作者：褚士瑩 　　在NGO的領域久了，總覺得對於各式各樣的弱勢團體，有比一般人多一點的同理心；對 於愛滋病，也因為在世界各地接觸不少這個領域的工作者，並沒有甚麼特別異樣的感受。 　　因此最近在美國波士頓，看到一個研究醫院，徵求健康的志願者進行愛滋病疫苗的實 驗，覺得這是一個人類醫學史上很重要的領域，也是無論在亞洲或是非洲，都影響經濟發 展巨大的議題，於是很自然的就打電話去報名。 　　原本以為打電話去，應該是聽一下語音信箱的說明，結果沒想到立刻就有人接起電話 ，而且還是個醫生，嚇了我一跳，心裡想：合格的志願者，真的有這麼難找嗎？ 審核資格 條件重重 　　在將近一個小時的電話訪問中，醫生鉅細靡遺的說明這個計畫將近10年來的來龍去脈， 還再三保證，接受疫苗接種的志願者，絕不可能因為這個實驗而感染愛滋病。我願意配合 長達一年的實驗，一共要前往醫院14次，也問了各種健康狀況及私人問題，結果發現我不 注射毒品，問到後來，我忍不住得意洋洋地告訴醫生： 「這樣問下來，讓我覺得自己好像聖人唷！」 　　這通電訪的最後，醫生安排好我到醫院去抽血的時間，問我有沒有甚麼問題時，我說 ：「條件這麼嚴格，你們打算找到多少個志願者呢?」醫生說，20個到100個，但是如果超 過10個的話，他們也不會拒絕的。我心裡嘀咕：別說100個，恐怕要湊足20個人，也不是那 麼容易的事吧？ 　　時間到了，我依約前往研究醫院，穿過重重像迷宮般的走道與推門，終於到了傳染病 部門，護士引見一個長得很像愛因斯坦的瘋狂醫生。他自我介紹後，拿出了一大疊文件， 一一解釋並且要我簽字，除了再問一次電話當中已經說明過的各種問題，醫生進一步說： 「因為疫苗是注射在手臂上，我們已經把HIV病毒的一對繁殖基因在實驗室裡面取出，所 以這個病毒不會在身體擴散。」 「那我會不會傳染給免疫系統比較弱的人呢？」我心裡想著的是需要長期服藥，自體 免疫力很差的父親。 「除非有很瘋狂的人，把你的手臂裡的血液抽出來，立刻注射在那個人的體內，不然 是幾乎不可能的啊！」這樣聽起來，的確畫面有點血腥。 「可是，有一件事需要跟你說明……」瘋狂醫師突然有點緊張的說，讓我立刻意識到 這才開始轉入正題。 假感染 有口說不出 「如果你在別的地方驗血，從此很可能會被判定為HIV病毒陽性的帶原者，因為只有我 們醫院的研究單位，可以判讀真陽性，跟假陽性，你將會屬於所謂的『假陽性』，所以你 的有生之年，所有驗血的工作，都會由我們醫院待勞，所有驗血的證明文件，也都可以從 我們研究室開立……」 這就有點問題了，因為我需要到世界各國去，有些國家，會要求HIV陰性的驗血證明， 雖然許多人權組織抗議這種不合理的歧視，但中國也是直到最近，才剛剛取消這個不合理 要求的。 在這一刻，我突然可以切身感受到HIV感染者在社會上面對的恐懼。 因為這個研究是保密性質，醫生說醫院不會承認我曾經來過這裡，完全沒有任何可以 調閱的紀錄，萬一哪一天，沒有資料可以證明我是「假陽性」，而被當成真正的感染者， 不但強制通報，還因此引發各式各樣的誤會，讓我無法從事像和平部隊、國際警察等等這 些有意義，但是嚴格要求不可以是愛滋感染者的工作，這該怎麼辦才好？難道我要整天舉 著牌子，強調我是假陽性？就算這麼做，彷彿不斷想撇清。 「我跟那些真正的感染者，是完全不一樣的唷！」 那豈不是讓真正的感染者，以及他們的家屬親友，覺得更不舒服？變成言語暴力的加 害者，並不是我的本意。 成年家人實際的愛 醫生看到我的猶豫，讓我在房間裡獨處幾分鐘，做這個重大的決定。 等他回到房間裡的時候，我深呼吸一口氣後，告訴瘋狂醫生，我個人應該能接受可能 接下來這輩子都會因此成為愛滋病的假陽性，但因為這是個重大的決定，我覺得應該要跟 家人商量，確保他們也能夠支持我。 家人雖然向來理解我瘋狂的個性，也知道這就是我會作的事情，但有個雙魚座的，卻 一反常態提出非常實際的問題： 「如果因為這樣，付了那麼多年的死亡險，在你身故以後，保險公司以愛滋病感染者 的錯誤資訊當藉口，拒絕理賠，那我該怎麼辦？沒證沒據，受益人能找誰？」 搞半天，原來家人最關心的，不是我為了參與這個實驗，會面臨的社會壓力，而是如 果我死了，保險公司不理賠，該怎麼辦。我只能說成年後家人的愛，真是赤裸裸一點都不 含蓄啊！ 從天降臨的轉折 還在猶豫不決的時候，這個困難的問題，就自然而然蒸發消失了，因為某種奇怪的規 定，我事前不知道堂姊服務的法國藥廠，正好就是10年來研發這支愛滋病疫苗，並且委託 研究單位做臨床實驗的藥商，因此身為藥商親屬，我不能夠參予這個臨床實驗。劇情這樣 急轉直下，是之前始料未及的，畢竟哪個正常人會知道哪家藥廠在開發甚麼新藥呢？不過 總之這事兒就草草落幕了，還被家人嚴正警告，以後再也不要做這種讓人困擾的事。 「無論是甚麼原因，每次失去一個志願者，我的心就碎一次。」瘋狂醫生拍著我的肩 膀安慰我說。 「以後還是歡迎常常來驗血啊！」 受到這樣熱情的邀約，我脫口而出： 「要驗血哪裡都可以驗，跑來這裡幹嘛？」 「說的也是。」瘋狂醫生似乎很遺憾的點點頭，送我到電梯口。 雖然我不需要再擔心假陽性的問題，但是在短暫的窗口中，我卻有機會瞥見自己因為 志願工作而成為愛滋病假性感染者的恐懼，也更能夠體會，即使在21世紀的今天都是如此 ，當年決定現身參與照顧漢生氏病患的德蕾莎修女，當年受到的社會壓力，還要面對來自 家人跟自己的心理壓力，不知道多麼巨大！也因為這個經驗，更體會到偉大的人，之所以 偉大的原因，是因為他們跨越了一條界線，在知識跟理性的層次，跨越這條界線多麼簡單 ，但是真實面對的時候，卻是多麼困難。 本文原刊載於：2010/7/8立報 http://www.lihpao.com/?action-viewnews-itemid-40430 --

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