作者abyssalpoet (深淵之中)
看板medstudent
標題[轉錄][轉錄][食記] (救急)馬妞鬆餅-如果連呼吸也是ꐠ…
時間Mon May 17 23:40:39 2010
※ [本文轉錄自 Gossiping 看板]
作者: jwjeng (阿吉仔) 看板: Gossiping
標題: [轉錄][食記] (救急)馬妞鬆餅-如果連呼吸也是一種奢侈
時間: Mon May 17 23:21:07 2010
※ [本文轉錄自 PingTung 看板]
作者: KK7783 (YeSnow) 看板: PingTung
標題: [食記] (救急)馬妞鬆餅-如果連呼吸也是一種奢侈
時間: Mon May 17 20:16:24 2010
這天,我和老婆按照慣例去吃馬妞鬆餅,變成每個禮拜的習慣。
莉麗姊坐著輪椅,她在房裡剛吸完氧氣,依舊樂觀開心的迎接我們的到來。
馬妞開張的這半年多來,我們每天都是像一家人一樣開心,馬妞也不斷認真開發鬆餅,
各種口味都有,偶爾還會做一些免費的千層糕點給大家吃。
隔了幾天,聽到莉麗姊用MSN跟我說她的經濟快撐不下去時,聽完我的心臟突然震了一下。
她說那天我們去吃鬆餅,她其實很想放聲大哭,但又不敢。
可是身為朋友的我們也很想安慰她。
莉麗姊長年坐著輪椅,她二十幾歲時某醫院的醫生說她絕對活不過三十歲,
莉麗姊總是樂觀,她靠著樂觀活到了今天,現在已經貴庚47歲了,敵過無數命運。
她也十幾年來從事相當多的身障人士的輔導,
雖然她偶爾覺得說那些身障人士總是懷著悲觀過日子,相處久了容易被悲觀感染,
但是莉麗姊從來就不怕,依舊擁抱著樂觀,相信她所屬。
莉麗姊需要每天吸取適量的氧氣才能生存,這些氧氣由製氧機製造,
然而現在莉麗姊碰到難關了,健保局說要只要沒有做氣切的手術,
就得把補助的製氧機沒收回去,也不允與補助。
(所謂的氣切,就是把喉嚨割開,然後插一根管子,然後永遠就這樣插著管子……)
但是莉麗姊的身體狀況相當健朗,只要吸氧氣即可,
不需要做到這麼激烈且摧殘身體的氣切手術就可以生存,但是健保局仍無法通融,
現在還在想其他辦法。
製氧機一台市價30萬,若是用租的則需要每個月1萬元,連呼吸都是一種奢求…
馬妞的鬆餅做的又大又好吃,但是這個月的房貸和萬元電費都快繳不完,
又面臨到生命的危機,我們聽到這邊躲在家裡為馬妞她們感到心疼。
現在她們仍舊抓住最後一根稻草,持續努力開店,
看是否能用自己的能力賺足這台製氧機。
我們是窮學生,能做到的就是只有去她們那邊吃鬆餅,好讓她們度過這次難關,
這麼好吃的鬆餅如果關閉,都是我們所不樂見的>"<
我也偷偷匯了一點錢給馬妞鬆餅,雖然不多,但是希望她們能撐過去。
也希望在屏東的朋友們能夠有空去吃吃他們的特製鬆餅,這樣就可以幫助到她們了!
一塊鬆餅等於無限的屏東溫情,請大家告訴大家。
不知道地點可以看這裡的地圖。
馬妞鬆餅路線圖:
http://0rz.tw/QxYmh (從國立屏商技到馬妞鬆餅)
馬妞鬆餅街景圖:
http://0rz.tw/kRg2u (街景圖拍攝時間那時馬妞還沒開幕)
(所以沒有圖,地點在達亞大樓對面)
--
馬妞個人部落格:
http://www.yes98.net/home/space.php?uid=5857&do=blog&id=30150
馬妞鬆餅部落格:
http://tw.myblog.yahoo.com/lilymma/
<只想延續呼吸與完成心願的莉麗>
2010-05-14 16:29
五月十三日...接到居家護理打來的電話...莉麗你的呼吸器健保局沒通過...
所以今後你可能機器要用租的..一個月一萬....天哪!!!!!!!!!
好貴的呼吸.....連房貸都快繳不出來的日子....我怎麼又付得起呼吸的錢...
上帝....這個玩笑開的好大哦!!!!我一直努力的過著有恩賜的日子...
我一直努力的學習要靠著?凡事都得勝的日子...但.........這通電話..
讓我完全失去力量...讓我不知道怎麼去接受一個月要花一萬才能讓呼吸可以順暢....
讓我可以完成小小的夢想出門散心...就算不能完全的自由...
但至少還可以偶爾出個門...我不敢在妹妹面前大哭一場...
只好忍著所有的情緒努力的問朋友...問醫生...當然心裡喊著問上帝....
