http://tw.nextmedia.com/applenews/article/art_id/33858976/IssueID/20111202 【蔡智銘╱台中報導】等不到移植器官，十三歲的罕見疾病史迪爾氏症患者小芸上月二十 八日離開人世。為病所苦、無法進食的小芸，一直相信有機會移植小腸、痊癒，在部落格 上畫出一幅幅將來要吃的美食，讓主治醫師心疼；另一位待換腸的十三個月大彰化黃小弟 ，因腸扭絞切除小腸，小腸只剩十公分，至今只能靠靜脈注射維持生命，黃媽媽昨哭訴： 「盼政府加速立法，讓孩子有活下去的機會！」 至少手術過20次 台中榮總小兒外科醫師周佳滿說，小芸腸道反覆發炎、壞死而切除，只能靠靜脈注射維持 生命，「直到走前，她一直抱著希望。」由於不能從嘴巴吃東西，小芸用筆畫下一道道想 吃的美食，經過四年還是等不到小腸，上月二十八日在睡夢中離開。 他說，小芸一歲就發病，動過至少二十次手術，但樂觀的她總是笑瞇瞇，只在部落格（ www.wretch.cc/blog/so1106/）上抒發心情，文章中，小芸夢想著健康出院，和家人幸福 快樂的日子。 等不到移植器官 為小芸做器官移植評估的亞東醫院小兒外科主任陳芸說：「小芸起初體重不足，需要三歲 以下幼童的小腸，但目前台灣對三歲以下兒童腦死判定沒有立法，希望政府加速讓小腸移 植成為常規醫療，納入器捐資料庫，現在還有十多名患者等待移植小腸！」衛生署第六科 長呂念慈則說，主要原因還是等不到合適器官，畢竟全台灣一年只有二百多名器官捐贈者 ，小腸又是容易壞死的器官。 史迪爾氏症（still）小檔案 定義：一種自體免疫系統失調疾病 病因：不明 好發族群：16歲以下青少年 症狀：全身性發炎、反覆發燒、腸道潰瘍、淋巴及肝脾腫大等 併發症：腸穿孔、敗血症等 治療：類固醇、腸道切除及移植 資料來源：台中榮總免疫風濕科、小兒外科 --- 看照片真的看不出她已經13歲了 這種小兒罕見疾病真的很可怕 但還是要說一聲R.I.P --

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