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标题[情报] 【发现新台湾】「万一有一天我不在」4妈妈打造肯纳儿的家ꄊ时间: Mon Sep 4 13:11:18 2006
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【发现新台湾】「万一有一天我不在」 4妈妈打造肯纳儿的家〈上〉
更新日期:2006/09/03 21:23 记者:邱沁宜
这些大孩子平均年龄都20几岁了,但永远一脸童稚天真,他们是爸爸妈妈心爱
的肯纳儿,也就是俗称自闭症的孩子,他们正在参加,全台湾第一个为成年肯
纳症举办的特训营。
上课内容:「预备开始,赚钱啦,喝下午茶,等一下,第一个声音要出来,阮
若打开心内的窗,就会看见五彩的春光。」
老师没骗人,唱歌真的可以赚钱,大家拉开喉咙大声唱,筹码马上到手了。老
师:「2个,你刚才专心唱吗?」学生:「有,有专心唱,你有认真弹吗?」记
者:「不是说话课对不对?」老师:「不是说话课 ,现在是弹钢琴,现在不是
说话课,可以了,小朋友吃点心了。」
伴奏的人杰最大特色,就是永远喋喋不休,虽然他明知这堂不是说话课,大家
赚筹码正是为了喝下午茶,在这里,食物是孩子生活的一大重心,也成了教学
的核心诱因,筹码可以教孩子金钱的概念,也让大家学习用钱买东西。
老师:「你有几个奖牌,2个,换2个奖金,去排队买。」学生:「请问多少钱
?」老师:「20元。」学生:「这是什麽?」老师:「米台目,你要说?」学
生:「谢谢。」
费尽心思,就是要孩子开口学习沟通,而这个孩子小异,想听他自我介绍,通
关密码是可乐。老师:「我要不要拿可乐放着。」学生:「要。」老师:「你
一个字都没讲,我怎麽拿可乐。」学生:「我要喝2瓶可乐。」老师:「可以,
你现在开始讲,我开始计时,介绍30分钟,我叫王小异,你几岁23岁,我住在
重庆北路。」
10个来自不同家庭的孩子,能在这开心吃饭、受训,靠的是4个平凡妈妈,勇於
实现伟大梦想,台湾没有针对肯纳症独立的教育体系,特教班最多只到高中,
那麽孩子大了该到那呢?妈妈们想的更远,如果有一天他们也不在了,孩子怎
麽办呢?於是,3年前4个人集资3千万,在花莲买了1甲的地,打造这个全世界
第一座,专为成年肯纳儿设计的家园。
吉尔妈妈彭玉燕:「买这个地时,我们就约定,如果我们盖起来了,至少我们
4个人,我先走,你们大家就3个照顾4个,再走1个,2个照顾4个,应该也不是
问题。」
吉尔妈的人生,是一连串克服逆境的故事,20岁出头和先生移民巴西辛苦创业
,而在事业渐上轨道时,钟爱的二儿子却在5岁那年,因为心脏病意外死亡,没
多久後她又怀孕了,本来认定是心爱的孩子回来投胎,没想到上天赐给她的是
一个肯纳宝贝,40岁那年她得了乳癌,之後又历经离婚打击,更让她感到时间
的紧迫性,一定要快点为儿子完成这个家。吉尔:「我爱吃的点心是饼乾,我
爱的饮料是茶里王,茶里王,茶里王,茶里王。」
这位有型的帅哥就是吉尔,吉尔妈拿着镜子要他练习,看着别人自我介绍,吉
尔话说的不是很清楚,因为直到3岁,他都不会开口说话,当时吉尔妈遍访巴西
名医,都找不到病因,直到吉尔5岁带他回台湾就医,才知道孩子原来是肯纳儿
,不过此时已经错过最佳的早疗时机,回想这20几年来和吉尔的生活,吉尔妈
吐出了2个字。
吉尔妈:「就是『混战』,不知不觉中他就已经长大了,开始知道时,还认为
他会好,小学一二三年级觉得有进步,到五年级开始觉得有点困难,但应该还
是可以,我不是那麽容易认输的人。」
为了照顾吉尔,又要面对经济压力,好长一段时间,吉尔妈都是台湾巴西两头
跑,但吉尔越大状况越多,也一直在考验他的爱和包容的极限,和吉尔相处,
最基本的是一定要有耐心。
吉尔:「明天要不要吃下午茶,明天要不要吃下午茶。」吉尔妈:「没有,本
来规定有没有。」吉尔:「没有。」吉尔妈:「那就没有了啊,明天要不要下
午茶,明天没有下午茶。」吉尔妈:「明天你送妈妈,再见啦,有空来玩,重
覆对话现在已经少非常多了。」
吉尔坐不住,同样的问题可以一直问上几10次,吉尔妈懂得,孩子的焦虑只能
靠重覆说话传递,但老师同学不了解吉尔的世界,到了高中再怎麽努力,吉尔
还是提前毕业,这里很多孩子,都有着和吉尔类似的故事。
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