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祝你朋友安康! 1,首先你得詢問一下他的醫生,他到底得的是什么白血病 白血病有很多分類,有很多亞型,其中好些預后都很好。 不要聽到白血病就崩潰了哦。 如果是白血病前期(mds),或者慢性粒細胞白血病(cml) 這些病的中位生存期都很長,怎么分配這么長的病期得好好打算。 還有有的型號非常容易治,比如M3。 如果是得到這個基本上不用擔心,據說99%都治得好。 還有的化療之后完全緩解率很高, 當然具體的化療方案你必須詢問他的醫生, 但是你搞清楚他到底得的哪一型號對他來說是很有用的。 (醫生都說他控制住了,那情況還是不錯的嘛) 有的醫院沒有做基因檢測,我覺得做比不做好。 因為如果有基因異常可以更準確的診斷,也可以更準確的制定醫療方案。 搞清楚自己的病,以及這些術語,我覺得很有必要 了解清楚之后可以趨利避害嘛。 當然有的人的家屬是老年人,越一知半解越恐慌,所以有的家屬選擇隱瞞,也可理解。 前面推文里面b大說的很好,我覺得有必要補充 什么治愈率,緩解率,完全緩解率,中位生存期,這些統計的東東是很復雜的 不要看著個數據就怕了,比如rcmd的中位生存期6個月, 其實這個統計并不是說6個月就必死, 而是說有一半的人能活過6個月。 而且統計數據對個體而言也缺乏指導意義 你撿好的對你朋友說就行了 比如白血病里面通常來說, 生存期長的,藥物的療效就不好,藥效好的病情進展就快。 這根本就是一個硬幣的兩面,你只需要撿聽起來好聽的那一面對朋友說就好。 還有的統計數據也是各家有各家的不同,選其優良的對你朋友講就好。 這也是對病人的心理寬慰。 2,如果是有打算做干細胞,那立刻就得動身尋找了。 當然你得先問你朋友的醫生,必須你的情況適合做移植才找。 如果有兄弟姐妹,可以先在兄弟姐妹中間找合適的配型。 醫生那里會給你這些相關的指導的。 你作為他朋友,就去捐個血,順便在同意書上面捐骨髓那欄打個勾就是了。 異基因運氣不好的話得找個幾年,有的病人撐不到那么久。 像我找了2年多,都奄奄一息了才找到骨髓。 所以早一點尋找是很必要的。 臺灣慈濟骨髓庫是華人區最大的骨髓庫, 此外大陸紅十字的中華骨髓庫也值得考慮,因為樣本容量也很大。 還有些小的骨髓庫比如陽光骨髓庫,不妨試試。 3,請介紹他來anti-cancer版 癌癥病人最大也最容易被忽視的問題是心理問題 (為什么偏偏是我這樣的問題很多人都有,久病之后心情煩躁也是很正常的) 多來交流交流有助于紓緩心理壓力的 而且有的日常事項可以和病友們交流交流。 平時多跟他玩(但是記得要帶口罩,以免你傳染他,他是沒有任何抵抗力的) 如果他有情緒不好要善于寬慰。(癌癥病人很難伺候的喲,我見得很多了) 有時候他自己也應該克制一下,像血小板少的時候就不要發脾氣嘛 一不小心腦溢血了多不劃算。 (其實我脾氣就很大,不過我每次血小板計數少的時候就忍著@@) 還有吃東西要吃軟的不要吃刺激的,否則容易內出血。記得對他說我這句話哦。 我有次貪嘴出去吃火鍋,另外有個病友眼饞了也去, (其實病人有病人的看法,任性一下,吃個火鍋,抽根煙,滿足一下有錯么? 而家人不這么看,這也是病人和家屬常有的矛盾之一) 結果隔天他就內出血往生,我腸梗阻也差點隨之而去。 血的經驗教訓要記牢啊。 調整心態的方法很多,我的方法是閱讀玄幻小說 什么人死后可以穿越到過去的啊,還有死后重生的啊,我最喜歡…… 生病這幾年我基本上把市面上的穿越和重生讀完了 閱讀也算不錯哦,消磨無聊的好東西,而且死后還可以再來一次,多好啊 也算給自己心理安慰不是么 4,錢和健保的問題 這個不多說,有它不是萬能的,沒有是萬萬不能的 臺灣的健保以及慈善機構很發達,一般花不了多少錢(相比而言) 嗯,錢財的問題朋友也許可以幫一些忙的... 