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※ [本文转录自 Gossiping 看板] 作者: jwjeng (阿吉仔) 看板: Gossiping 标题: [转录][食记] (救急)马妞松饼-如果连呼吸也是一种奢侈 时间: Mon May 17 23:21:07 2010 ※ [本文转录自 PingTung 看板] 作者: KK7783 (YeSnow) 看板: PingTung 标题: [食记] (救急)马妞松饼-如果连呼吸也是一种奢侈 时间: Mon May 17 20:16:24 2010 这天,我和老婆按照惯例去吃马妞松饼,变成每个礼拜的习惯。 莉丽姊坐着轮椅,她在房里刚吸完氧气,依旧乐观开心的迎接我们的到来。 马妞开张的这半年多来,我们每天都是像一家人一样开心,马妞也不断认真开发松饼, 各种口味都有,偶尔还会做一些免费的千层糕点给大家吃。 隔了几天,听到莉丽姊用MSN跟我说她的经济快撑不下去时,听完我的心脏突然震了一下。 她说那天我们去吃松饼,她其实很想放声大哭,但又不敢。 可是身为朋友的我们也很想安慰她。 莉丽姊长年坐着轮椅,她二十几岁时某医院的医生说她绝对活不过三十岁, 莉丽姊总是乐观,她靠着乐观活到了今天,现在已经贵庚47岁了,敌过无数命运。 她也十几年来从事相当多的身障人士的辅导, 虽然她偶尔觉得说那些身障人士总是怀着悲观过日子,相处久了容易被悲观感染, 但是莉丽姊从来就不怕,依旧拥抱着乐观,相信她所属。 莉丽姊需要每天吸取适量的氧气才能生存,这些氧气由制氧机制造, 然而现在莉丽姊碰到难关了,健保局说要只要没有做气切的手术, 就得把补助的制氧机没收回去,也不允与补助。 (所谓的气切,就是把喉咙割开,然後插一根管子,然後永远就这样插着管子……) 但是莉丽姊的身体状况相当健朗,只要吸氧气即可, 不需要做到这麽激烈且摧残身体的气切手术就可以生存,但是健保局仍无法通融, 现在还在想其他办法。 制氧机一台市价30万,若是用租的则需要每个月1万元,连呼吸都是一种奢求… 马妞的松饼做的又大又好吃,但是这个月的房贷和万元电费都快缴不完, 又面临到生命的危机,我们听到这边躲在家里为马妞她们感到心疼。 现在她们仍旧抓住最後一根稻草,持续努力开店, 看是否能用自己的能力赚足这台制氧机。 我们是穷学生,能做到的就是只有去她们那边吃松饼,好让她们度过这次难关, 这麽好吃的松饼如果关闭,都是我们所不乐见的>"< 我也偷偷汇了一点钱给马妞松饼,虽然不多,但是希望她们能撑过去。 也希望在屏东的朋友们能够有空去吃吃他们的特制松饼,这样就可以帮助到她们了! 一块松饼等於无限的屏东温情,请大家告诉大家。 不知道地点可以看这里的地图。 马妞松饼路线图:http://0rz.tw/QxYmh   (从国立屏商技到马妞松饼) 马妞松饼街景图:http://0rz.tw/kRg2u (街景图拍摄时间那时马妞还没开幕) (所以没有图,地点在达亚大楼对面) -- 马妞个人部落格:http://www.yes98.net/home/space.php?uid=5857&do=blog&id=30150 马妞松饼部落格:http://tw.myblog.yahoo.com/lilymma/         <只想延续呼吸与完成心愿的莉丽>             2010-05-14 16:29 五月十三日...接到居家护理打来的电话...莉丽你的呼吸器健保局没通过... 所以今後你可能机器要用租的..一个月一万....天哪!!!!!!!!! 好贵的呼吸.....连房贷都快缴不出来的日子....我怎麽又付得起呼吸的钱... 上帝....这个玩笑开的好大哦!!!!我一直努力的过着有恩赐的日子... 我一直努力的学习要靠着?凡事都得胜的日子...但.........这通电话.. 让我完全失去力量...让我不知道怎麽去接受一个月要花一万才能让呼吸可以顺畅.... 让我可以完成小小的梦想出门散心...就算不能完全的自由... 但至少还可以偶尔出个门...我不敢在妹妹面前大哭一场... 只好忍着所有的情绪努力的问朋友...问医生...当然心里喊着问上帝.... 为什麽....为什麽是这种局面???我请羽妍为我祷告...因为我无力了... 我被打败了...开始往坏的地方去想...心里想着是不是只要机器拿走... 我就该去见上帝了...妹妹也可以不用为了照顾我而辛苦的经营松饼屋.. 她可以去嫁人了...她自由了....但羽妍要我也祷告...不要放弃... 我小声的祷告...上帝?决定吧!!!我没准备好见..但如果一定要走这一条... 我只好接受...(对不起...写下不去了)                       --引用自马妞莉丽姊网志 ---- 马妞松饼街景图:http://0rz.tw/kRg2u 本文引用羽研网志:http://www.yes98.net/home/space.php?uid=6&do=blog&id=30056           <如果连呼吸都是一种奢侈.....>           一个只想延续呼吸与完成心愿的莉丽.... 