http://tw.nextmedia.com/applenews/article/art_id/33858976/IssueID/20111202 【蔡智铭╱台中报导】等不到移植器官，十三岁的罕见疾病史迪尔氏症患者小芸上月二十 八日离开人世。为病所苦、无法进食的小芸，一直相信有机会移植小肠、痊癒，在部落格 上画出一幅幅将来要吃的美食，让主治医师心疼；另一位待换肠的十三个月大彰化黄小弟 ，因肠扭绞切除小肠，小肠只剩十公分，至今只能靠静脉注射维持生命，黄妈妈昨哭诉： 「盼政府加速立法，让孩子有活下去的机会！」 至少手术过20次 台中荣总小儿外科医师周佳满说，小芸肠道反覆发炎、坏死而切除，只能靠静脉注射维持 生命，「直到走前，她一直抱着希望。」由於不能从嘴巴吃东西，小芸用笔画下一道道想 吃的美食，经过四年还是等不到小肠，上月二十八日在睡梦中离开。 他说，小芸一岁就发病，动过至少二十次手术，但乐观的她总是笑眯眯，只在部落格（ www.wretch.cc/blog/so1106/）上抒发心情，文章中，小芸梦想着健康出院，和家人幸福 快乐的日子。 等不到移植器官 为小芸做器官移植评估的亚东医院小儿外科主任陈芸说：「小芸起初体重不足，需要三岁 以下幼童的小肠，但目前台湾对三岁以下儿童脑死判定没有立法，希望政府加速让小肠移 植成为常规医疗，纳入器捐资料库，现在还有十多名患者等待移植小肠！」卫生署第六科 长吕念慈则说，主要原因还是等不到合适器官，毕竟全台湾一年只有二百多名器官捐赠者 ，小肠又是容易坏死的器官。 史迪尔氏症（still）小档案 定义：一种自体免疫系统失调疾病 病因：不明 好发族群：16岁以下青少年 症状：全身性发炎、反覆发烧、肠道溃疡、淋巴及肝脾肿大等 并发症：肠穿孔、败血症等 治疗：类固醇、肠道切除及移植 资料来源：台中荣总免疫风湿科、小儿外科 --- 看照片真的看不出她已经13岁了 这种小儿罕见疾病真的很可怕 但还是要说一声R.I.P --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc) ◆ From: 114.27.98.105