為什麼....為什麼是這種局面???我請羽妍為我禱告...因為我無力了...
我被打敗了...開始往壞的地方去想...心裡想著是不是只要機器拿走...
我就該去見上帝了...妹妹也可以不用為了照顧我而辛苦的經營鬆餅屋..
她可以去嫁人了...她自由了....但羽妍要我也禱告...不要放棄...
我小聲的禱告...上帝?決定吧!!!我沒準備好見..但如果一定要走這一條...
我只好接受...(對不起...寫下不去了)
--引用自馬妞莉麗姊網誌
----
馬妞鬆餅街景圖:
http://0rz.tw/kRg2u
本文引用羽研網誌:
http://www.yes98.net/home/space.php?uid=6&do=blog&id=30056
<如果連呼吸都是一種奢侈.....>
一個只想延續呼吸與完成心願的莉麗....
接觸了生病的病人,才知道自己能夠如此自由的行走是多麼的幸福。
LILY從小小兒麻痺,因而造成肺部無法正常運作,妹妹珊珊為了照顧她,
就在家裡開了一間鬆餅屋--<馬妞鬆餅屋>。
珊珊本身也有梅爾尼氏症,有平衡的問題,一暈眩起來就無法站立。
感謝大家,在鬆餅屋成立初期,為了印製海報需要印刷費,家人們還幫助過他們,
買了他們的鬆餅券。讓他們可以度過難關。也因此現在鬆餅屋也常常是送出祝福的小窩。
只是現在,面臨了更大的難處。
今天,LILLY敲我說,她的製氧機健保補助使用只到五月10日,
五月10日之後就必須用租的,一個月一萬元。
沒有這製氧機(單價30萬),他就無法維持正常的生命。
天阿,何苦這樣磨難人呢!
麗莉,是個樂觀的女生,儘管從小就不能自由行走,而且常受病痛所苦,
進出醫院與手術房不知多少次,她依然樂觀面對。
甚至還常常安慰勸勉其他生病的、身心障礙的弟兄姐妹。
http://www.yes98.net/home/space.php?uid=5857 馬妞鬆餅屋在YES98的家
馬妞鬆餅屋在屏東市靠近國仁醫院的一條小路裡。
雖然他們也在屏東,可是羽妍卻是在98這裡因為花主播才認識LILY與珊珊的,真是奇妙
每個月的營業額用來支付相關醫藥費、生活費及營業成本就差不多了,
還面臨房屋貸款壓力,現在又出現了這個難題,如果我們願意關心在高雄的爺爺,
是不是我們也願意來關心我們的家人,這對堅強與病魔對抗的姐妹花呢?
我知道家人們才剛面臨一場不太能接受的事件,也都在受傷的當中,
但是我們不應因這樣而不再勇敢去愛人,不是嗎?
親愛的家人們,給予這對姊妹花鼓勵與支持,讓我們憑著信心與勇敢再愛出去!!
http://www.yes98.net/home/space.php?uid=5857 馬妞鬆餅屋在YES98的家
如果你也願意實質的來幫助他們,
除了跟羽妍連絡,也可以直接跟LILY連絡喔^^,謝謝大家!
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*來自北台灣的溫暖--- 依婷姐姐的來信
羽妍
我想幫助她們,但買下那台製氧機,應該是一勞永役的辦法,否則每個月都要擔驚受怕。
我拋磚引玉,奉獻一萬元,你發起募款好嗎?
錢要怎麼匯給她們?
依婷姐
(GOODTV訪問 前 台灣電視公司 高階主管 沈依婷小姐
http://www.goodtv.tv/mag_article.php?id=700 )
*謝謝kunlin 願意贊助一萬元,使LILY可以購買高壓氧製造機,
謝謝kunlin 在LILY生命中所做的。
*羽妍的同事表示願意當臨門一腳,贊助一萬元,當募款到最後一個的時候,
讓他也參與有份,感謝大哥。
*謝謝不具名的好朋友贊助五千元,謝謝妳。。。。
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無論最後的情況多遭,我們還是希望馬妞能夠繼續支持下去…
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1F:推 a27666693:馬妞鬆餅真的很好吃...希望大家能夠幫忙他們,讓馬妞鬆 05/17 20:28
2F:→ a27666693:餅能夠繼續經營下去,大家一起發起一人一份鬆餅來支持吧 05/17 20:29
3F:推 symmuta:推一個 05/17 20:31
4F:推 lgb1127:推二個 05/17 20:32
5F:推 johnny1201:幫推~ 05/17 20:36
6F:推 k100360502:喔喔我要去吃 05/17 20:45
7F:推 a27666693:順便推一下,個人覺得巧克力鬆餅超特別的!超大份超好吃 05/17 20:53
8F:推 lattedora:真的很好吃! 推 05/17 20:54
9F:→ a27666693:我去台北的中山站附近的那家鬆餅店吃,都覺得馬妞鬆餅可 05/17 20:54
10F:→ a27666693:以跟他較勁了XD 最便宜的原味鬆餅還可以請他幫你弄成綜 05/17 20:55
11F:→ a27666693:合口味的,只要四十元喔:) 快點幫馬妞鬆餅捧場吧! 05/17 20:56
