这是台大医学系吴蔓苓整理的演讲记录 感谢蔓苓~~~ 演讲第二部分 讲者：杜聪 一、 爱滋病疫情的肇始 1.贫穷和不正确的心态 中国爱滋病爆发的原因和其他国家有很大的差异，从资料显示疫情主要是从农村开始 扩散。河南省的农村地区，缺乏其他高报酬的工作机会，因此青壮年人口普遍以卖血赚取 额外的钱来改善家计。他们卖血的出发点很单纯，有的人想筹些钱来买一栋宽广舒适的房 子给家人，有的人只想多挣些钱供应子女出外念书，求得更好的未来出路。然而，当他们 因为卖血存够的钱，终於买到了期盼已久的房子，终於送孩子出外念书时，他们同时也因 为爱滋病而离开了人间。谁也没料到会集体因为卖血而染上爱滋病，在同一时段里，这些 无辜的爱滋病患都一个接着一个倒下和死去，留下老人和孩童艰困地求生存。 2.卫生单位的疏失 国家资助的卖血站和非法的地下卖血站并存，卖血盛行的时候，捐血站为了应付源源 不断的卖血人潮，并未彻底清洁抽血的仪器，卖血人一再使用这些不乾净的仪器，促成爱 滋病疫情扩散。农村人民的观念认为，回输较无利用价值的红血球，可以迅速回复体力， 以因应农事的庞大劳力需求，并且让自己能在短时间内再次卖血赚钱。 3.传统观念的影响 卖血风潮的兴起，部分是因为中国人的面子观念，政府和非法捐血站正面地宣传卖血 ，让农村的人民有竞争的心态，如果自己不卖血，街坊邻居会说闲话。有些人为了证明自 己的血是健康的，也搭上了卖血的风潮。老人家不卖血，在传统中国人的观念里，子女应 该让父母好好地安养晚年，如果老人家出来卖血，会被人耻笑子女未尽孝道。这是不幸中 的大幸，当青壮年人口集体因为爱滋病逝世的时候，老人家们再次担起父母的重责，抚养 年幼的孙子孙女，如果当年老人也一同卖血，今日中国爱滋孤儿的问题会更严重。 二、卖血的後续影响 1.爱滋病患未得妥善照顾 农村地区的简陋医疗体系，无法提供爱滋病患完善的医疗照护，贫困的农村人民也没有足 够的钱上大城市去医病，很多人在爱滋病末期是在家中痛苦而无尊严地死去。老人家们看 着自己的子女死去，孩童们看着自己的父母和长辈受病痛的折磨，自己却无能为力。在农 村里曾看到11个人在同一天举行葬礼，只有1个人是自然因素死亡，有5个人是因为爱滋病 环境的压力而自杀，其余的是因爱滋病病死。村子里，几乎每天都有人在办丧事，村民们 天天在面对病痛和苦难，看不未来和希望。 2.幸存者的折磨 白发人送黑发人是老人家最心痛的事，看着自己的孩子日渐消瘦，身上长满疹子和疮，内 心无比难过。当孩子们走了，老人们仍得坚强地活下以照顾失去父母的孙子孙女。曾过访 问一位老奶奶，她的儿女全因为卖血得了爱滋病病死，仅存的两个孙子也都得了爱滋病， 老奶奶说：「等这两个孩子都走了，我也差不多该走了。」爱滋病不只是伤害病患自身， 爱滋病患的家人们也深受其害。爱滋孤儿缺乏父母的关爱和照顾，身心和健康都深受影响 。传统中国社会的价值观：「你命不好，才会黑死了你的父母！」对无辜的孩子而言是严 重的二度伤害。它们不仅要在经济极度弱势的环境下谋生，更要承担社会无知的污名标签 。 Dr. Peter Piot 曾经在2004年世界爱滋日的会议上说：「如果当年知道非洲的爱滋疫情 会如此严重，我们会及时做点事情，避免掉这场灾难。」杜聪：「今日，我们已经知道中 国爱滋病的疫情状况，我们是否该做点事情？十年之後，你会後悔自己没做点事情，或者 庆幸自己做了些甚麽？」从南非的爱滋病感染率来看，从0.5% 到1%耗时五年，但是从1% 到20%只经过了七年，如果不及时采取行动，爱滋病疫情只会快速地恶化。 三、救援行动 中国爱滋病疫情现况：根据中国官方的估计，目前有7万6千名爱滋孤儿，联合国儿童 基金会估计约有50万名中国儿童受到爱滋病疫情的影响，中国目前约有70万名爱滋感染者 。 1.由资助教育扩及协助取得爱滋药物 智行基金会帮助为数众多的爱滋孤儿留在当地生活，给予爱滋受创家庭实质的金钱和 教育援助。开放社会大众认养爱滋孤儿并不恰当，一方面认养可能潜藏换亲(将认养来的 女孩，许配给自己的缺陷孩子)、童工和童妓的疑虑，另一方面新的家庭环境和社会的负 面刻板印象可能再次伤害无辜的孩子。因此智行基金会协助爱滋孤儿在自己的村里长大， 资助照顾孩子的亲属，让他们能在融入社会的前提之下重建人生，。基金会的主要工作在 赞助教育，让爱滋孤儿有更好的经济力远离贫穷，也使他们免於父母们因为无知和贫穷所 遭受的灾难。 