※ 引述《u504053 (Rebecca)》之铭言： : 九岁大艾希莉 永远长不大 : 美国西雅图一对父母， : 为了要让患有罕见脑部疾病的九岁女儿， : 有更好的生活品质， : 於是在她出现青春期徵兆前， : 和医生商量後摘除了她的子宫和乳房， : 并施以高剂量的雌性激素， : 好让她一生都保持着孩童大小的身体， : 引发极大争议。 : 照片中的艾希莉， : 张着无辜大眼，模样可爱。 : 从瘦小的外形，任谁都想不到， : 她已经是个九岁大女童。 : 艾希莉一出生，就患有罕见的脑部疾病， : 智商相当於三个月大的婴儿， : 无法说话跟走路。 : 三年前艾希莉出现发育徵兆， : 她的父母和医生研究後， : 决定摘除艾希莉的子宫和乳房， : 并让她接受高剂量的雌激素。 : 如此一来，艾希莉就会停止发育， : 让她一生都保有孩童般的身高和体重。 : 原本大家并不知道， : 在世界的角落中有一个这样的女孩。 : 去年美国一本医疗期刊， : 刊登了艾希莉的病例後， : 艾希莉父母的作法，引发了大量的辩论和批评。 : 在这样的治疗下， : 艾希莉目前的身高体重， : 只有一百三十多公分和三十四公斤。 : 她的父母对於外界质疑，感到非常讶异。 : 不过艾希莉的事件， : 已经带给美国社会，极大的冲击。 昨日的中时论坛有篇探讨这件事的文章，兹附於下方 ========================== 2007.01.06　 中国时报 医学科技，忘了我是谁 ◎朱春林 随着科技的进步，人类渐有取代造物主的能力与企图，例如进步的生殖技术 使无变有、扭转致命疾病转死为生、以化学物质甚至晶片植入，像加拿大正在进 行志愿忧郁症患者大脑手术，在所谓第二十五区大脑植入刺激器（stimulator）， 在胸侧植入起搏器（pacemaker）以企图比药物更精确地调节神经传导物质 （neurotransmitters），以改变人体生化运作历程。如今我们可以叫人停止成长。 然而，我们应该怎样来看待这样的发展呢？ 昨日中国时报刊载，美国一位九岁的小女孩Ashley被诊断有脑疾而智力与 动作发展因此受到极大的限制。据报导，她无法自行进食，连翻身都不能。她的 父母因此利用医疗技术让Ashley的成长延缓至几乎停止，她不会再长高。当 Ashley的父母如此做时，他们在其部落格强调这是为了增进Ashley的生活品质 而不是为了增加照顾的方便；同时也说非身历其境的人不能体会照顾终身卧病在 床者的辛劳。 他们总称为Ashley进行的成长停滞医疗处置方案为「艾许蕾疗法」（「Ashley Treatment」），其中包含了高剂量雌性荷尔蒙以抑制成长、子宫切除以排除月经周 期、摘除乳房以免乳房发育。他们说这些举措可以免去Ashley月经来潮的不舒 服，没有乳房就不会得到在他们家族盛行的乳癌，而长高长重是不方便参与家庭 活动的，例如出游。他们强调这一套的举措是经过详细研究、参考书籍、与医师 讨论後订定的。他们也说Ashley现在很健康快乐。 从相片上，Ashley笑得好美丽，她显然有情绪，我不禁要想，Ashley会认 为月经来潮不舒服吗？如果为了不要得到乳癌而切除Ashley未发育的乳房，他 们家族里有人也接受这样的手术吗？这对父母打算让Ashley的弟妹也接受同样 的手术吗？荷尔蒙治疗对人体的作用与副作用未完全确知，他们何以把握高剂量 雌性荷尔蒙对Ashley不会有预料外的後遗症？ 这个个案让我联想到另一位有着多重残障儿子的父亲。即使医师认为他的小 孩几乎是植物人而可以放弃，他从儿子听笑话会笑坚信儿子是有发展潜能的。作 父亲的现已进入老年，还是抱着、拖着、拉着、带着不能行动的成年儿子一起参 加马拉松、三项铁人，为的只是儿子想跑，为的只是喜欢看到完成目标後儿子脸 上的神奇甜美笑容。 Ashley还有两个比她小的手足，这对小兄妹会怎麽看待不会长大的姐姐？这 对父母如何向他们解释？如此对待一个多重残疾的小孩与对待一只宠物何异？ 当他们想藉科技把Ashley停留在永远的枕头天使（pillow angel），他们也是在把 这个小孩永远地婴稚化与宠物化。 心理学行为学派早期一位学者John Watson宣称他可以抽样任何十二个健康 婴儿，藉着行为学派的技术把这十二个婴儿养成他想要的任何十二个样的人。当 过父母的人大概都同意，即使我们有意教养小孩朝着我们期望的方向，他们未必 会顺其发展。当过小孩的人大概也都不反对，我们知道父母期待我们长成什麽 样，却不见得会依从。 当人们说这不是为自己好时，绝大部分都是狡辞，因为你不是他，你怎麽知 道什麽是对他好的？我们究竟该如何看待无（肢体、心智）行为能力者，包括残 障者与婴幼儿？我们究竟可以为他人作主到什麽程度？我们社会可以多提供什 麽样的支持给残障者与其家庭？ 早期支持优生学者提倡资优者对社会有益，资劣者造成社会负担。这种思潮 泛滥加上权力在握时可导致希特勒的有计画地屠杀犹太人。与科技愈接近的行 业，其专业人员愈容易倾向自认无所不能，稍一不甚，这种全能感就让人迷失。 如果此事发生在台湾，希望相关专业的伦理机构应发挥恰当的机制。（作者为临 床心理博士，目前担任心理谘商顾问） ============================================= 这是个很严肃的课题，即便Ashley不会长大，但是他的头脑呢?人生经验呢? 我也赞同作者所谓的"宠物化"，但他者都不是当事人及其亲属， 当社会福利不够健全的当下，任何批评都过於绝决。 另推一本漫画"少年魔法士"，里头有名角色就是不会长大的女孩:) --

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