這是台大醫學系吳蔓苓整理的演講記錄 感謝蔓苓~~~ 演講第二部分 講者：杜聰 一、 愛滋病疫情的肇始 1.貧窮和不正確的心態 中國愛滋病爆發的原因和其他國家有很大的差異，從資料顯示疫情主要是從農村開始 擴散。河南省的農村地區，缺乏其他高報酬的工作機會，因此青壯年人口普遍以賣血賺取 額外的錢來改善家計。他們賣血的出發點很單純，有的人想籌些錢來買一棟寬廣舒適的房 子給家人，有的人只想多掙些錢供應子女出外念書，求得更好的未來出路。然而，當他們 因為賣血存夠的錢，終於買到了期盼已久的房子，終於送孩子出外念書時，他們同時也因 為愛滋病而離開了人間。誰也沒料到會集體因為賣血而染上愛滋病，在同一時段裡，這些 無辜的愛滋病患都一個接著一個倒下和死去，留下老人和孩童艱困地求生存。 2.衛生單位的疏失 國家資助的賣血站和非法的地下賣血站並存，賣血盛行的時候，捐血站為了應付源源 不斷的賣血人潮，並未徹底清潔抽血的儀器，賣血人一再使用這些不乾淨的儀器，促成愛 滋病疫情擴散。農村人民的觀念認為，回輸較無利用價值的紅血球，可以迅速回復體力， 以因應農事的龐大勞力需求，並且讓自己能在短時間內再次賣血賺錢。 3.傳統觀念的影響 賣血風潮的興起，部分是因為中國人的面子觀念，政府和非法捐血站正面地宣傳賣血 ，讓農村的人民有競爭的心態，如果自己不賣血，街坊鄰居會說閒話。有些人為了證明自 己的血是健康的，也搭上了賣血的風潮。老人家不賣血，在傳統中國人的觀念裡，子女應 該讓父母好好地安養晚年，如果老人家出來賣血，會被人恥笑子女未盡孝道。這是不幸中 的大幸，當青壯年人口集體因為愛滋病逝世的時候，老人家們再次擔起父母的重責，撫養 年幼的孫子孫女，如果當年老人也一同賣血，今日中國愛滋孤兒的問題會更嚴重。 二、賣血的後續影響 1.愛滋病患未得妥善照顧 農村地區的簡陋醫療體系，無法提供愛滋病患完善的醫療照護，貧困的農村人民也沒有足 夠的錢上大城市去醫病，很多人在愛滋病末期是在家中痛苦而無尊嚴地死去。老人家們看 著自己的子女死去，孩童們看著自己的父母和長輩受病痛的折磨，自己卻無能為力。在農 村裡曾看到11個人在同一天舉行葬禮，只有1個人是自然因素死亡，有5個人是因為愛滋病 環境的壓力而自殺，其餘的是因愛滋病病死。村子裡，幾乎每天都有人在辦喪事，村民們 天天在面對病痛和苦難，看不未來和希望。 2.倖存者的折磨 白髮人送黑髮人是老人家最心痛的事，看著自己的孩子日漸消瘦，身上長滿疹子和瘡，內 心無比難過。當孩子們走了，老人們仍得堅強地活下以照顧失去父母的孫子孫女。曾過訪 問一位老奶奶，她的兒女全因為賣血得了愛滋病病死，僅存的兩個孫子也都得了愛滋病， 老奶奶說：「等這兩個孩子都走了，我也差不多該走了。」愛滋病不只是傷害病患自身， 愛滋病患的家人們也深受其害。愛滋孤兒缺乏父母的關愛和照顧，身心和健康都深受影響 。傳統中國社會的價值觀：「你命不好，才會黑死了你的父母！」對無辜的孩子而言是嚴 重的二度傷害。它們不僅要在經濟極度弱勢的環境下謀生，更要承擔社會無知的汙名標籤 。 Dr. Peter Piot 曾經在2004年世界愛滋日的會議上說：「如果當年知道非洲的愛滋疫情 會如此嚴重，我們會及時做點事情，避免掉這場災難。」