部落格圖文版：https://maxjamesread.com/with-the-end-in-mind/ Podcast有聲版：https://apple.co/48IwPLs 這本《看穿生死，好好告別》的作者凱瑟琳．曼尼克斯，是位擁有超過四十年經驗的安寧 療護醫師。在書中，她透過一則則臨床故事，細膩描繪人們面對死亡時的情感與思索，帶 領讀者一同看見關於生與死的各種樣貌與哲理。 正如她在序言中所說： 「之所以寫這本書，是因為我希望大家都活得更好，也死得更好，只要心中牢記人生皆有 盡頭。」 以下，就讓我們好好聊聊這本談「生死」的書。 【重新開始談論死亡】 曼尼克斯指出，如今談論死亡正在逐漸成為一種禁忌。 雖然醫學進步延長了人類的壽命，卻也徹底改變了人們的疾病體驗。當一個人病入膏肓時 ，通常會被送進醫院接受急救，而不是在熟悉的家中等待生命終結。她進一步說： 「如今我們不再是死在親切熟悉的房間裡，被愛之人環繞，而是死在救護車上、急診室與 加護病房裡，生命維持儀器隔開了我們與所愛之人。」 她認為，科技成為了一種新的「臨終儀式」，象徵著我們對死亡的逃避與否認。這也讓人 們與死亡之間，愈來愈陌生。當不知道該如何面對時，我們只好從替代經驗中（如影視劇 情、新聞報導、社群平台）尋找線索。但這些版本往往過於誇大與簡化，反而加深了人們 對死亡的恐懼，而非真正理解它。 這種對死亡的否認，也反映在語言中。我們習慣用「走了」、「離開」、「失去」來取代 「死亡」或「死去」。但曼尼克斯認為，這樣不再說「死」的習慣其實是有毒的。她直言 ： 「如果我們無法對死亡直呼其名，我們又如何能談論死亡、規劃照護，或者在死亡來臨時 支持我們所愛的人？」 許多人對死亡，既陌生又缺乏準備。 對書中的一個案例印象很深。曼尼克斯還是菜鳥醫生時，曾告知一位老先生，他的太太已 經過世，並禮貌表示如果需要，隨時可以找她聊聊。沒想到，三個月後，老先生真的打電 話來，聲音哽咽：「昨天，我終於丟掉艾琳的牙刷。今天浴室裡沒有她的牙刷了，我真正 感覺到他永遠不會回來了……」 讀到這裡，我不禁想起媽媽「離開」時的場景。我匆匆趕往殯儀館，填資料、辦手續。趁 念經空檔，我打電話向主管請假，說：「我媽媽過世了。」掛掉電話的瞬間，「過世」這 個詞突然變得好沉重，那一刻，我才真正意識到，再也沒有媽媽了。然後整個人就無法自 拔地蹲在地上失控痛哭。 原來，我根本沒有準備好。 正因如此，曼尼克斯強調——是時候重新開始談論死亡了。如她所言： 「重拾過去生命與死亡的語言，讓我們得以進行簡單明瞭的死亡對話。」 唯有開誠布公地談論死亡，我們才能在臨終時支持摯愛，也讓他們的最後一段旅程有所準 備、有所選擇。同時，也能讓留下來的人，慢慢學會面對失去與哀悼。 唯有直視死亡，才能真正理解與接受它。 【認識死亡的真面目】 除了坦誠地談論死亡，我們還可以進一步去「認識」死亡。那該怎麼認識呢？或許可以從 人「如何死」開始說起。 許多人對死亡的想像，都是極度不安、甚至充滿痛苦與恐懼。但事實並非如此。雖然每個 人的病程不盡相同，但大多數人在臨終前，身體會逐漸變得虛弱，接著越來越疲憊，需要 越來越多睡眠，清醒的時間也會越來越短。到了最後，呼吸會慢慢變得不規律——停止、 再恢復，再次中止，間隔時間愈來愈長，直到某一次，完全停止。 