作者kaorikuraki (唐小宇)
看板gay
标题[转录] NGO工作者的异想世界:HIV假阳性
时间Sat Jul 10 20:42:30 2010
作者:褚士莹
在NGO的领域久了,总觉得对於各式各样的弱势团体,有比一般人多一点的同理心;对
於爱滋病,也因为在世界各地接触不少这个领域的工作者,并没有甚麽特别异样的感受。
因此最近在美国波士顿,看到一个研究医院,徵求健康的志愿者进行爱滋病疫苗的实
验,觉得这是一个人类医学史上很重要的领域,也是无论在亚洲或是非洲,都影响经济发
展巨大的议题,於是很自然的就打电话去报名。
原本以为打电话去,应该是听一下语音信箱的说明,结果没想到立刻就有人接起电话
,而且还是个医生,吓了我一跳,心里想:合格的志愿者,真的有这麽难找吗?
审核资格 条件重重
在将近一个小时的电话访问中,医生钜细靡遗的说明这个计画将近10年来的来龙去脉,
还再三保证,接受疫苗接种的志愿者,绝不可能因为这个实验而感染爱滋病。我愿意配合
长达一年的实验,一共要前往医院14次,也问了各种健康状况及私人问题,结果发现我不
注射毒品,问到後来,我忍不住得意洋洋地告诉医生:
「这样问下来,让我觉得自己好像圣人唷!」
这通电访的最後,医生安排好我到医院去抽血的时间,问我有没有甚麽问题时,我说
:「条件这麽严格,你们打算找到多少个志愿者呢?」医生说,20个到100个,但是如果超
过10个的话,他们也不会拒绝的。我心里嘀咕:别说100个,恐怕要凑足20个人,也不是那
麽容易的事吧?
时间到了,我依约前往研究医院,穿过重重像迷宫般的走道与推门,终於到了传染病
部门,护士引见一个长得很像爱因斯坦的疯狂医生。他自我介绍後,拿出了一大叠文件,
一一解释并且要我签字,除了再问一次电话当中已经说明过的各种问题,医生进一步说:
「因为疫苗是注射在手臂上,我们已经把HIV病毒的一对繁殖基因在实验室里面取出,所
以这个病毒不会在身体扩散。」
「那我会不会传染给免疫系统比较弱的人呢?」我心里想着的是需要长期服药,自体
免疫力很差的父亲。
「除非有很疯狂的人,把你的手臂里的血液抽出来,立刻注射在那个人的体内,不然
是几乎不可能的啊!」这样听起来,的确画面有点血腥。
「可是,有一件事需要跟你说明……」疯狂医师突然有点紧张的说,让我立刻意识到
这才开始转入正题。
假感染 有口说不出
「如果你在别的地方验血,从此很可能会被判定为HIV病毒阳性的带原者,因为只有我
们医院的研究单位,可以判读真阳性,跟假阳性,你将会属於所谓的『假阳性』,所以你
的有生之年,所有验血的工作,都会由我们医院待劳,所有验血的证明文件,也都可以从
我们研究室开立……」
这就有点问题了,因为我需要到世界各国去,有些国家,会要求HIV阴性的验血证明,
虽然许多人权组织抗议这种不合理的歧视,但中国也是直到最近,才刚刚取消这个不合理
要求的。
在这一刻,我突然可以切身感受到HIV感染者在社会上面对的恐惧。
因为这个研究是保密性质,医生说医院不会承认我曾经来过这里,完全没有任何可以
调阅的纪录,万一哪一天,没有资料可以证明我是「假阳性」,而被当成真正的感染者,
不但强制通报,还因此引发各式各样的误会,让我无法从事像和平部队、国际警察等等这
些有意义,但是严格要求不可以是爱滋感染者的工作,这该怎麽办才好?难道我要整天举
着牌子,强调我是假阳性?就算这麽做,彷佛不断想撇清。
「我跟那些真正的感染者,是完全不一样的唷!」
那岂不是让真正的感染者,以及他们的家属亲友,觉得更不舒服?变成言语暴力的加
害者,并不是我的本意。
成年家人实际的爱
医生看到我的犹豫,让我在房间里独处几分钟,做这个重大的决定。
等他回到房间里的时候,我深呼吸一口气後,告诉疯狂医生,我个人应该能接受可能
接下来这辈子都会因此成为爱滋病的假阳性,但因为这是个重大的决定,我觉得应该要跟
家人商量,确保他们也能够支持我。
家人虽然向来理解我疯狂的个性,也知道这就是我会作的事情,但有个双鱼座的,却
一反常态提出非常实际的问题:
「如果因为这样,付了那麽多年的死亡险,在你身故以後,保险公司以爱滋病感染者
的错误资讯当藉口,拒绝理赔,那我该怎麽办?没证没据,受益人能找谁?」
搞半天,原来家人最关心的,不是我为了参与这个实验,会面临的社会压力,而是如
果我死了,保险公司不理赔,该怎麽办。我只能说成年後家人的爱,真是赤裸裸一点都不
含蓄啊!
从天降临的转折
还在犹豫不决的时候,这个困难的问题,就自然而然蒸发消失了,因为某种奇怪的规
定,我事前不知道堂姊服务的法国药厂,正好就是10年来研发这支爱滋病疫苗,并且委托
研究单位做临床实验的药商,因此身为药商亲属,我不能够参予这个临床实验。剧情这样
急转直下,是之前始料未及的,毕竟哪个正常人会知道哪家药厂在开发甚麽新药呢?不过
总之这事儿就草草落幕了,还被家人严正警告,以後再也不要做这种让人困扰的事。
「无论是甚麽原因,每次失去一个志愿者,我的心就碎一次。」疯狂医生拍着我的肩
膀安慰我说。
「以後还是欢迎常常来验血啊!」
受到这样热情的邀约,我脱口而出:
「要验血哪里都可以验,跑来这里干嘛?」
「说的也是。」疯狂医生似乎很遗憾的点点头,送我到电梯口。
虽然我不需要再担心假阳性的问题,但是在短暂的窗口中,我却有机会瞥见自己因为
志愿工作而成为爱滋病假性感染者的恐惧,也更能够体会,即使在21世纪的今天都是如此
,当年决定现身参与照顾汉生氏病患的德蕾莎修女,当年受到的社会压力,还要面对来自
家人跟自己的心理压力,不知道多麽巨大!也因为这个经验,更体会到伟大的人,之所以
伟大的原因,是因为他们跨越了一条界线,在知识跟理性的层次,跨越这条界线多麽简单
,但是真实面对的时候,却是多麽困难。
本文原刊载於:2010/7/8立报
http://www.lihpao.com/?action-viewnews-itemid-40430
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