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標題[情報] 【發現新台灣】「萬一有一天我不在」4媽媽打造肯納兒的家ꄊ時間: Mon Sep 4 13:11:18 2006
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【發現新台灣】「萬一有一天我不在」 4媽媽打造肯納兒的家〈上〉
更新日期:2006/09/03 21:23 記者:邱沁宜
這些大孩子平均年齡都20幾歲了,但永遠一臉童稚天真,他們是爸爸媽媽心愛
的肯納兒,也就是俗稱自閉症的孩子,他們正在參加,全台灣第一個為成年肯
納症舉辦的特訓營。
上課內容:「預備開始,賺錢啦,喝下午茶,等一下,第一個聲音要出來,阮
若打開心內的窗,就會看見五彩的春光。」
老師沒騙人,唱歌真的可以賺錢,大家拉開喉嚨大聲唱,籌碼馬上到手了。老
師:「2個,你剛才專心唱嗎?」學生:「有,有專心唱,你有認真彈嗎?」記
者:「不是說話課對不對?」老師:「不是說話課 ,現在是彈鋼琴,現在不是
說話課,可以了,小朋友吃點心了。」
伴奏的人傑最大特色,就是永遠喋喋不休,雖然他明知這堂不是說話課,大家
賺籌碼正是為了喝下午茶,在這裡,食物是孩子生活的一大重心,也成了教學
的核心誘因,籌碼可以教孩子金錢的概念,也讓大家學習用錢買東西。
老師:「你有幾個獎牌,2個,換2個獎金,去排隊買。」學生:「請問多少錢
?」老師:「20元。」學生:「這是什麼?」老師:「米台目,你要說?」學
生:「謝謝。」
費盡心思,就是要孩子開口學習溝通,而這個孩子小異,想聽他自我介紹,通
關密碼是可樂。老師:「我要不要拿可樂放著。」學生:「要。」老師:「你
一個字都沒講,我怎麼拿可樂。」學生:「我要喝2瓶可樂。」老師:「可以,
你現在開始講,我開始計時,介紹30分鐘,我叫王小異,你幾歲23歲,我住在
重慶北路。」
10個來自不同家庭的孩子,能在這開心吃飯、受訓,靠的是4個平凡媽媽,勇於
實現偉大夢想,台灣沒有針對肯納症獨立的教育體系,特教班最多只到高中,
那麼孩子大了該到那呢?媽媽們想的更遠,如果有一天他們也不在了,孩子怎
麼辦呢?於是,3年前4個人集資3千萬,在花蓮買了1甲的地,打造這個全世界
第一座,專為成年肯納兒設計的家園。
吉爾媽媽彭玉燕:「買這個地時,我們就約定,如果我們蓋起來了,至少我們
4個人,我先走,你們大家就3個照顧4個,再走1個,2個照顧4個,應該也不是
問題。」
吉爾媽的人生,是一連串克服逆境的故事,20歲出頭和先生移民巴西辛苦創業
,而在事業漸上軌道時,鐘愛的二兒子卻在5歲那年,因為心臟病意外死亡,沒
多久後她又懷孕了,本來認定是心愛的孩子回來投胎,沒想到上天賜給她的是
一個肯納寶貝,40歲那年她得了乳癌,之後又歷經離婚打擊,更讓她感到時間
的緊迫性,一定要快點為兒子完成這個家。吉爾:「我愛吃的點心是餅乾,我
愛的飲料是茶裡王,茶裡王,茶裡王,茶裡王。」
這位有型的帥哥就是吉爾,吉爾媽拿著鏡子要他練習,看著別人自我介紹,吉
爾話說的不是很清楚,因為直到3歲,他都不會開口說話,當時吉爾媽遍訪巴西
名醫,都找不到病因,直到吉爾5歲帶他回台灣就醫,才知道孩子原來是肯納兒
,不過此時已經錯過最佳的早療時機,回想這20幾年來和吉爾的生活,吉爾媽
吐出了2個字。
吉爾媽:「就是『混戰』,不知不覺中他就已經長大了,開始知道時,還認為
他會好,小學一二三年級覺得有進步,到五年級開始覺得有點困難,但應該還
是可以,我不是那麼容易認輸的人。」
為了照顧吉爾,又要面對經濟壓力,好長一段時間,吉爾媽都是台灣巴西兩頭
跑,但吉爾越大狀況越多,也一直在考驗他的愛和包容的極限,和吉爾相處,
最基本的是一定要有耐心。
吉爾:「明天要不要吃下午茶,明天要不要吃下午茶。」吉爾媽:「沒有,本
來規定有沒有。」吉爾:「沒有。」吉爾媽:「那就沒有了啊,明天要不要下
午茶,明天沒有下午茶。」吉爾媽:「明天你送媽媽,再見啦,有空來玩,重
覆對話現在已經少非常多了。」
吉爾坐不住,同樣的問題可以一直問上幾10次,吉爾媽懂得,孩子的焦慮只能
靠重覆說話傳遞,但老師同學不了解吉爾的世界,到了高中再怎麼努力,吉爾
還是提前畢業,這裡很多孩子,都有著和吉爾類似的故事。
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