http://tw.news.yahoo.com/050413/15/1p20w.html 张家隔海要罗伦佐油的风波愈演愈烈，尽管卫生署国民健康局仍未能与美国主治医师联系 上，却在看完电视(新闻、网站、商品)转播後决定，基於尊重医疗专业， 至少先提供三个月的油，解张家燃眉之急。国健局昨天傍晚强调，卫生署从未承诺张家出 国後仍会持续供油。当媒体问及张家究竟还剩多少油，未来罕病个案跨海要求药品或医疗 援助时，是否也可比照办理？国健局长林秀娟只表示，「这种情况也是史无前例， 且这种疾病太罕见了，还需专案讨论」。 林秀娟说，整个事件起因於上月卅一日，张妈妈写信给台大医院说油快用完了， 希望能继续给油，为此，国健局在四月六月举行罕见疾病药物审议委员会小组会议， 由於当时只有张家求救的电子邮件，在不了解张家在美就医的情况下， 决定尊重美国医师专业，不贸然给油。 林秀娟说，上周开会後，曾写电子邮件给张家，但因伺服器出了问题，对方并未收到， 张家则是在四月八日写信，解释美国医师拿不到油的理由，直到十一日， 国健局透过张家律师，首次与张家联络上。 谈到为何一反前几天不给油的态度时，林秀娟强调，国健局从没拒绝给油， 只是想了解专业意见。她表示，昨天记者会上，美国医师现身肯定继续使用罗伦佐油的价 值，且按美国食品药物管理局相关规定，张家想取得油，确实有实际上的困难， 才会决定提供张家协助。 国健局强调，他们已查证过在电视上现身的医师是神经专科医师， 未来会继续和该名医师联系。至於未来如何给油？该给多少油？林秀娟说， 还要看张家紧急程度而定，她坦承，国内的油目前都是由英国进口的， 若要先进口後再转寄到美国，确实有点怪，还要再研议。 ============================================================================= 那其他病患不是很可怜吗???为舍麽她们就可以得天独厚到这种程度...真是笑死人 台湾有两百多个人有这样的病患那你叫她们怎麽办....难道你们要出国之前 没有先做好功课知道美国医师能不能拿到这样的油吗?张家既然都觉得美国的医师 比较利害,都可以去找的相关的医师,难道罗伦佐油对她们小孩这麽重要能不能用 在美国拿到使用不会先去询问吗??还有..卫生署说"从来没有承诺出国後 持续提供给张家油"~~~你已经拿了七千万还要持续跟台湾拿油真是把台湾人当傻子. 何况卫生署从未说要给你油不是吗??如果你当初知道在美国拿不到油你还要执意去 美国就医,那罗伦佐油就应该自己去想办法不是吗??当初你不相信台湾医疗体系 为舍麽还要跟台湾要油呢?舍麽好处都是你张家拿走,你们已经比其他病患幸福很多了. 如果每各重症病患都这样出国就依然後跟台湾拿相关药品那不是很好笑吗??..... 台湾当初请你留下来台大会给你完整的医疗体系帮助小孩但是你执意要出国 那是你的选择..既然选择出国那就要自己想办法而不是一直使用台湾的资源. 更何况你不是没钱使用.更何况这种由台湾也是在英国进口的... 你凭舍麽要台湾花掉十几万提供你油呢...总之真是莫名其妙....怎麽讲都很怪吧!!!! 张家..你们真的很幸福了..不要太得寸进尺多少ALD病患没有这样的资源... 当你已经得到这麽多还得寸进尺时..老天爷会收回给你的一切的...甚至更多. 真是不知足的人...当你将一切资源用尽就是你要付出代价的开始... 也为你的小孩积点德吧!!!!!!~~~~~Orz... -- 幸福很单纯 所以要很单纯的人才容易获得 ^^ http://www.wretch.cc/album/nanakoyun --

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