接触了生病的病人,才知道自己能够如此自由的行走是多麽的幸福。 LILY从小小儿麻痹,因而造成肺部无法正常运作,妹妹珊珊为了照顾她, 就在家里开了一间松饼屋--<马妞松饼屋>。 珊珊本身也有梅尔尼氏症,有平衡的问题,一晕眩起来就无法站立。 感谢大家,在松饼屋成立初期,为了印制海报需要印刷费,家人们还帮助过他们, 买了他们的松饼券。让他们可以度过难关。也因此现在松饼屋也常常是送出祝福的小窝。 只是现在,面临了更大的难处。 今天,LILLY敲我说,她的制氧机健保补助使用只到五月10日, 五月10日之後就必须用租的,一个月一万元。 没有这制氧机(单价30万),他就无法维持正常的生命。 天阿,何苦这样磨难人呢! 丽莉,是个乐观的女生,尽管从小就不能自由行走,而且常受病痛所苦, 进出医院与手术房不知多少次,她依然乐观面对。 甚至还常常安慰劝勉其他生病的、身心障碍的弟兄姐妹。 http://www.yes98.net/home/space.php?uid=5857 马妞松饼屋在YES98的家 马妞松饼屋在屏东市靠近国仁医院的一条小路里。 虽然他们也在屏东,可是羽妍却是在98这里因为花主播才认识LILY与珊珊的,真是奇妙 每个月的营业额用来支付相关医药费、生活费及营业成本就差不多了, 还面临房屋贷款压力,现在又出现了这个难题,如果我们愿意关心在高雄的爷爷, 是不是我们也愿意来关心我们的家人,这对坚强与病魔对抗的姐妹花呢? 我知道家人们才刚面临一场不太能接受的事件,也都在受伤的当中, 但是我们不应因这样而不再勇敢去爱人,不是吗? 亲爱的家人们,给予这对姊妹花鼓励与支持,让我们凭着信心与勇敢再爱出去!! http://www.yes98.net/home/space.php?uid=5857 马妞松饼屋在YES98的家 如果你也愿意实质的来帮助他们, 除了跟羽妍连络,也可以直接跟LILY连络喔^^,谢谢大家! -------------------------------------------------------- *来自北台湾的温暖--- 依婷姐姐的来信 羽妍 我想帮助她们,但买下那台制氧机,应该是一劳永役的办法,否则每个月都要担惊受怕。 我抛砖引玉,奉献一万元,你发起募款好吗? 钱要怎麽汇给她们? 依婷姐 (GOODTV访问 前 台湾电视公司 高阶主管 沈依婷小姐 http://www.goodtv.tv/mag_article.php?id=700 ) *谢谢kunlin 愿意赞助一万元,使LILY可以购买高压氧制造机,  谢谢kunlin 在LILY生命中所做的。 *羽妍的同事表示愿意当临门一脚,赞助一万元,当募款到最後一个的时候,  让他也参与有份,感谢大哥。 *谢谢不具名的好朋友赞助五千元,谢谢你。。。。 -- 无论最後的情况多遭,我们还是希望马妞能够继续支持下去… -- ◢◣ ◤ ◥◣ + γ γ ˍ ▍ ◢  ◥◥ 三 档! γγ ▕叶 ◣◣◤◤//|◥ + γ γ ▕雪 >◥ ◤// / P2个版:kk7783 <\ \http://blog.yam.com/kk7783 --



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◆ From: 203.64.133.233
1F:推 a27666693:马妞松饼真的很好吃...希望大家能够帮忙他们,让马妞松 05/17 20:28
2F:→ a27666693:饼能够继续经营下去,大家一起发起一人一份松饼来支持吧 05/17 20:29
3F:推 symmuta:推一个 05/17 20:31
4F:推 lgb1127:推二个 05/17 20:32
5F:推 johnny1201:帮推~ 05/17 20:36
6F:推 k100360502:喔喔我要去吃 05/17 20:45
7F:推 a27666693:顺便推一下,个人觉得巧克力松饼超特别的!超大份超好吃 05/17 20:53
8F:推 lattedora:真的很好吃! 推 05/17 20:54
9F:→ a27666693:我去台北的中山站附近的那家松饼店吃,都觉得马妞松饼可 05/17 20:54
10F:→ a27666693:以跟他较劲了XD 最便宜的原味松饼还可以请他帮你弄成综 05/17 20:55
11F:→ a27666693:合口味的,只要四十元喔:) 快点帮马妞松饼捧场吧! 05/17 20:56
12F:推 k100360502:叶雪 还可以捐款吗? 05/17 20:59
可以,只是捐款不是我这边发起的,从网址进去可以看到汇款帐号。 但是还是希望以吃松饼当作帮忙为主@@" 捐款真的是下下策了。 http://www.yes98.net/home/space.php?uid=6&do=blog&id=30056
13F:推 k100360502:阿如果我捐一千然後拿点数卡然後以後可以让我慢慢吃完 05/17 21:05
14F:→ k100360502:一千块的松饼你觉得这样如何XD 05/17 21:06