書中提到，一位主管帶著曼尼克斯向病人解釋死亡的過程時是這麼說的： 「最後不會有痛苦突然來襲，不會有消逝的感覺，沒有恐慌。就是非常、非常安詳。」 我覺得知道這點真的很重要。 記得那天是清晨四五點接到醫院電話，說媽媽情況不太樂觀。早上匆匆趕到加護病房，只 見機械式的心肺復甦裝置還在碰碰做動，但插滿管線的媽媽，儀器上的心跳早已躺平。那 畫面一直烙印在我心裡。過去我曾一再地想——那一晚，媽媽會不會很痛苦？她是不是很 難受？看到書中對死亡過程的描述，讓我心裡舒坦了許多。 簡言之，只要我們能理解死亡的過程，就能比較平靜地看待死亡的本質，不再陷入那些荒 唐又誤導的想像與恐懼。 【拆解死亡的恐懼】 面對死亡，許多人都會感到恐懼與焦慮。此時，「認知行為治療（CBT）」便能提供很好 的協助。其核心原則是：我們的不快樂，往往來自我們如何詮釋事情。換句話說，情緒上 的痛苦，是被腦中那些不安的想法引發的。只要能察覺這些想法，並去檢視它們是否正確 、有益，就有機會從根本上改變情緒反應。 除了是安寧療護醫師，曼尼克斯同時也是一位認知行為治療師，這讓她在照顧病患時，也 能運用 CBT 的方法來幫助他們處理與死亡相關的焦慮。 書中提到一位末期囊腫纖維症患者，名叫馬克。他常突然感到缺氧，伴隨口乾舌燥與心悸 ，彷彿下一秒就要死了。每當這種感覺發作，他便只能緊緊抓著氧氣罩大口喘氣，十分痛 苦。 透過對話，曼尼克斯與馬克一起拆解了他的恐慌經驗，釐清他所經歷的步驟。他們發現， 這其實很可能是腎上腺素分泌所造成的生理反應。透過這樣的拆解，馬克開始理解：原來 那種瀕死感，其實是他對腎上腺素反應的誤解。他不是真的快死了，而是被「腎上腺素— 心悸—恐慌」這個循環所牽著走。理解之後，他的恐慌發作明顯減少了。 書中還有另一位患者——丹。他天生帶有裘馨氏肌肉失養症的基因，自小就肌肉萎縮，後 來又被診斷出心律不整，隨時可能猝死。這讓他陷入自暴自棄，甚至一度想結束生命。曼 尼克斯與他一起分析了他的「憂慮地圖」。 透過拆解，丹發現他內心總是充滿自我譴責，常把事情往最壞的方向想；他怨恨自己的基 因，因而對新發現的心臟問題特別無法接受。透過這些分析，他開始慢慢轉變：重新玩起 網路遊戲，找回對搖滾樂的熱情，培養出了情緒低落就讓自己「忙起來」的習慣。 丹也發現，他非常不喜歡進醫院，因為那會讓他感覺喪失了「控制」感。於是，曼尼克斯 協同不同專科的醫療團隊，與丹一起規畫出一份「緊急健康照護計畫」：包括心跳停止時 不要急救、無醫療希望可以返家等。這份計畫，讓丹重新感受到自己的人生再度獲得控制 權，原本憂慮想死的心情也消失了。 正如曼尼克斯所說： 「認知行為治療可以有效幫助安寧療護患者重新挖掘他們的內在韌性，重新檢視他們的負 面想法，並在身體日益惡化的狀況下邁出步伐，重新設法適應仍然要過下去的生活。」 當我們願意直視恐懼，拆解並分析它時，就能釐清現實，做出更貼近自身狀況的選擇，而 不是任由恐懼牽著走。 【看待死亡的方式】 這本書讓我學到一個很重要的點：每個人面對死亡的態度都不同。 書中有個令我印象特別深刻的案例，是關於安樂死。一位名叫烏賈爾的病患被診斷出直腸 惡性腫瘤。經過幾次手術後，外科醫生誠懇地對他說，再動手術也無法改變結果，癌症將 持續惡化，導致膿液滲漏，不僅疼痛難忍，還會伴隨惡臭，許多人無法接受那樣的生活。 