作者meimeiamy ()
看板prozac
標題[閒聊] 來日無多的話該開podcast分享紀錄嗎
時間Fri Nov 27 01:13:31 2020
先提要：我是漸凍人，目前再次採檢中
雖然台大結果還沒出來
但是我自己是有心理準備只能再活三～五年
（多的歲數當賺到，或是靠意志力活）
加上自己有精神官能症（進行式）
這段過程中，我增加並整理對很多心理層面上的自我見解
目前在想要不要開podcast，透過說一些話講一些事來記錄每天與把我所能留住的留下來
手邊有一些相關器材（以前做影視時留下的）
因為對漸凍人來說，最珍貴的不是能走、能動
而是說話，漸凍人是會慢慢「不能說話」的。
當然能走能動的時光也要被珍惜，但是漸凍人最要珍惜的是自己的聲音。
自己的想法是
只要你能想得到、聽得到、看得到一個人的事物，就算是想法也好
那他在你的人生中就是活著的
反之，如果你永遠不會去想，那就是死的
生死鬱樂，只是互相在不同的宇宙與時空
但是活著與否，取決於你有沒有做「想」這件事
我不會鼓勵主動尋求死亡
但是我要說的是，死亡「或許」只是換到另一個時空
而思念與想起心中的那個人事物
那他就在，他就活著，哪裡也不去，只是換了個形式
不知道大家覺得用這樣去記錄自己生命的方式如何？
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.161.15.127 (臺灣)
※ 文章網址: https://webptt.com/m.aspx?n=bbs/prozac/M.1606410813.A.C49.html
1F：推 carlchang: ALS這麼年輕發病的比較少… 11/27 10:22
2F：→ carlchang: 你有做肌電圖(EMG)嗎？ 11/27 10:22
三總有做初步的檢查，有包含在內
肌肉抽動無力發生的時候
起初以為是缺攝取元素之類的，但抽血檢查結果沒什麼問題
後來想說照區域的CT MRI看看有沒有可能是嚴重些的腫瘤（腦瘤、神經瘤）導致
但也是沒看出什麼端倪
直到做了EMG才發現有這狀況
二檢地方醫院比較簡單一點
現在就等三檢台大了，台大最完全但也耗時最久（等結果）
3F：推 littlewren: 只要你覺得舒服/方便的形式都可以 11/27 10:40
4F：推 Lanternfishs: 我覺得很好 尤其類似情況的一定很有共鳴 11/27 12:08
5F：推 Justaziro: 會讓自己有成就感的都好 我或許會到好了才後悔自己什 11/27 12:29
6F：→ Justaziro: 麼都沒留下 11/27 12:29
7F：推 voirvoila: 很棒呀 但記得自己也要留一份喔 以免平台沒了資料也就 11/27 12:47
8F：→ voirvoila: 跟著不見了 11/27 12:47
※ 編輯: meimeiamy (1.161.15.127 臺灣), 11/27/2020 15:30:04
BTW我同時也是精神官能症患者，有失眠的問題
自己是有一個親身體會的建議：
寧肯吃FM2也不要吃史蒂諾斯
夢遊還是其次，最重要的是「失憶」這個副作用
在我身上很嚴重
我認為對一個想要記得事情的活人，小史是絕對不可以吃的
更何況他有很重的成癮性
※ 編輯: meimeiamy (1.161.15.127 臺灣), 11/27/2020 17:06:19
9F：推 hereiam1022: 你這篇文 讓人很想珍藏&分享 11/27 21:47
10F：推 carlchang: 辛苦了…這還蠻煎熬的過程 11/27 23:45
對漸凍人來說最重要的是「自己的聲音」
能走能動說句現實的，是其次
能留下自己的聲音或文字，是一件很重要的事
至少在我們共處浮生的這個時空宇宙，這是其中一個留存訊息與記憶的方式
如果你記得對方，那他就永遠活著。
※ 編輯: meimeiamy (1.161.15.127 臺灣), 11/28/2020 17:27:52
※ meimeiamy:轉錄至看板 Podcast 11/28 17:42
11F：推 fauzy: 開啊，想作就作，缺伴嗎？ XD 12/02 03:30