15F:推 ful654aaa:我要冲去吃,请问营业时间、周末有开吗? 05/17 21:10
基本上每天都有开哦,早上十点到晚上八点,但是最近他们在处理制氧机的事情, 所以应该都在中午过後才会开哦,目前是全年无休。
16F:推 k100360502:唉唷我现在才仔细看到有松饼卷 另外 叶雪 可以引用你 05/17 21:18
17F:→ k100360502:的文字吗? 05/17 21:18
楼上叶同学要引用OK的哦^^,希望有更多人可以帮助到她们Q_Q ※ 编辑: KK7783 来自: 203.64.133.233 (05/17 21:21)
18F:推 a27666693:即时通广播一下吧(逃XD) 05/17 21:25
19F:推 k100360502:哈哈叶同学 好少被这样叫XD!好久不见了啦 05/17 21:26
20F:→ k100360502:叶雪确定下午会开吗:) 那我月考三天就找同学去那儿 05/17 21:26
21F:→ k100360502:读书罗! 另外想问有没有插头供应? 05/17 21:26
22F:推 cook1103:马妞松饼真的很好吃!!! 没看过那麽特别的巧克力口味>///< 05/17 21:45
23F:推 meowneko:推 这几天找时间去吃 还是有人要揪团啊~~ 05/17 22:16
24F:推 duck0823:真的太谢谢叶雪了~莉是我跟好友有一段时间都没联络的朋友 05/17 22:36
25F:→ duck0823:我刚马上打了电话约好要一起去她那吃松饼~~~~太感谢了 05/17 22:37
26F:推 PPPGGG:帮忙推 05/17 22:43
27F:推 ByronX:推推 05/17 22:45
28F:推 w7764240:推..一个人去吃,食记照片量会不够...有要开团吗? 05/17 22:53
29F:推 jwjeng:可以转去八卦版看有没有记者愿意报导的吗? 05/17 23:10
30F:推 meowneko:对阿谁来转去八卦板 还有没有人要揪团啊 +1欸~ 05/17 23:14
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◆ From: 218.173.206.244
31F:→ e6638:是马妞爆爆那个马妞吗 05/17 23:22
32F:→ satou20444:干嘛转过来啦 宵夜文 05/17 23:22
33F:→ Cadia:宵夜文? 05/17 23:22
34F:推 F5:可惜不在台北~ 不然我一定每周支持 05/17 23:22
35F:推 creepy:贱鸨局.....又干了什麽事... 05/17 23:23
36F:推 freshboy:帮高调好了 健保局都脑残 这种的不帮是要帮啥啦 干 05/17 23:26
37F:推 dick58582001:高调 05/17 23:27
38F:→ jwjeng:要气切才补助高压氧气机不知是啥规矩? 怕有人没事吸好玩吗? 05/17 23:28
39F:→ wildkidy:爆地点 ... 好饿 05/17 23:28
40F:推 waterspout:健保局可能认为这类人"尚有"谋生能力 05/17 23:30
41F:推 ab770205:怕拿来养鱼 05/17 23:30
42F:→ waterspout:不过一个月一万好贵 05/17 23:30
43F:推 dnei:这一两年政府都脑残 档了很多补助 村子里很多原本都可以领的 05/17 23:35
44F:推 Dragonz:健保局该省的不省,不该省的却乱省... 05/17 23:35
45F:→ dnei:残障补助 今年全被档光光 脑残政府只会挖人民油脂去乱搞 SHXT 05/17 23:36
46F:→ jwjeng:会吵的或者有钱有势的才领得到补助 05/17 23:37
47F:推 abyssalpoet:借转医学生板 感恩orz 05/17 23:40
-- 深˙渊˙之˙中 ﹒ . ) . . ﹒ . >>compi ╔══╦══╦╗╔╦══╦══╦══╦╗ ╔══╦══╦══╦══╗ ║ ═ ║ ═ ╝╚╝║ ═╣ ═╣ ═ ║║ ║ ═ ║ ║ ║ ═╬╗╔╝ ║╔╗║ ═ ╠╗╔╬═ ╠═ ║╔╗║╚═╣╔═╣ ║ ║ ═╣║║ ╚╝╚╩══╝╚╝╚══╩══╩╝╚╩══╩╝ ╚══╩══╝╚╝ --



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◆ From: 59.116.168.175
48F:推 jagdzaku:规定是政府规定,医生又不能放水,乱出残障监定会吊牌的喔 05/17 23:43
49F:推 dasein79:一个月租氧气要一万?租金我全包是没问题。但是,我不认 05/18 00:22
50F:→ dasein79:为一万元就够了哩!不是说还有经济问题吗?我先来瞧瞧。 05/18 00:23







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