醫生接著說：「當然，你其實有選擇。在荷蘭，你還有另一種選擇。如果你不想要像那樣 活著，那麼我們可以安樂死你。你明白嗎？ 烏賈爾拒絕了，他只想趕快回家陪伴家人。然而，在之後的每一天，護理人員總是親切地 提醒他：「你有『選擇』喔。」漸漸地，烏爾賈開始害怕被巡房，害怕那些仁慈的嗓音。 最終，他堅持出院，帶著妻子和女兒「逃」回英國，在那裡遇上了曼尼克斯。接下來的兩 個月，她用安寧療護幫他緩解病痛。烏賈爾最終在沉睡中，平靜離世。 對此，曼尼克斯有一段讓人深思的評語： 「一旦安樂死精靈從瓶中逃脫，你務必要小心你許下的願望。」 我其實是傾向支持安樂死的，但看到這個案例，心中也泛起不少思考。 另一個案例是關於一對夫妻之間的誤解。一位罹癌的太太名叫奈利，曼尼克斯前往她家探 視時，她的丈夫喬一臉緊張地說，太太還不知道自己得了癌症，不准提到安寧療護的事。 沒想到，當曼尼克斯與奈利獨處時，奈利竟也低聲說，她不知道怎麼告訴喬她得了癌症， 他一定無法忍受這樣的難過。也就是說，他們各自以為自己在保護對方，卻也因此默默承 受了不必要的痛苦。幸好，他們最後總算說開了。讀到這裡真的淚目。 這讓我更確信——我們需要誠實談論死亡，因為你永遠無法確定對方真正的想法。唯有開 口討論，才有機會共同面對。 還有一個讓我印象深刻的，是關於對死亡的「否認」。一位名叫莎莉的病患，儘管病情已 到末期，仍全力對抗癌症，不願接受任何壞消息，堅信自己會痊癒，甚至不停與曼尼克斯 分享她的未來規劃。家人對此一籌莫展，不知該如何是好。 最後，曼尼克斯給出的建議是——就讓莎莉做她自己。不論她是否否認現實、是否規劃著 那不可能到來的假期，只要持續支持她、告訴她家人有多愛她就夠了。 莎莉最終還是離開了，但她在昏迷前的最後一刻，仍計畫著要打敗癌症。 讀到這案例時挺震撼的。雖然莎莉直到最後還是否認「死亡即將來臨」的事實，但這樣的 結尾，似乎也是一種人生。 曼尼克斯強調，死亡的觀點是多元的。每個人都會依據自己的經歷與性格，發展出獨特的 看法。因此，我們該做的不是評斷，而是傾聽。因此，在緩和療護的工作中，她和同事不 假設任何事情，而是主動開口詢問——唯有了解病患真正的想法，才能協助他們安然面對 。 這一點，我覺得真的很值得深思。關於生與死，每個人都可以有不同的答案。也正因如此 ，我們更需要學會如何尊重、陪伴，並一起好好走完這段旅程。 【死後想留下什麼？】 這本書另一個讓我深思的主題，是關於死後的「遺物」。 我特別喜歡露比的故事。露比過世了。在她離開前，曼尼克斯的團隊用盡方法來緩解她的 病痛，卻始終無法改善她腹部正下方那陣揮之不去的劇烈疼痛。當時曼尼克斯心想，也許 需要透過屍檢才能解開這個謎團。但照顧露比的護理師莫伊拉堅決反對，覺得那樣「切開 」露比的身體，太不人道了。 於是，曼尼克斯尊重她的想法，並請莫伊拉親自向露比的家屬說明情況，詢問是否願意讓 露比接受屍檢。沒想到，露比的兒子竟然非常支持。他說，他相信，總是教育他們要助人 的露比會認同這主意。 接著，曼尼克斯也邀請莫伊拉一起參與屍檢。當看到像雪花般細小的腫瘤沉積物遍佈露比 肺部時，莫伊拉驚訝地說：「原來，癌症是白色的。」 