http://tw.news.yahoo.com/050413/15/1p20w.html 張家隔海要羅倫佐油的風波愈演愈烈，儘管衛生署國民健康局仍未能與美國主治醫師聯繫 上，卻在看完電視(新聞、網站、商品)轉播後決定，基於尊重醫療專業， 至少先提供三個月的油，解張家燃眉之急。國健局昨天傍晚強調，衛生署從未承諾張家出 國後仍會持續供油。當媒體問及張家究竟還剩多少油，未來罕病個案跨海要求藥品或醫療 援助時，是否也可比照辦理？國健局長林秀娟只表示，「這種情況也是史無前例， 且這種疾病太罕見了，還需專案討論」。 林秀娟說，整個事件起因於上月卅一日，張媽媽寫信給台大醫院說油快用完了， 希望能繼續給油，為此，國健局在四月六月舉行罕見疾病藥物審議委員會小組會議， 由於當時只有張家求救的電子郵件，在不了解張家在美就醫的情況下， 決定尊重美國醫師專業，不貿然給油。 林秀娟說，上周開會後，曾寫電子郵件給張家，但因伺服器出了問題，對方並未收到， 張家則是在四月八日寫信，解釋美國醫師拿不到油的理由，直到十一日， 國健局透過張家律師，首次與張家聯絡上。 談到為何一反前幾天不給油的態度時，林秀娟強調，國健局從沒拒絕給油， 只是想了解專業意見。她表示，昨天記者會上，美國醫師現身肯定繼續使用羅倫佐油的價 值，且按美國食品藥物管理局相關規定，張家想取得油，確實有實際上的困難， 才會決定提供張家協助。 國健局強調，他們已查證過在電視上現身的醫師是神經專科醫師， 未來會繼續和該名醫師聯繫。至於未來如何給油？該給多少油？林秀娟說， 還要看張家緊急程度而定，她坦承，國內的油目前都是由英國進口的， 若要先進口後再轉寄到美國，確實有點怪，還要再研議。 ============================================================================= 那其他病患不是很可憐嗎???為捨麼她們就可以得天獨厚到這種程度...真是笑死人 台灣有兩百多個人有這樣的病患那你叫她們怎麼辦....難道你們要出國之前 沒有先做好功課知道美國醫師能不能拿到這樣的油嗎?張家既然都覺得美國的醫師 比較利害,都可以去找的相關的醫師,難道羅倫佐油對她們小孩這麼重要能不能用 在美國拿到使用不會先去詢問嗎??還有..衛生署說"從來沒有承諾出國後 持續提供給張家油"~~~你已經拿了七千萬還要持續跟台灣拿油真是把台灣人當傻子. 何況衛生署從未說要給你油不是嗎??如果你當初知道在美國拿不到油你還要執意去 美國就醫,那羅倫佐油就應該自己去想辦法不是嗎??當初你不相信台灣醫療體系 為捨麼還要跟台灣要油呢?捨麼好處都是你張家拿走,你們已經比其他病患幸福很多了. 如果每各重症病患都這樣出國就依然後跟台灣拿相關藥品那不是很好笑嗎??..... 台灣當初請你留下來台大會給你完整的醫療體系幫助小孩但是你執意要出國 那是你的選擇..既然選擇出國那就要自己想辦法而不是一直使用台灣的資源. 更何況你不是沒錢使用.更何況這種由台灣也是在英國進口的... 你憑捨麼要台灣花掉十幾萬提供你油呢...總之真是莫名其妙....怎麼講都很怪吧!!!! 張家..你們真的很幸福了..不要太得寸進尺多少ALD病患沒有這樣的資源... 當你已經得到這麼多還得寸進尺時..老天爺會收回給你的一切的...甚至更多. 真是不知足的人...當你將一切資源用盡就是你要付出代價的開始... 也為你的小孩積點德吧!!!!!!~~~~~Orz... -- 幸福很單純 所以要很單純的人才容易獲得 ^^ http://www.wretch.cc/album/nanakoyun --

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