部落格图文版：https://maxjamesread.com/with-the-end-in-mind/ Podcast有声版：https://apple.co/48IwPLs 这本《看穿生死，好好告别》的作者凯瑟琳．曼尼克斯，是位拥有超过四十年经验的安宁 疗护医师。在书中，她透过一则则临床故事，细腻描绘人们面对死亡时的情感与思索，带 领读者一同看见关於生与死的各种样貌与哲理。 正如她在序言中所说： 「之所以写这本书，是因为我希望大家都活得更好，也死得更好，只要心中牢记人生皆有 尽头。」 以下，就让我们好好聊聊这本谈「生死」的书。 【重新开始谈论死亡】 曼尼克斯指出，如今谈论死亡正在逐渐成为一种禁忌。 虽然医学进步延长了人类的寿命，却也彻底改变了人们的疾病体验。当一个人病入膏肓时 ，通常会被送进医院接受急救，而不是在熟悉的家中等待生命终结。她进一步说： 「如今我们不再是死在亲切熟悉的房间里，被爱之人环绕，而是死在救护车上、急诊室与 加护病房里，生命维持仪器隔开了我们与所爱之人。」 她认为，科技成为了一种新的「临终仪式」，象徵着我们对死亡的逃避与否认。这也让人 们与死亡之间，愈来愈陌生。当不知道该如何面对时，我们只好从替代经验中（如影视剧 情、新闻报导、社群平台）寻找线索。但这些版本往往过於夸大与简化，反而加深了人们 对死亡的恐惧，而非真正理解它。 这种对死亡的否认，也反映在语言中。我们习惯用「走了」、「离开」、「失去」来取代 「死亡」或「死去」。但曼尼克斯认为，这样不再说「死」的习惯其实是有毒的。她直言 ： 「如果我们无法对死亡直呼其名，我们又如何能谈论死亡、规划照护，或者在死亡来临时 支持我们所爱的人？」 许多人对死亡，既陌生又缺乏准备。 对书中的一个案例印象很深。曼尼克斯还是菜鸟医生时，曾告知一位老先生，他的太太已 经过世，并礼貌表示如果需要，随时可以找她聊聊。没想到，三个月後，老先生真的打电 话来，声音哽咽：「昨天，我终於丢掉艾琳的牙刷。今天浴室里没有她的牙刷了，我真正 感觉到他永远不会回来了……」 读到这里，我不禁想起妈妈「离开」时的场景。我匆匆赶往殡仪馆，填资料、办手续。趁 念经空档，我打电话向主管请假，说：「我妈妈过世了。」挂掉电话的瞬间，「过世」这 个词突然变得好沉重，那一刻，我才真正意识到，再也没有妈妈了。然後整个人就无法自 拔地蹲在地上失控痛哭。 原来，我根本没有准备好。 正因如此，曼尼克斯强调——是时候重新开始谈论死亡了。如她所言： 「重拾过去生命与死亡的语言，让我们得以进行简单明了的死亡对话。」 唯有开诚布公地谈论死亡，我们才能在临终时支持挚爱，也让他们的最後一段旅程有所准 备、有所选择。同时，也能让留下来的人，慢慢学会面对失去与哀悼。 唯有直视死亡，才能真正理解与接受它。 【认识死亡的真面目】 除了坦诚地谈论死亡，我们还可以进一步去「认识」死亡。那该怎麽认识呢？或许可以从 人「如何死」开始说起。 许多人对死亡的想像，都是极度不安、甚至充满痛苦与恐惧。但事实并非如此。虽然每个 人的病程不尽相同，但大多数人在临终前，身体会逐渐变得虚弱，接着越来越疲惫，需要 越来越多睡眠，清醒的时间也会越来越短。到了最後，呼吸会慢慢变得不规律——停止、 再恢复，再次中止，间隔时间愈来愈长，直到某一次，完全停止。 书中提到，一位主管带着曼尼克斯向病人解释死亡的过程时是这麽说的： 「最後不会有痛苦突然来袭，不会有消逝的感觉，没有恐慌。就是非常、非常安详。」 我觉得知道这点真的很重要。 记得那天是清晨四五点接到医院电话，说妈妈情况不太乐观。早上匆匆赶到加护病房，只 见机械式的心肺复苏装置还在碰碰做动，但插满管线的妈妈，仪器上的心跳早已躺平。那 画面一直烙印在我心里。过去我曾一再地想——那一晚，妈妈会不会很痛苦？她是不是很 难受？看到书中对死亡过程的描述，让我心里舒坦了许多。 简言之，只要我们能理解死亡的过程，就能比较平静地看待死亡的本质，不再陷入那些荒 唐又误导的想像与恐惧。 【拆解死亡的恐惧】 面对死亡，许多人都会感到恐惧与焦虑。此时，「认知行为治疗（CBT）」便能提供很好 的协助。其核心原则是：我们的不快乐，往往来自我们如何诠释事情。换句话说，情绪上 的痛苦，是被脑中那些不安的想法引发的。只要能察觉这些想法，并去检视它们是否正确 、有益，就有机会从根本上改变情绪反应。 