黃靜宜╱台北報導】市面上賣得火紅的保養品成分Q10，也是粒線體病變病患的救命藥， 但今年初衛生署將其改列為食品，健保也不再給付；北部孫家一家十二口有九人都有粒 線體異常，其中五人天天都要吃此藥，一個月藥費就要上萬元，靠政府補助過活的他們 根本負擔不起。 一家九口難扛藥費 粒線體病變是母系遺傳。孫家是台大醫院目前找到最龐大的一個家族，三代已知累積十五 人罹病、目前全家就有九人發病，其中五人得服Q10控制病情。四十二歲的孫先生因此病 視障，母親則有腎臟病，家裡最小的弟弟和妹妹都智能不足；弟弟還雙腳萎縮，三十多 歲了還只會叫爸、媽，從吃飯到如廁都要家人幫忙。 孫先生說，因有五個人每天都要服用Q10，一個月就要上萬元，一年要十幾萬元；他要 照顧一家老小、視力又差，根本無法工作，現都靠政府的殘障補助金過活，哪裡還有餘 錢買藥？ 五歲的蕎蕎也是粒線體病變患者，蕎蕎的媽媽不滿地說：「女兒吃Q10是在救命，又不 是養顏美容！」 台大醫院基因醫學部主任胡務亮表示，根據罕見疾病基金會資料，國內的粒線體基因缺 陷家族高達三、四百個，推估國內帶因者約有三、四千人。從事粒線體研究多年的陽明 大學教務長魏耀揮說，Q10對粒線體異常病患確實有助益。 衛生署藥政處長廖繼洲昨天表示，已緊急發公文讓藥廠可重新申請Q10的藥證，近期內應 可讓粒線體異常患者恢復健保用藥。 Q10被改列食品後，健保不再給付。黃靜宜攝 粒線體病變小檔案 ◎病因：粒線體如同人體的發電廠，負責供給能量，主掌身體能量的代謝，一旦粒線體 基因出現缺陷，可能引發全身各種疾病。 ◎遺傳方式：母系遺傳。女性帶有異常的粒線體基因，下一代幾乎都會遺傳到此異常基 因，但不一定會發病。男性有異常基因則不會遺傳下一代。 ◎症狀：可能導致神經系統或肌肉病變、糖尿病、眼盲、失聰及不孕、腎臟病變等。 ◎預防：帶有異常基因女性懷孕16到18周時，可抽羊水檢驗特定酵素。懷疑家族有此病 ，全家應就醫做基因診斷。 ◎治療：目前唯一可用藥物是Q10，但無法根治。 資料來源：罕見疾病基金會、台大醫院基因 醫學部遺傳諮詢員黃愛珠 --

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