作者meimeiamy ()
看板prozac
标题[闲聊] 来日无多的话该开podcast分享纪录吗
时间Fri Nov 27 01:13:31 2020
先提要：我是渐冻人，目前再次采检中
虽然台大结果还没出来
但是我自己是有心理准备只能再活三～五年
（多的岁数当赚到，或是靠意志力活）
加上自己有精神官能症（进行式）
这段过程中，我增加并整理对很多心理层面上的自我见解
目前在想要不要开podcast，透过说一些话讲一些事来记录每天与把我所能留住的留下来
手边有一些相关器材（以前做影视时留下的）
因为对渐冻人来说，最珍贵的不是能走、能动
而是说话，渐冻人是会慢慢「不能说话」的。
当然能走能动的时光也要被珍惜，但是渐冻人最要珍惜的是自己的声音。
自己的想法是
只要你能想得到、听得到、看得到一个人的事物，就算是想法也好
那他在你的人生中就是活着的
反之，如果你永远不会去想，那就是死的
生死郁乐，只是互相在不同的宇宙与时空
但是活着与否，取决於你有没有做「想」这件事
我不会鼓励主动寻求死亡
但是我要说的是，死亡「或许」只是换到另一个时空
而思念与想起心中的那个人事物
那他就在，他就活着，哪里也不去，只是换了个形式
不知道大家觉得用这样去记录自己生命的方式如何？
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 1.161.15.127 (台湾)
※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/prozac/M.1606410813.A.C49.html
1F：推 carlchang: ALS这麽年轻发病的比较少… 11/27 10:22
2F：→ carlchang: 你有做肌电图(EMG)吗？ 11/27 10:22
三总有做初步的检查，有包含在内
肌肉抽动无力发生的时候
起初以为是缺摄取元素之类的，但抽血检查结果没什麽问题
後来想说照区域的CT MRI看看有没有可能是严重些的肿瘤（脑瘤、神经瘤）导致
但也是没看出什麽端倪
直到做了EMG才发现有这状况
二检地方医院比较简单一点
现在就等三检台大了，台大最完全但也耗时最久（等结果）
3F：推 littlewren: 只要你觉得舒服/方便的形式都可以 11/27 10:40
4F：推 Lanternfishs: 我觉得很好 尤其类似情况的一定很有共鸣 11/27 12:08
5F：推 Justaziro: 会让自己有成就感的都好 我或许会到好了才後悔自己什 11/27 12:29
6F：→ Justaziro: 麽都没留下 11/27 12:29
7F：推 voirvoila: 很棒呀 但记得自己也要留一份喔 以免平台没了资料也就 11/27 12:47
8F：→ voirvoila: 跟着不见了 11/27 12:47
※ 编辑: meimeiamy (1.161.15.127 台湾), 11/27/2020 15:30:04
BTW我同时也是精神官能症患者，有失眠的问题
自己是有一个亲身体会的建议：
宁肯吃FM2也不要吃史蒂诺斯
梦游还是其次，最重要的是「失忆」这个副作用
在我身上很严重
我认为对一个想要记得事情的活人，小史是绝对不可以吃的
更何况他有很重的成瘾性
※ 编辑: meimeiamy (1.161.15.127 台湾), 11/27/2020 17:06:19
9F：推 hereiam1022: 你这篇文 让人很想珍藏&分享 11/27 21:47
10F：推 carlchang: 辛苦了…这还蛮煎熬的过程 11/27 23:45
对渐冻人来说最重要的是「自己的声音」
能走能动说句现实的，是其次
能留下自己的声音或文字，是一件很重要的事
至少在我们共处浮生的这个时空宇宙，这是其中一个留存讯息与记忆的方式
如果你记得对方，那他就永远活着。
※ 编辑: meimeiamy (1.161.15.127 台湾), 11/28/2020 17:27:52
※ meimeiamy:转录至看板 Podcast 11/28 17:42
11F：推 fauzy: 开啊，想作就作，缺伴吗？ XD 12/02 03:30