12F:推 k100360502:葉雪 還可以捐款嗎? 05/17 20:59
可以,只是捐款不是我這邊發起的,從網址進去可以看到匯款帳號。
但是還是希望以吃鬆餅當作幫忙為主@@" 捐款真的是下下策了。
http://www.yes98.net/home/space.php?uid=6&do=blog&id=30056
13F:推 k100360502:阿如果我捐一千然後拿點數卡然後以後可以讓我慢慢吃完 05/17 21:05
14F:→ k100360502:一千塊的鬆餅你覺得這樣如何XD 05/17 21:06
15F:推 ful654aaa:我要衝去吃,請問營業時間、週末有開嗎? 05/17 21:10
基本上每天都有開哦,早上十點到晚上八點,但是最近他們在處理製氧機的事情,
所以應該都在中午過後才會開哦,目前是全年無休。
16F:推 k100360502:唉唷我現在才仔細看到有鬆餅卷 另外 葉雪 可以引用你 05/17 21:18
17F:→ k100360502:的文字嗎? 05/17 21:18
樓上葉同學要引用OK的哦^^,希望有更多人可以幫助到她們Q_Q
※ 編輯: KK7783 來自: 203.64.133.233 (05/17 21:21)
18F:推 a27666693:即時通廣播一下吧(逃XD) 05/17 21:25
19F:推 k100360502:哈哈葉同學 好少被這樣叫XD!好久不見了啦 05/17 21:26
20F:→ k100360502:葉雪確定下午會開嗎:) 那我月考三天就找同學去那兒 05/17 21:26
21F:→ k100360502:讀書囉! 另外想問有沒有插頭供應? 05/17 21:26
22F:推 cook1103:馬妞鬆餅真的很好吃!!! 沒看過那麼特別的巧克力口味>///< 05/17 21:45
23F:推 meowneko:推 這幾天找時間去吃 還是有人要揪團啊~~ 05/17 22:16
24F:推 duck0823:真的太謝謝葉雪了~莉是我跟好友有一段時間都沒聯絡的朋友 05/17 22:36
25F:→ duck0823:我剛馬上打了電話約好要一起去她那吃鬆餅~~~~太感謝了 05/17 22:37
26F:推 PPPGGG:幫忙推 05/17 22:43
27F:推 ByronX:推推 05/17 22:45
28F:推 w7764240:推..一個人去吃,食記照片量會不夠...有要開團嗎? 05/17 22:53
29F:推 jwjeng:可以轉去八卦版看有沒有記者願意報導的嗎? 05/17 23:10
30F:推 meowneko:對阿誰來轉去八卦板 還有沒有人要揪團啊 +1欸~ 05/17 23:14
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31F:→ e6638:是馬妞爆爆那個馬妞嗎 05/17 23:22
32F:→ satou20444:幹嘛轉過來啦 宵夜文 05/17 23:22
33F:→ Cadia:宵夜文? 05/17 23:22
34F:推 F5:可惜不在台北~ 不然我一定每週支持 05/17 23:22
35F:推 creepy:賤鴇局.....又幹了什麼事... 05/17 23:23
36F:推 freshboy:幫高調好了 健保局都腦殘 這種的不幫是要幫啥啦 幹 05/17 23:26
37F:推 dick58582001:高調 05/17 23:27
38F:→ jwjeng:要氣切才補助高壓氧氣機不知是啥規矩? 怕有人沒事吸好玩嗎? 05/17 23:28
39F:→ wildkidy:爆地點 ... 好餓 05/17 23:28
40F:推 waterspout:健保局可能認為這類人"尚有"謀生能力 05/17 23:30
41F:推 ab770205:怕拿來養魚 05/17 23:30
42F:→ waterspout:不過一個月一萬好貴 05/17 23:30
43F:推 dnei:這一兩年政府都腦殘 檔了很多補助 村子裡很多原本都可以領的 05/17 23:35
44F:推 Dragonz:健保局該省的不省,不該省的卻亂省... 05/17 23:35
45F:→ dnei:殘障補助 今年全被檔光光 腦殘政府只會挖人民油脂去亂搞 SHXT 05/17 23:36
46F:→ jwjeng:會吵的或者有錢有勢的才領得到補助 05/17 23:37
47F:推 abyssalpoet:借轉醫學生板 感恩orz 05/17 23:40
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48F:推 jagdzaku:規定是政府規定,醫生又不能放水,亂出殘障鑑定會吊牌的喔 05/17 23:43
49F:推 dasein79:一個月租氧氣要一萬?租金我全包是沒問題。但是,我不認 05/18 00:22
50F:→ dasein79:為一萬元就夠了哩!不是說還有經濟問題嗎?我先來瞧瞧。 05/18 00:23