智行基金会的创办人杜聪，在某年生日当天遇到几年前看过的爱滋病童，他相当惊讶 当年身上起了溃烂泡疹的小孩竟然还活着，彷佛上帝为他指引了另一条路：「不要只照顾 没病的孩子，有病的孩子也要得到帮助。」他当下答应那名孩子：「我为你找药医病！」 因此，曾经碍於非医护人员身分而拒斥给与医疗救治的杜聪，将寻求爱滋药物资源纳入基 金会工作的项目中，积极地替病童求药治病。这项计画得到柯林顿基金会的资助，其捐赠 的200人份爱滋药物中，有86份是送往智行基金会救助的爱滋病童手中。 智行基金会亲力亲为，将捐助人的款项由智行的工作人员亲自送到受助者手中，虽 然这作法的工作量相当庞大，但是这是效果最佳的作法。其他基金会也许不用行政开支， 将募款全部再转交给政府或有关单位，但是最後究竟有多少钱真正帮助了受助者不得而知 。因此，智行明确的告知捐助人，捐款中有一部分会作为行政和人事开支，用於确保余款 直接交给受助者。举例来说，如果有一笔100元的捐款，可能15元是人事或行政的费用， 85元确定会送达爱滋受创家庭。由於智行救助的农村大部分在中国交通不便的偏远地带， 因此需要人力和物力的协助，才能顺利地进行救助工作。 2.救助的标准 为了导正爱滋受创人士争夺有限的资助资源，智行基金会秉持两项原则：1.父或母得了爱 滋的孩子都符合资助条件2.一个村落的爱滋孤儿都得到照顾之後，再前往另一个村落。「 我们不希望孩子因此有个偏差的观念，认为只要我装得更穷更可怜，就可以优先得到资助 。这会助长他们仗势自己的爱滋孤儿身分，博取社会同情而不肯自立自强。如果一个爱滋 受创家庭有两个孩子，我们两个孩子都资助，不会牺牲掉任何一个。」由於基金会的资金 有限，不可能同时资助全部的中国爱滋孤儿，为了避免资源分散和不同村落间争夺资助资 源，智行虽走得慢却走得稳，逐步帮助许多村落中的爱滋孤儿。 3.为孩子们疗伤 智行基金会不只提供金钱和实物援助，志工或工作人员会举办营队或家访，重建爱滋孤儿 的身心灵健康。「孩子在年幼的时候就亲眼目睹父母的病痛和死亡，这对他们的心灵有很 深远的影响。我们会透过艺术治疗和其它互动方式，陪伴他们渡过人生的难关，让他们感 受到人间有情。」孩子们以绘画或书信，传达出自己对父母的思念，虽然父母们再也看不 见听不到了，但是，他们心中的痛苦能藉此点点滴滴地流出，让时间的河流冲淡苦涩。 四、回馈 1.施比受更有福 目前受助的8000名爱滋孤儿中，有300人是大学生，600多人就读高中。受助的大学生 们利用余暇时间，投身智行基金会的志工，回到他们的故乡，尽一份心力去服务与自己有 同样遭遇的孩童。大学生们拿自己的亲身经验为例，勉励受资助的年幼孩子努力上进，善 用社会的援助让自己在受伤後能再站起来。「由他们比我更有说服力，当孩子们看到活生 生的例子时，他们会对自己的未来有信心和希望。基金会和这些大学生们并没有利益上的 关系，但是他们仍然自愿回来帮忙，令我很感动。」有些勇敢的大学生，甚至愿意站出来 面对媒体，承认自己的爱滋孤儿身分，宣导反对社会对爱滋孤儿的污名化行为。有一位学 生对媒体说：「我并没有因为父母得到爱滋而感到羞愧，凭着智行基金会的协助和自己的 努力，我能顺利完成学业而有今日的成就。」智行基金会的全职员工中有6人是昔日的受 资助的爱滋孤儿，教育让他们有更好的经济出路，但是他们却选择担起薪火相传的使命， 帮助更多和自己一样的爱滋孤儿。曾经被社会误认为贪得社会资源的爱滋孤儿们，也现身 在四川震灾的人群中，「这群孩子只是因为社会污名化而缺乏机会，只要我们给他们机会 ，他们和其他孩子没有差别，一样是社会的宝贵资产而不是累赘。当国家有难的时候，他 们同样能提供协助。因为亲身走过丧亲的岁月，他们对灾区孤儿的处境更能感同身受。」 2.社会观念的转变 「社会常会误解善心人士的作为。」救助计画一开始并不顺利，一方面卖血站有一些 是国家设立的，宣传禁止卖血或指出卖血杀死无辜人民等於是在反政府，地方政府也曾怀 疑智行基金会的政治动机并出面阻挠救援。另一方面，资讯不足的农村人民们一开始也不 愿接受外来的援助，「当我们帮助他们的时候，村民们说：『感谢中国共产党！』根本不 清楚我们是非政府的组织，其实他们也不了解甚麽是非政府组织，因为在共产国家里，社 会的事情都是党在处理，一切服从党的英明领导，如果不是党来处理，村民们会因为党的 无能而感到羞愧。」