當過小孩的人大概也都不反對，我們知道父母期待我們長成什麼 樣，卻不見得會依從。 當人們說這不是為自己好時，絕大部分都是狡辭，因為你不是他，你怎麼知 道什麼是對他好的？我們究竟該如何看待無（肢體、心智）行為能力者，包括殘 障者與嬰幼兒？我們究竟可以為他人作主到什麼程度？我們社會可以多提供什 麼樣的支持給殘障者與其家庭？ 早期支持優生學者提倡資優者對社會有益，資劣者造成社會負擔。這種思潮 氾濫加上權力在握時可導致希特勒的有計畫地屠殺猶太人。與科技愈接近的行 業，其專業人員愈容易傾向自認無所不能，稍一不甚，這種全能感就讓人迷失。 如果此事發生在台灣，希望相關專業的倫理機構應發揮恰當的機制。（作者為臨 床心理博士，目前擔任心理諮商顧問） ============================================= 這是個很嚴肅的課題，即便Ashley不會長大，但是他的頭腦呢?人生經驗呢? 我也贊同作者所謂的"寵物化"，但他者都不是當事人及其親屬， 當社會福利不夠健全的當下，任何批評都過於絕決。 另推一本漫畫"少年魔法士"，裡頭有名角色就是不會長大的女孩:) --

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 140.112.229.8