中國時報【張翠芬／台北報導】 中研院生醫所長、中研院士陳垣崇成功研發罕病龐貝氏症新藥的故事，躍上國際影壇。 罕病基金會廿四日舉辦《愛的代價》首映會，片中研發罕病新藥的史東希爾博士，正是 陳垣崇的化身，這個角色由國際巨星哈里遜．福特飾演，格外傳神。 《愛的代價》描述兒女都罹患龐貝氏症的約翰．克羅利為了替孩子尋求解藥，說服醫學 博士史東希爾合作成立製藥公司。陳垣崇當年從台大畢業後，到美國哥倫比亞大學攻讀 人類遺傳學，鑽研基因領域。一九九一年擔任美國杜克大學醫學中心教授，研究龐貝氏 症藥物。 陳垣崇二○○六年研發出龐貝氏症解藥，並獲美國食品藥物管理局（ＦＤＡ）與歐盟醫 藥品管理局核准上市，為龐貝氏症患者帶來一線生機，造福全球每年上千名的龐貝氏症 新生兒。整個研發故事被美國改編為電影，凸顯罕病的困境與新藥研發的艱辛。 龐貝氏症主因是體內缺乏一種酸性麥芽糖酵素。目前擔任罕病基金會董事長的陳垣崇說 ：「如果你曾看過龐貝氏症的孩子，我相信你終生不會忘記。這些嬰兒肌肉無力、全身 軟綿綿、連抬頭都有困難，但他們的頭腦清楚，只能張著大眼，流露無助的眼神看著你 ，希望你能幫助他。」 對自己的故事被改編成電影，陳垣崇低調說，能由國際巨星演出，是他的榮幸。但其中 只有一部分像他，不少劇情是因應戲劇張力改編，能透過電影讓更多人了解罕病，是一 個很好的開端。 台灣目前有卅四個病患，健保給付每人每年七九○萬元藥費，讓患者有了救命藥。《愛 的代價》只在台發行ＤＶＤ，廿九日上午在台北威秀影城進行公益特映會。 新聞出處：http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/100525/4/268vk.html --

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