杜聰：「今日，我們已經知道中 國愛滋病的疫情狀況，我們是否該做點事情？十年之後，你會後悔自己沒做點事情，或者 慶幸自己做了些甚麼？」從南非的愛滋病感染率來看，從0.5% 到1%耗時五年，但是從1% 到20%只經過了七年，如果不及時採取行動，愛滋病疫情只會快速地惡化。 三、救援行動 中國愛滋病疫情現況：根據中國官方的估計，目前有7萬6千名愛滋孤兒，聯合國兒童 基金會估計約有50萬名中國兒童受到愛滋病疫情的影響，中國目前約有70萬名愛滋感染者 。 1.由資助教育擴及協助取得愛滋藥物 智行基金會幫助為數眾多的愛滋孤兒留在當地生活，給予愛滋受創家庭實質的金錢和 教育援助。開放社會大眾認養愛滋孤兒並不恰當，一方面認養可能潛藏換親(將認養來的 女孩，許配給自己的缺陷孩子)、童工和童妓的疑慮，另一方面新的家庭環境和社會的負 面刻板印象可能再次傷害無辜的孩子。因此智行基金會協助愛滋孤兒在自己的村里長大， 資助照顧孩子的親屬，讓他們能在融入社會的前提之下重建人生，。基金會的主要工作在 贊助教育，讓愛滋孤兒有更好的經濟力遠離貧窮，也使他們免於父母們因為無知和貧窮所 遭受的災難。 智行基金會的創辦人杜聰，在某年生日當天遇到幾年前看過的愛滋病童，他相當驚訝 當年身上起了潰爛泡疹的小孩竟然還活著，彷彿上帝為他指引了另一條路：「不要只照顧 沒病的孩子，有病的孩子也要得到幫助。」他當下答應那名孩子：「我為你找藥醫病！」 因此，曾經礙於非醫護人員身分而拒斥給與醫療救治的杜聰，將尋求愛滋藥物資源納入基 金會工作的項目中，積極地替病童求藥治病。這項計畫得到柯林頓基金會的資助，其捐贈 的200人份愛滋藥物中，有86份是送往智行基金會救助的愛滋病童手中。 智行基金會親力親為，將捐助人的款項由智行的工作人員親自送到受助者手中，雖 然這作法的工作量相當龐大，但是這是效果最佳的作法。其他基金會也許不用行政開支， 將募款全部再轉交給政府或有關單位，但是最後究竟有多少錢真正幫助了受助者不得而知 。因此，智行明確的告知捐助人，捐款中有一部分會作為行政和人事開支，用於確保餘款 直接交給受助者。舉例來說，如果有一筆100元的捐款，可能15元是人事或行政的費用， 85元確定會送達愛滋受創家庭。由於智行救助的農村大部分在中國交通不便的偏遠地帶， 因此需要人力和物力的協助，才能順利地進行救助工作。 2.救助的標準 為了導正愛滋受創人士爭奪有限的資助資源，智行基金會秉持兩項原則：1.父或母得了愛 滋的孩子都符合資助條件2.一個村落的愛滋孤兒都得到照顧之後，再前往另一個村落。「 我們不希望孩子因此有個偏差的觀念，認為只要我裝得更窮更可憐，就可以優先得到資助 。這會助長他們仗勢自己的愛滋孤兒身分，博取社會同情而不肯自立自強。如果一個愛滋 受創家庭有兩個孩子，我們兩個孩子都資助，不會犧牲掉任何一個。」由於基金會的資金 有限，不可能同時資助全部的中國愛滋孤兒，為了避免資源分散和不同村落間爭奪資助資 源，智行雖走得慢卻走得穩，逐步幫助許多村落中的愛滋孤兒。 3.為孩子們療傷 智行基金會不只提供金錢和實物援助，志工或工作人員會舉辦營隊或家訪，重建愛滋孤兒 的身心靈健康。「孩子在年幼的時候就親眼目睹父母的病痛和死亡，這對他們的心靈有很 深遠的影響。