打完之後，發現文章很長 不過，跟先生聊過之後，我們倆都覺得最感動的事是這件事 所以還是po了 有時間的人就慢慢看吧 ^^ ------------------------------------------------------- 交往前就知道彼此有地中海貧血了… 可是還是交往了… 結婚前，更知道地中海貧血要不就是生不出小孩(小孩可能會直接流掉)；再不然就 是有1/4的機會生下來是重度的地中海貧血。 一個是獨子獨孫… 一個是會跟小孩玩到瘋的… 兩個都夢想要有小孩的… 可是，還是決定要結婚了… 經歷苦惱後，還是願意一起繼續走下去。 連我們自己都有點感動。 要結婚那時候，心裡是高興的；高興中又帶點擔心、帶點忐忑不安。 既然都知道有這種遺傳疾病，婚前健檢是更免不了的。 這之間，不知查了多少了的網頁，我先生不知上了幾次的醫院圖書館。 每每看到網頁說可能會流產； 重症小孩必須自己打排鐵劑且壽命不長； 更或者po出那些小孩的瘦弱的照片時… 總是讓我濕了眼眶。 兩個人對這件事情既在乎，又不知從何著力。 跟父母，不敢講。 跟朋友，要講的話，得連遺傳學都要用上…。 終於拖了許久後去中央健保局健檢了。 健檢主要的目的，是希望可以一個是alpha(甲型)，一個是beta(乙型)。 以遺傳學來說，這樣是不會有問題了。 最多生出同時帶alpha和beta的隱性基因的小孩。 這真是個麻煩的健檢，因為這中間他們委拖的檢驗公司幫我們作出來的數值結果 是無法判斷的。於是又去挨了一針。 也好，至少還抱著一絲希望。 終於，某天，健保局的小姐打電話給我說結果出來了。 我一個人偷偷跑去了(反正就在隔壁)。 當時，我並不希望我先生跟我一起去，因為我害怕看到他失望的表情； 那會讓我更沒勇氣。 雖然他早晚都會知道，但我寧可自己先去面對，先去作好心理準備。 不過，有點討厭的是健保局只能提供數據，但是無法判讀我先生的數據？？ 說是因為他的血球小得誇張。 像我的數據就幾乎是典型的alpha-海洋性貧血。他的就難以判斷。 總之，結果我們還要再花一次錢到教學醫院作更精準的檢查。 後來趁工作空檔，掛了台大的號。說實在的，還蠻折騰的， 真的是既期待又怕受傷害。 拿了從中央健保局而來的數據給基因醫學部的醫師看。 跟醫師的一問一答中，醫師知道我們作了很多功課， 連最新的paper及臨床paper都找來看了。醫師以他專看海洋性貧血的經驗判讀出- 我們兩個應該是不同型的海洋性貧血！ 聽到這句話，眼淚幾乎奪眶而出。 不過他也說了凡事會有例外，還是讓檢驗出來的資料來說話比較好。 懷著一絲絲的希望在平常熟悉不過的醫院裡候診、等待、抽血 (這次抽更多，我烏青了一個星期…Orz)。 終於…報告出來了。 令人興奮的是，真的不同型耶！拿到報告時，頓在那，很是悸動…。 這個我們最最最想要，但卻最最最不敢期望的結果(因為機率不高) 讓我們覺得真的高興到不知道該怎麼高興了 … 我先生說：要不然，生三個好了 …Orz 我倆約定，以後每年都要固定捐款給台灣的地中海貧血兒童基金協會， 希望可以為這些基因有點缺陷的小朋友盡點微薄之力~~~ ---------------------------------------------------------------------------- --

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