十五岁的戴姓少女，出生後四个月就因罹患先天性运动神经肌肉萎缩症，呼吸 衰竭插管至今，从小就在马偕医院台东分院的小儿科加护病房长大，共花了健 保补助逾五千万元，虽然医师判定少女已能搬到呼吸照护病房，但因加护病房 有完善的照护，家属不打算让少女搬离。 马偕医院台东分院表示，戴姓少女罹患罕见疾病，由於不影响骨骼发育，因此身 高有一六○公分；体重也有四十七公斤。但肌肉细胞受损、退化，身体逐渐萎缩 ，更严重的是，现今身体已经僵硬，无法自主，且四肢无法动弹，仅剩眼睛会眨 ，必须依靠呼吸器维生，虽然仍有意识，却只能从眨眼皮看出她的反应。 罕病少女 在马偕台东分院长大 十五年来，戴女的生活作息、按摩、清洁等工作，都由护理人员包办。她既无法 下床，也无法接受床边教育，更无任何娱乐可言，宛如植物人般直挺挺地躺在床 上，度过漫长、无聊的人生岁月，连多年相处的医护人员看了都生恻隐之心。 戴女曾经在九十三年间转到地区医院的呼吸照护病房，却因为不慎遭受感染，病 情恶化，随即转回马偕医院，继续住在小儿科加护病房。 不过，马偕医院表示，戴姓少女的诊疗是有阶段性的，之前曾经搬到呼吸照护病 房受到感染，并不代表再送去一样会受到感染，经过医师长期的治疗与照顾，少 女的情况相当稳定，根据医生专业的判定，搬到呼吸照护病房，她的身体应该已 经可以负荷。 医生判定可搬离 家属意愿不高 少女母亲在台北工作，一个月探望她一至两次，如果少女搬出加护病房，家属势 必要多负担看护费用，加上对於马偕医院的信任，搬离加护病房意愿不高。 中央健保局东区分局表示，戴姓少女属於重度残障，加上有专案补助，因此少 女家人并不需要负担医疗费用及健保保费，少女平均每年的医疗费用，大约要 花费三百七十万元，长期下来对健保局造成沉重的负担。 对於家属的心情，东区分局表示可以理解，但是马偕医院是重要的区域教学医 院，全台东仅有八床小儿科加护病床，全部都在马偕医院，希望家属能接受医 师的专业判断，将少女转至呼吸照护病房，让医院嘉惠更多急重症病患。 ============ 此新闻一出 以後家属说想要继续住加护病房的 该怎麽办呢? 全部请健保局处理好了 改成total自费好了 -- 短ID的好处： 1) 好记 2) 登入简单 3) 推文可以写很多 --

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