打完之後，发现文章很长 不过，跟先生聊过之後，我们俩都觉得最感动的事是这件事 所以还是po了 有时间的人就慢慢看吧 ^^ ------------------------------------------------------- 交往前就知道彼此有地中海贫血了… 可是还是交往了… 结婚前，更知道地中海贫血要不就是生不出小孩(小孩可能会直接流掉)；再不然就 是有1/4的机会生下来是重度的地中海贫血。 一个是独子独孙… 一个是会跟小孩玩到疯的… 两个都梦想要有小孩的… 可是，还是决定要结婚了… 经历苦恼後，还是愿意一起继续走下去。 连我们自己都有点感动。 要结婚那时候，心里是高兴的；高兴中又带点担心、带点忐忑不安。 既然都知道有这种遗传疾病，婚前健检是更免不了的。 这之间，不知查了多少了的网页，我先生不知上了几次的医院图书馆。 每每看到网页说可能会流产； 重症小孩必须自己打排铁剂且寿命不长； 更或者po出那些小孩的瘦弱的照片时… 总是让我湿了眼眶。 两个人对这件事情既在乎，又不知从何着力。 跟父母，不敢讲。 跟朋友，要讲的话，得连遗传学都要用上…。 终於拖了许久後去中央健保局健检了。 健检主要的目的，是希望可以一个是alpha(甲型)，一个是beta(乙型)。 以遗传学来说，这样是不会有问题了。 最多生出同时带alpha和beta的隐性基因的小孩。 这真是个麻烦的健检，因为这中间他们委拖的检验公司帮我们作出来的数值结果 是无法判断的。於是又去挨了一针。 也好，至少还抱着一丝希望。 终於，某天，健保局的小姐打电话给我说结果出来了。 我一个人偷偷跑去了(反正就在隔壁)。 当时，我并不希望我先生跟我一起去，因为我害怕看到他失望的表情； 那会让我更没勇气。 虽然他早晚都会知道，但我宁可自己先去面对，先去作好心理准备。 不过，有点讨厌的是健保局只能提供数据，但是无法判读我先生的数据？？ 说是因为他的血球小得夸张。 像我的数据就几乎是典型的alpha-海洋性贫血。他的就难以判断。 总之，结果我们还要再花一次钱到教学医院作更精准的检查。 後来趁工作空档，挂了台大的号。说实在的，还蛮折腾的， 真的是既期待又怕受伤害。 拿了从中央健保局而来的数据给基因医学部的医师看。 跟医师的一问一答中，医师知道我们作了很多功课， 连最新的paper及临床paper都找来看了。医师以他专看海洋性贫血的经验判读出- 我们两个应该是不同型的海洋性贫血！ 听到这句话，眼泪几乎夺眶而出。 不过他也说了凡事会有例外，还是让检验出来的资料来说话比较好。 怀着一丝丝的希望在平常熟悉不过的医院里候诊、等待、抽血 (这次抽更多，我乌青了一个星期…Orz)。 终於…报告出来了。 令人兴奋的是，真的不同型耶！拿到报告时，顿在那，很是悸动…。 这个我们最最最想要，但却最最最不敢期望的结果(因为机率不高) 让我们觉得真的高兴到不知道该怎麽高兴了 … 我先生说：要不然，生三个好了 …Orz 我俩约定，以後每年都要固定捐款给台湾的地中海贫血儿童基金协会， 希望可以为这些基因有点缺陷的小朋友尽点微薄之力~~~ ---------------------------------------------------------------------------- --

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