至少健保手續跑來跑去的事情朋友可以幫忙跑腿的吧。 如果要送禮物的話送點水果,別送花, 以我的經驗如果有個什么閱讀器一類的簡直就太棒了 我就是在生病的時候收到了閱讀器這禮物(psp), 不得不說,小P是病床好伴侶啊!!! 5,不要迷信其他東西,謹防被騙 病人家屬有病急亂投醫,撈根稻草抱著的想法是很正常的。 因此也容易被人乘人之危騙去錢財。 有的偏方就算不騙你錢,也會搞得你身體虛弱。 (有的偏方是吃蟑螂、吃癩蛤蟆,吃活泥鰍,你敢讓病人試么?) 任何事情詢問醫生!醫生不知道的話就到版上問問,看看大家的意見。 (有時候醫生不是不知道,是不想說,不方便說 比如你問醫院里中醫的效果如何,醫生大都會說不知道) 平時也要牢記任何事情問醫生的態度。 6 最后推薦白血病人必備之五紅湯 紅豆,紅棗,紅糖,枸杞,紅皮花生熬水喝 就算不治病也是心理安慰劑哦 ※ 引述《gambia (happy)》之銘言: : 我得知了一位同學 : 他現在22歲 但是很不幸半年前得了白血病 正是白血病高發期 : 今天聽他跟我說 我覺得很難過 覺得命運的殘酷 年紀輕怎麼可能得這麼嚴重的癌症 : 還告訴我遺書她已經寫好了 : 他很樂觀的面對 醫生說情況是控制住了... : 也不解為何半年前朋友昏倒時 陽x醫院住院做影像學檢查(ct)也沒發現有癌症.. ct檢查不出來的,這要骨髓細胞涂片才能檢查 : 總之 請問 到底能替我朋友做些甚麼呢? -- Across the Great Fire Wall we can reach every corner in the world. --



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2F:推 Sgenius:推!好認真的回文! 06/08 01:37
3F:→ mabelbunny:吳佳璇醫師的母親是癌症患者 他以身心科醫師和病人家 06/08 01:40
4F:推 abian:@@" 好專業 06/08 01:41
5F:→ mabelbunny:屬的雙重角色寫過一本書"罹癌母親給的七堂課" 書中有一 06/08 01:41
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7F:→ mabelbunny:些罹癌的心理反應和情緒調適方法可以參考 以及心路歷程 06/08 01:42
8F:→ mabelbunny:的分享 雖然癌症種類不一定相同 但可以斟酌參考 *加油* 06/08 01:43
9F:推 eggimage:好~~~~~~~文~~~~~~~~~~~~~~!!!!! 06/08 01:45
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10F:推 CSInvestigat:簡體字改一下吧 06/08 02:26
11F:推 HSNUism:基本上 台灣跟日本 幾乎是治療血癌最強的國家了 發現夠 06/08 03:14
12F:→ HSNUism:早的話 應該不必太悲觀 我朋友的小孩兩年前發病 治療差 06/08 03:15
13F:→ HSNUism:不多一年 現在也是活蹦亂跳的啊 06/08 03:15
14F:推 nantonaku:這位大陸朋友的用語好混血呀~ 有台有陸~ 可愛 06/08 09:11
15F:推 tsuc1031:還是有簡體字....麼 並 06/08 11:38
16F:推 gambia:感謝你 06/08 12:45







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