除了是安宁疗护医师，曼尼克斯同时也是一位认知行为治疗师，这让她在照顾病患时，也 能运用 CBT 的方法来帮助他们处理与死亡相关的焦虑。 书中提到一位末期囊肿纤维症患者，名叫马克。他常突然感到缺氧，伴随口乾舌燥与心悸 ，彷佛下一秒就要死了。每当这种感觉发作，他便只能紧紧抓着氧气罩大口喘气，十分痛 苦。 透过对话，曼尼克斯与马克一起拆解了他的恐慌经验，厘清他所经历的步骤。他们发现， 这其实很可能是肾上腺素分泌所造成的生理反应。透过这样的拆解，马克开始理解：原来 那种濒死感，其实是他对肾上腺素反应的误解。他不是真的快死了，而是被「肾上腺素— 心悸—恐慌」这个循环所牵着走。理解之後，他的恐慌发作明显减少了。 书中还有另一位患者——丹。他天生带有裘馨氏肌肉失养症的基因，自小就肌肉萎缩，後 来又被诊断出心律不整，随时可能猝死。这让他陷入自暴自弃，甚至一度想结束生命。曼 尼克斯与他一起分析了他的「忧虑地图」。 透过拆解，丹发现他内心总是充满自我谴责，常把事情往最坏的方向想；他怨恨自己的基 因，因而对新发现的心脏问题特别无法接受。透过这些分析，他开始慢慢转变：重新玩起 网路游戏，找回对摇滚乐的热情，培养出了情绪低落就让自己「忙起来」的习惯。 丹也发现，他非常不喜欢进医院，因为那会让他感觉丧失了「控制」感。於是，曼尼克斯 协同不同专科的医疗团队，与丹一起规画出一份「紧急健康照护计画」：包括心跳停止时 不要急救、无医疗希望可以返家等。这份计画，让丹重新感受到自己的人生再度获得控制 权，原本忧虑想死的心情也消失了。 正如曼尼克斯所说： 「认知行为治疗可以有效帮助安宁疗护患者重新挖掘他们的内在韧性，重新检视他们的负 面想法，并在身体日益恶化的状况下迈出步伐，重新设法适应仍然要过下去的生活。」 当我们愿意直视恐惧，拆解并分析它时，就能厘清现实，做出更贴近自身状况的选择，而 不是任由恐惧牵着走。 【看待死亡的方式】 这本书让我学到一个很重要的点：每个人面对死亡的态度都不同。 书中有个令我印象特别深刻的案例，是关於安乐死。一位名叫乌贾尔的病患被诊断出直肠 恶性肿瘤。经过几次手术後，外科医生诚恳地对他说，再动手术也无法改变结果，癌症将 持续恶化，导致脓液渗漏，不仅疼痛难忍，还会伴随恶臭，许多人无法接受那样的生活。 医生接着说：「当然，你其实有选择。在荷兰，你还有另一种选择。如果你不想要像那样 活着，那麽我们可以安乐死你。你明白吗？ 乌贾尔拒绝了，他只想赶快回家陪伴家人。然而，在之後的每一天，护理人员总是亲切地 提醒他：「你有『选择』喔。」渐渐地，乌尔贾开始害怕被巡房，害怕那些仁慈的嗓音。 最终，他坚持出院，带着妻子和女儿「逃」回英国，在那里遇上了曼尼克斯。接下来的两 个月，她用安宁疗护帮他缓解病痛。乌贾尔最终在沉睡中，平静离世。 对此，曼尼克斯有一段让人深思的评语： 「一旦安乐死精灵从瓶中逃脱，你务必要小心你许下的愿望。」 我其实是倾向支持安乐死的，但看到这个案例，心中也泛起不少思考。 另一个案例是关於一对夫妻之间的误解。一位罹癌的太太名叫奈利，曼尼克斯前往她家探 视时，她的丈夫乔一脸紧张地说，太太还不知道自己得了癌症，不准提到安宁疗护的事。 没想到，当曼尼克斯与奈利独处时，奈利竟也低声说，她不知道怎麽告诉乔她得了癌症， 他一定无法忍受这样的难过。也就是说，他们各自以为自己在保护对方，却也因此默默承 受了不必要的痛苦。幸好，他们最後总算说开了。读到这里真的泪目。 这让我更确信——我们需要诚实谈论死亡，因为你永远无法确定对方真正的想法。唯有开 口讨论，才有机会共同面对。 还有一个让我印象深刻的，是关於对死亡的「否认」。一位名叫莎莉的病患，尽管病情已 到末期，仍全力对抗癌症，不愿接受任何坏消息，坚信自己会痊癒，甚至不停与曼尼克斯 分享她的未来规划。家人对此一筹莫展，不知该如何是好。 最後，曼尼克斯给出的建议是——就让莎莉做她自己。不论她是否否认现实、是否规划着 那不可能到来的假期，只要持续支持她、告诉她家人有多爱她就够了。 莎莉最终还是离开了，但她在昏迷前的最後一刻，仍计画着要打败癌症。 读到这案例时挺震撼的。虽然莎莉直到最後还是否认「死亡即将来临」的事实，但这样的 结尾，似乎也是一种人生。 曼尼克斯强调，死亡的观点是多元的。每个人都会依据自己的经历与性格，发展出独特的 看法。因此，我们该做的不是评断，而是倾听。