我們會透過藝術治療和其它互動方式，陪伴他們渡過人生的難關，讓他們感 受到人間有情。」孩子們以繪畫或書信，傳達出自己對父母的思念，雖然父母們再也看不 見聽不到了，但是，他們心中的痛苦能藉此點點滴滴地流出，讓時間的河流沖淡苦澀。 四、回饋 1.施比受更有福 目前受助的8000名愛滋孤兒中，有300人是大學生，600多人就讀高中。受助的大學生 們利用餘暇時間，投身智行基金會的志工，回到他們的故鄉，盡一份心力去服務與自己有 同樣遭遇的孩童。大學生們拿自己的親身經驗為例，勉勵受資助的年幼孩子努力上進，善 用社會的援助讓自己在受傷後能再站起來。「由他們比我更有說服力，當孩子們看到活生 生的例子時，他們會對自己的未來有信心和希望。基金會和這些大學生們並沒有利益上的 關係，但是他們仍然自願回來幫忙，令我很感動。」有些勇敢的大學生，甚至願意站出來 面對媒體，承認自己的愛滋孤兒身分，宣導反對社會對愛滋孤兒的汙名化行為。有一位學 生對媒體說：「我並沒有因為父母得到愛滋而感到羞愧，憑著智行基金會的協助和自己的 努力，我能順利完成學業而有今日的成就。」智行基金會的全職員工中有6人是昔日的受 資助的愛滋孤兒，教育讓他們有更好的經濟出路，但是他們卻選擇擔起薪火相傳的使命， 幫助更多和自己一樣的愛滋孤兒。曾經被社會誤認為貪得社會資源的愛滋孤兒們，也現身 在四川震災的人群中，「這群孩子只是因為社會汙名化而缺乏機會，只要我們給他們機會 ，他們和其他孩子沒有差別，一樣是社會的寶貴資產而不是累贅。當國家有難的時候，他 們同樣能提供協助。因為親身走過喪親的歲月，他們對災區孤兒的處境更能感同身受。」 2.社會觀念的轉變 「社會常會誤解善心人士的作為。」救助計畫一開始並不順利，一方面賣血站有一些 是國家設立的，宣傳禁止賣血或指出賣血殺死無辜人民等於是在反政府，地方政府也曾懷 疑智行基金會的政治動機並出面阻撓救援。另一方面，資訊不足的農村人民們一開始也不 願接受外來的援助，「當我們幫助他們的時候，村民們說：『感謝中國共產黨！』根本不 清楚我們是非政府的組織，其實他們也不了解甚麼是非政府組織，因為在共產國家裡，社 會的事情都是黨在處理，一切服從黨的英明領導，如果不是黨來處理，村民們會因為黨的 無能而感到羞愧。」為了避免愛滋病影響當地的形象，愛滋疫情曾一度被地方政府壓下來 ，拖延了救助的時機，中國政府事後承認當時的處理有疏失，當中國政府看到愛滋病在其 他國家肆虐的情況時，他們同時也必須提高警覺做點事來防範可能的災難。 3.心得 回想當初，智行基金會只有一位無薪的工作人員，以100元在香港的銀行開了帳戶， 到今日8000名受資助的愛滋孤兒，杜聰頗有感慨：「在這場人間災難裡，我看到孩子們的 堅強，他們不只要承受身心的折磨，還得在痛苦中為生存而奮鬥，較為年長一些的孩子， 擔起的父母的職責照顧弟妹，他們的堅強讓我很感動。你不要以為你甚麼都作不了，只要 你下定決心去做，你會發現你可以做些事來改變世界。」 五、問與答 白先勇結語：「謝謝杜聰為我們分享他努力的故事，他說的不是遙遠的事情，而是與 我們切身有關的。他憑著自己的信念和義工同仁們的付出，為這個社會帶來很多溫暖，今 天的台灣也同樣需要這些正面的價值。