中国时报【张翠芬／台北报导】 中研院生医所长、中研院士陈垣崇成功研发罕病庞贝氏症新药的故事，跃上国际影坛。 罕病基金会廿四日举办《爱的代价》首映会，片中研发罕病新药的史东希尔博士，正是 陈垣崇的化身，这个角色由国际巨星哈里逊．福特饰演，格外传神。 《爱的代价》描述儿女都罹患庞贝氏症的约翰．克罗利为了替孩子寻求解药，说服医学 博士史东希尔合作成立制药公司。陈垣崇当年从台大毕业後，到美国哥伦比亚大学攻读 人类遗传学，钻研基因领域。一九九一年担任美国杜克大学医学中心教授，研究庞贝氏 症药物。 陈垣崇二○○六年研发出庞贝氏症解药，并获美国食品药物管理局（ＦＤＡ）与欧盟医 药品管理局核准上市，为庞贝氏症患者带来一线生机，造福全球每年上千名的庞贝氏症 新生儿。整个研发故事被美国改编为电影，凸显罕病的困境与新药研发的艰辛。 庞贝氏症主因是体内缺乏一种酸性麦芽糖酵素。目前担任罕病基金会董事长的陈垣崇说 ：「如果你曾看过庞贝氏症的孩子，我相信你终生不会忘记。这些婴儿肌肉无力、全身 软绵绵、连抬头都有困难，但他们的头脑清楚，只能张着大眼，流露无助的眼神看着你 ，希望你能帮助他。」 对自己的故事被改编成电影，陈垣崇低调说，能由国际巨星演出，是他的荣幸。但其中 只有一部分像他，不少剧情是因应戏剧张力改编，能透过电影让更多人了解罕病，是一 个很好的开端。 台湾目前有卅四个病患，健保给付每人每年七九○万元药费，让患者有了救命药。《爱 的代价》只在台发行ＤＶＤ，廿九日上午在台北威秀影城进行公益特映会。 新闻出处：http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/100525/4/268vk.html --

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