因此，在缓和疗护的工作中，她和同事不 假设任何事情，而是主动开口询问——唯有了解病患真正的想法，才能协助他们安然面对 。 这一点，我觉得真的很值得深思。关於生与死，每个人都可以有不同的答案。也正因如此 ，我们更需要学会如何尊重、陪伴，并一起好好走完这段旅程。 【死後想留下什麽？】 这本书另一个让我深思的主题，是关於死後的「遗物」。 我特别喜欢露比的故事。露比过世了。在她离开前，曼尼克斯的团队用尽方法来缓解她的 病痛，却始终无法改善她腹部正下方那阵挥之不去的剧烈疼痛。当时曼尼克斯心想，也许 需要透过屍检才能解开这个谜团。但照顾露比的护理师莫伊拉坚决反对，觉得那样「切开 」露比的身体，太不人道了。 於是，曼尼克斯尊重她的想法，并请莫伊拉亲自向露比的家属说明情况，询问是否愿意让 露比接受屍检。没想到，露比的儿子竟然非常支持。他说，他相信，总是教育他们要助人 的露比会认同这主意。 接着，曼尼克斯也邀请莫伊拉一起参与屍检。当看到像雪花般细小的肿瘤沉积物遍布露比 肺部时，莫伊拉惊讶地说：「原来，癌症是白色的。」 最终，法医塞克斯医生在露比肋骨底部微小的凹槽中，发现了一颗如小麦般大的肿瘤沉积 物，它正是造成露比痛不欲生的主因——那颗小肿瘤扰乱了躯干神经的讯号。 真相大白後，莫伊拉的想法完全改变了。她亲身体会到：原来所谓的「切开」，也可以是 一次理解与尊重的延续。露比虽然离开了，但她留下了一份极具价值的「礼物」。 死後的礼物还有其他形式。像一位叫席尔薇的白血病病患，就用自己穿过的旧洋装、婴儿 背心、童军手绘 T 恤等衣物拼缝成一个靠枕套，让她妈妈以後躺在火炉前的摇椅上时可 以想到她。书中席尔薇的这段话真的好好哭： 「等我不在这里了，它就会像是我在说：「来坐在我腿上，妈。」我可以摇着她，她可以 感觉我的手臂抱着她，就像我们在火炉前一起摇着。」 看着这些故事，让我不禁想：我死後想留下什麽呢？ 我想，「姆斯的阅读空间」也许就是我能留下的一部分吧。希望这些分享，未来能在某个 时刻，给某个需要的人，带来些什麽。 不过，你也不用等到临终才想着要留下什麽。现在，就可以开始问问自己： -你有想感谢的人吗？有什麽办法能让对方知道你心意？ -你是否想原谅某人？或者渴望被谁原谅？ -如果和解已经无望，有没有什麽方式能够弥补？ -你想对谁去传达爱意？ 很喜欢书中这段话： 「这是你的人生，而你正努力让它圆满结束。这是一件伟大的工作，值得你投入应有的关 注与时间。」 与其等到生命的尽头才後悔，不如现在就开始行动吧！ 【後记】 原以为这本书会像《继续前行，悲伤就不会是尽头》一样，是本用许多疗癒故事组成、教 人如何面对生死的工具书。但实际上，这本书更多的是透过故事，引出各种关於生与死的 哲思。读完後，脑中留下的不是解答，而是更多思考。 其实收到这本书已经有段时间了（谢谢时报的赠书）。当初以为自己已经调适好了，但收 到後却一直搁着没看。想想，可能内心深处仍有些抗拒吧，担心书中的内容让我想到妈妈 当时的情况而触景伤情。 在读到有关「否认死亡」的段落时，我回头看了自己之前写过关於妈妈的文章，发现我真 的一次都没提到「死」这个字。或许，那真的是我心中一直没跨过去的槛吧。 曼尼克斯形容，她的工作有点像助产士，要一步步让参与者了解整个过程，并陪伴他们安 然走向终点。只是助产士迎接的是出生，而她则是在协助走向死亡。 透过这本书，我重新整理了自己对生死的各种想法，觉得内心像被洗涤过一遍。虽然有时 确实会痛，但痛过之後，确实觉得舒坦了些。 曼尼克斯也说，面对死亡的工作非常深奥，即使像她这样经验丰富的人，也无法完全习惯 与病患或家属的临终对谈。看到连专业的安宁疗护人员都如此，心里也宽慰了些。毕竟， 死亡这道题，真的好难好难。 最後，想用书中我很喜欢的一段话作结： 「每个人的一生当中，只有两天的时间不到二十四小时，像书档一样夹在我们人生的两端 ：其中一天，我们每年都会庆祝，然而是另一天让我们看清生命的可贵。」 愿大家都能在生死这道题上，找到属於自己的答案。 -- 姆斯的阅读空间 FB: https://www.facebook.com/maxjamesread/ IG: https://www.instagram.com/maxjamesread/ Podcast: https://apple.co/3THZYMo --

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