最終，法醫塞克斯醫生在露比肋骨底部微小的凹槽中，發現了一顆如小麥般大的腫瘤沉積 物，它正是造成露比痛不欲生的主因——那顆小腫瘤擾亂了軀幹神經的訊號。 真相大白後，莫伊拉的想法完全改變了。她親身體會到：原來所謂的「切開」，也可以是 一次理解與尊重的延續。露比雖然離開了，但她留下了一份極具價值的「禮物」。 死後的禮物還有其他形式。像一位叫席爾薇的白血病病患，就用自己穿過的舊洋裝、嬰兒 背心、童軍手繪 T 恤等衣物拼縫成一個靠枕套，讓她媽媽以後躺在火爐前的搖椅上時可 以想到她。書中席爾薇的這段話真的好好哭： 「等我不在這裡了，它就會像是我在說：「來坐在我腿上，媽。」我可以搖著她，她可以 感覺我的手臂抱著她，就像我們在火爐前一起搖著。」 看著這些故事，讓我不禁想：我死後想留下什麼呢？ 我想，「姆斯的閱讀空間」也許就是我能留下的一部分吧。希望這些分享，未來能在某個 時刻，給某個需要的人，帶來些什麼。 不過，你也不用等到臨終才想著要留下什麼。現在，就可以開始問問自己： -你有想感謝的人嗎？有什麼辦法能讓對方知道你心意？ -你是否想原諒某人？或者渴望被誰原諒？ -如果和解已經無望，有沒有什麼方式能夠彌補？ -你想對誰去傳達愛意？ 很喜歡書中這段話： 「這是你的人生，而你正努力讓它圓滿結束。這是一件偉大的工作，值得你投入應有的關 注與時間。」 與其等到生命的盡頭才後悔，不如現在就開始行動吧！ 【後記】 原以為這本書會像《繼續前行，悲傷就不會是盡頭》一樣，是本用許多療癒故事組成、教 人如何面對生死的工具書。但實際上，這本書更多的是透過故事，引出各種關於生與死的 哲思。讀完後，腦中留下的不是解答，而是更多思考。 其實收到這本書已經有段時間了（謝謝時報的贈書）。當初以為自己已經調適好了，但收 到後卻一直擱著沒看。想想，可能內心深處仍有些抗拒吧，擔心書中的內容讓我想到媽媽 當時的情況而觸景傷情。 在讀到有關「否認死亡」的段落時，我回頭看了自己之前寫過關於媽媽的文章，發現我真 的一次都沒提到「死」這個字。或許，那真的是我心中一直沒跨過去的檻吧。 曼尼克斯形容，她的工作有點像助產士，要一步步讓參與者了解整個過程，並陪伴他們安 然走向終點。只是助產士迎接的是出生，而她則是在協助走向死亡。 透過這本書，我重新整理了自己對生死的各種想法，覺得內心像被洗滌過一遍。雖然有時 確實會痛，但痛過之後，確實覺得舒坦了些。 曼尼克斯也說，面對死亡的工作非常深奧，即使像她這樣經驗豐富的人，也無法完全習慣 與病患或家屬的臨終對談。看到連專業的安寧療護人員都如此，心裡也寬慰了些。畢竟， 死亡這道題，真的好難好難。 最後，想用書中我很喜歡的一段話作結： 「每個人的一生當中，只有兩天的時間不到二十四小時，像書檔一樣夾在我們人生的兩端 ：其中一天，我們每年都會慶祝，然而是另一天讓我們看清生命的可貴。」 願大家都能在生死這道題上，找到屬於自己的答案。 -- 姆斯的閱讀空間 FB: https://www.facebook.com/maxjamesread/ IG: https://www.instagram.com/maxjamesread/ Podcast: https://apple.co/3THZYMo --

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