为了避免爱滋病影响当地的形象，爱滋疫情曾一度被地方政府压下来 ，拖延了救助的时机，中国政府事後承认当时的处理有疏失，当中国政府看到爱滋病在其 他国家肆虐的情况时，他们同时也必须提高警觉做点事来防范可能的灾难。 3.心得 回想当初，智行基金会只有一位无薪的工作人员，以100元在香港的银行开了帐户， 到今日8000名受资助的爱滋孤儿，杜聪颇有感慨：「在这场人间灾难里，我看到孩子们的 坚强，他们不只要承受身心的折磨，还得在痛苦中为生存而奋斗，较为年长一些的孩子， 担起的父母的职责照顾弟妹，他们的坚强让我很感动。你不要以为你甚麽都作不了，只要 你下定决心去做，你会发现你可以做些事来改变世界。」 五、问与答 白先勇结语：「谢谢杜聪为我们分享他努力的故事，他说的不是遥远的事情，而是与 我们切身有关的。他凭着自己的信念和义工同仁们的付出，为这个社会带来很多温暖，今 天的台湾也同样需要这些正面的价值。现在他的负担越来越重，8000名爱滋孤儿，他没有 选择性的去资助他们，希望媒体朋友把这个信息传出去，我想台湾人行善的心不会低於其 他地方，我想杜聪慧希望各种社会资源的投入。《借来的时间》是描写美国爱滋风暴的书 籍，很值得一看。」 1.问：「如何下定决心放弃原有的事业，以及全心投入这份工作的心路历程。」 杜聪：「当初没想下多大的决心，只觉得自己做了10年银行的工作，赚了些钱，投入3年 时间当义工应该没什麽，但是我没想到会3年又3年又3年，在这段经历中，因为自己看到 很多人间苦难，又受到许多病危父母的托孤，我当初没有想那麽多，是慢慢的改变，一直 做到现在。」 2.问：「推广中会遇到困难，遇到低潮如何度过？」 白先勇答：「在基金会创办之初是遇到很多困难的，杜聪曾经到美国来找我诉苦，说他晚 上睡不着，会流泪而且感到孤独，我对他说：「火是哪麽大，绝非你一个人能够扑灭，能 灭多少就灭多少，尽力就好。」我原本以为他能救20个，没想到他救了8000人。那时候因 为这救助活动有政治方面的敏感，我很怕他被抓起来，要他每天晚上打电话来向我报平安 。真的很担心，突然有一天他就这麽消失了。」 3.问：「大学生们在这项议题上能做些甚麽？」 白先勇：「在场的主要是医学生，我想医学生除了在爱滋病的知识和防治上努力之外，一 些社会问题例如home party常有非安全性行为的发生，警察盘检的时候发现其中有爱滋病 患等等，也该得到关注进而宣导和教育。」 杜聪：「自己学会保护自己，不要让疫情再蔓延出去，这是最起码的。如果有可能的话， 影响身边的人，宣传安全爱滋病的教育和预防，宣传反歧视的理念和行动。做一些实际的 慈善工作，帮助爱滋病人，也可以在bbs上宣传，让更多人知道爱滋病疫情现况的严重程 度。智行基金会每年有大学生们办的夏令营，进入乡村服务爱滋病童，能提高学生们的社 会责任感，做这个工作除了能帮助爱滋病的不幸人群，也让参与的人员知道感恩，增加社 会参与。」 4.问：「募款似乎不是长久之计，智行基金会是否有企业长期资助？」 杜聪：「20%-30%来自联合国组织，其他来自私人募捐(企业或个人)，但是这些捐助其实 不稳定，像今年发生四川地震，很多企业和团体都把钱捐去赈灾了，全球的金融海啸也势 必会影响到基金会资金的收入。」 5.问：「投入爱滋病救助的相关工作，对人生或创作有何影响？」 白先勇：「我的爱滋访问、小说创作有收录在《纽约客》这本书里，我写了爱滋病「人」 的故事，我写的是「人」，不是「爱滋病」。看到这毁灭性的疾病，我真的觉得人体人心 很脆弱，是很容易受伤的。」 台湾红丝带基金会的代表致词：「今天真的很感谢白老师和杜老师与我们分享它们的 经验。四十年前我在念高中时就很喜欢白先勇的文章，不小心透露我们两人麽年龄。虽然 外面天气很冷，教室里却很热很温暖。尤其刚才杜老师说：『我们在做好事时，总是被社 会误解。』不管你将来走哪一行，都应该要学习杜老师的精神，为社会做一点事情。在台 湾至少有两种被污名化的疾病：肺结核和爱滋病。，爱滋病虽然不能根治但是可以预防， 其实两种病都没有甚麽好污名化或感到丢脸的。病人都是人，污名化是别人给的，只要我 们从教育做起，一定可以改变社会。」 抽奖 --

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