黄静宜╱台北报导】市面上卖得火红的保养品成分Q10，也是粒线体病变病患的救命药， 但今年初卫生署将其改列为食品，健保也不再给付；北部孙家一家十二口有九人都有粒 线体异常，其中五人天天都要吃此药，一个月药费就要上万元，靠政府补助过活的他们 根本负担不起。 一家九口难扛药费 粒线体病变是母系遗传。孙家是台大医院目前找到最庞大的一个家族，三代已知累积十五 人罹病、目前全家就有九人发病，其中五人得服Q10控制病情。四十二岁的孙先生因此病 视障，母亲则有肾脏病，家里最小的弟弟和妹妹都智能不足；弟弟还双脚萎缩，三十多 岁了还只会叫爸、妈，从吃饭到如厕都要家人帮忙。 孙先生说，因有五个人每天都要服用Q10，一个月就要上万元，一年要十几万元；他要 照顾一家老小、视力又差，根本无法工作，现都靠政府的残障补助金过活，哪里还有余 钱买药？ 五岁的荞荞也是粒线体病变患者，荞荞的妈妈不满地说：「女儿吃Q10是在救命，又不 是养颜美容！」 台大医院基因医学部主任胡务亮表示，根据罕见疾病基金会资料，国内的粒线体基因缺 陷家族高达三、四百个，推估国内带因者约有三、四千人。从事粒线体研究多年的阳明 大学教务长魏耀挥说，Q10对粒线体异常病患确实有助益。 卫生署药政处长廖继洲昨天表示，已紧急发公文让药厂可重新申请Q10的药证，近期内应 可让粒线体异常患者恢复健保用药。 Q10被改列食品後，健保不再给付。黄静宜摄 粒线体病变小档案 ◎病因：粒线体如同人体的发电厂，负责供给能量，主掌身体能量的代谢，一旦粒线体 基因出现缺陷，可能引发全身各种疾病。 ◎遗传方式：母系遗传。女性带有异常的粒线体基因，下一代几乎都会遗传到此异常基 因，但不一定会发病。男性有异常基因则不会遗传下一代。 ◎症状：可能导致神经系统或肌肉病变、糖尿病、眼盲、失聪及不孕、肾脏病变等。 ◎预防：带有异常基因女性怀孕16到18周时，可抽羊水检验特定酵素。怀疑家族有此病 ，全家应就医做基因诊断。 ◎治疗：目前唯一可用药物是Q10，但无法根治。 资料来源：罕见疾病基金会、台大医院基因 医学部遗传谘询员黄爱珠 --

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