十五歲的戴姓少女，出生後四個月就因罹患先天性運動神經肌肉萎縮症，呼吸 衰竭插管至今，從小就在馬偕醫院台東分院的小兒科加護病房長大，共花了健 保補助逾五千萬元，雖然醫師判定少女已能搬到呼吸照護病房，但因加護病房 有完善的照護，家屬不打算讓少女搬離。 馬偕醫院台東分院表示，戴姓少女罹患罕見疾病，由於不影響骨骼發育，因此身 高有一六○公分；體重也有四十七公斤。但肌肉細胞受損、退化，身體逐漸萎縮 ，更嚴重的是，現今身體已經僵硬，無法自主，且四肢無法動彈，僅剩眼睛會眨 ，必須依靠呼吸器維生，雖然仍有意識，卻只能從眨眼皮看出她的反應。 罕病少女 在馬偕台東分院長大 十五年來，戴女的生活作息、按摩、清潔等工作，都由護理人員包辦。她既無法 下床，也無法接受床邊教育，更無任何娛樂可言，宛如植物人般直挺挺地躺在床 上，度過漫長、無聊的人生歲月，連多年相處的醫護人員看了都生惻隱之心。 戴女曾經在九十三年間轉到地區醫院的呼吸照護病房，卻因為不慎遭受感染，病 情惡化，隨即轉回馬偕醫院，繼續住在小兒科加護病房。 不過，馬偕醫院表示，戴姓少女的診療是有階段性的，之前曾經搬到呼吸照護病 房受到感染，並不代表再送去一樣會受到感染，經過醫師長期的治療與照顧，少 女的情況相當穩定，根據醫生專業的判定，搬到呼吸照護病房，她的身體應該已 經可以負荷。 醫生判定可搬離 家屬意願不高 少女母親在台北工作，一個月探望她一至兩次，如果少女搬出加護病房，家屬勢 必要多負擔看護費用，加上對於馬偕醫院的信任，搬離加護病房意願不高。 中央健保局東區分局表示，戴姓少女屬於重度殘障，加上有專案補助，因此少 女家人並不需要負擔醫療費用及健保保費，少女平均每年的醫療費用，大約要 花費三百七十萬元，長期下來對健保局造成沉重的負擔。 對於家屬的心情，東區分局表示可以理解，但是馬偕醫院是重要的區域教學醫 院，全台東僅有八床小兒科加護病床，全部都在馬偕醫院，希望家屬能接受醫 師的專業判斷，將少女轉至呼吸照護病房，讓醫院嘉惠更多急重症病患。 ============ 此新聞一出 以後家屬說想要繼續住加護病房的 該怎麼辦呢? 全部請健保局處理好了 改成total自費好了 -- 短ID的好處： 1) 好記 2) 登入簡單 3) 推文可以寫很多 --

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