現在他的負擔越來越重，8000名愛滋孤兒，他沒有 選擇性的去資助他們，希望媒體朋友把這個信息傳出去，我想台灣人行善的心不會低於其 他地方，我想杜聰慧希望各種社會資源的投入。《借來的時間》是描寫美國愛滋風暴的書 籍，很值得一看。」 1.問：「如何下定決心放棄原有的事業，以及全心投入這份工作的心路歷程。」 杜聰：「當初沒想下多大的決心，只覺得自己做了10年銀行的工作，賺了些錢，投入3年 時間當義工應該沒什麼，但是我沒想到會3年又3年又3年，在這段經歷中，因為自己看到 很多人間苦難，又受到許多病危父母的託孤，我當初沒有想那麼多，是慢慢的改變，一直 做到現在。」 2.問：「推廣中會遇到困難，遇到低潮如何度過？」 白先勇答：「在基金會創辦之初是遇到很多困難的，杜聰曾經到美國來找我訴苦，說他晚 上睡不著，會流淚而且感到孤獨，我對他說：「火是哪麼大，絕非你一個人能夠撲滅，能 滅多少就滅多少，盡力就好。」我原本以為他能救20個，沒想到他救了8000人。那時候因 為這救助活動有政治方面的敏感，我很怕他被抓起來，要他每天晚上打電話來向我報平安 。真的很擔心，突然有一天他就這麼消失了。」 3.問：「大學生們在這項議題上能做些甚麼？」 白先勇：「在場的主要是醫學生，我想醫學生除了在愛滋病的知識和防治上努力之外，一 些社會問題例如home party常有非安全性行為的發生，警察盤檢的時候發現其中有愛滋病 患等等，也該得到關注進而宣導和教育。」 杜聰：「自己學會保護自己，不要讓疫情再蔓延出去，這是最起碼的。如果有可能的話， 影響身邊的人，宣傳安全愛滋病的教育和預防，宣傳反歧視的理念和行動。做一些實際的 慈善工作，幫助愛滋病人，也可以在bbs上宣傳，讓更多人知道愛滋病疫情現況的嚴重程 度。智行基金會每年有大學生們辦的夏令營，進入鄉村服務愛滋病童，能提高學生們的社 會責任感，做這個工作除了能幫助愛滋病的不幸人群，也讓參與的人員知道感恩，增加社 會參與。」 4.問：「募款似乎不是長久之計，智行基金會是否有企業長期資助？」 杜聰：「20%-30%來自聯合國組織，其他來自私人募捐(企業或個人)，但是這些捐助其實 不穩定，像今年發生四川地震，很多企業和團體都把錢捐去賑災了，全球的金融海嘯也勢 必會影響到基金會資金的收入。」 5.問：「投入愛滋病救助的相關工作，對人生或創作有何影響？」 白先勇：「我的愛滋訪問、小說創作有收錄在《紐約客》這本書裡，我寫了愛滋病「人」 的故事，我寫的是「人」，不是「愛滋病」。看到這毀滅性的疾病，我真的覺得人體人心 很脆弱，是很容易受傷的。」 台灣紅絲帶基金會的代表致詞：「今天真的很感謝白老師和杜老師與我們分享它們的 經驗。四十年前我在念高中時就很喜歡白先勇的文章，不小心透露我們兩人麼年齡。雖然 外面天氣很冷，教室裡卻很熱很溫暖。尤其剛才杜老師說：『我們在做好事時，總是被社 會誤解。』不管你將來走哪一行，都應該要學習杜老師的精神，為社會做一點事情。在台 灣至少有兩種被汙名化的疾病：肺結核和愛滋病。，愛滋病雖然不能根治但是可以預防， 其實兩種病都沒有甚麼好汙名化或感到丟臉的。病人都是人，汙名化是別人給的，只要我 們從教育做起，一定可以改變社會。」 抽獎 --

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