作者luosiwen ()
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标题Re: [请问] 请问可以为白血病的人做些甚麽?
时间Wed Jun 8 01:31:27 2011
祝你朋友安康!
1,首先你得询问一下他的医生,他到底得的是什么白血病
白血病有很多分类,有很多亚型,其中好些预后都很好。
不要听到白血病就崩溃了哦。
如果是白血病前期(mds),或者慢性粒细胞白血病(cml)
这些病的中位生存期都很长,怎么分配这么长的病期得好好打算。
还有有的型号非常容易治,比如M3。
如果是得到这个基本上不用担心,据说99%都治得好。
还有的化疗之后完全缓解率很高,
当然具体的化疗方案你必须询问他的医生,
但是你搞清楚他到底得的哪一型号对他来说是很有用的。
(医生都说他控制住了,那情况还是不错的嘛)
有的医院没有做基因检测,我觉得做比不做好。
因为如果有基因异常可以更准确的诊断,也可以更准确的制定医疗方案。
搞清楚自己的病,以及这些术语,我觉得很有必要
了解清楚之后可以趋利避害嘛。
当然有的人的家属是老年人,越一知半解越恐慌,所以有的家属选择隐瞒,也可理解。
前面推文里面b大说的很好,我觉得有必要补充
什么治愈率,缓解率,完全缓解率,中位生存期,这些统计的东东是很复杂的
不要看着个数据就怕了,比如rcmd的中位生存期6个月,
其实这个统计并不是说6个月就必死,
而是说有一半的人能活过6个月。
而且统计数据对个体而言也缺乏指导意义
你捡好的对你朋友说就行了
比如白血病里面通常来说,
生存期长的,药物的疗效就不好,药效好的病情进展就快。
这根本就是一个硬币的两面,你只需要捡听起来好听的那一面对朋友说就好。
还有的统计数据也是各家有各家的不同,选其优良的对你朋友讲就好。
这也是对病人的心理宽慰。
2,如果是有打算做干细胞,那立刻就得动身寻找了。
当然你得先问你朋友的医生,必须你的情况适合做移植才找。
如果有兄弟姐妹,可以先在兄弟姐妹中间找合适的配型。
医生那里会给你这些相关的指导的。
你作为他朋友,就去捐个血,顺便在同意书上面捐骨髓那栏打个勾就是了。
异基因运气不好的话得找个几年,有的病人撑不到那么久。
像我找了2年多,都奄奄一息了才找到骨髓。
所以早一点寻找是很必要的。
台湾慈济骨髓库是华人区最大的骨髓库,
此外大陆红十字的中华骨髓库也值得考虑,因为样本容量也很大。
还有些小的骨髓库比如阳光骨髓库,不妨试试。
3,请介绍他来anti-cancer版
癌症病人最大也最容易被忽视的问题是心理问题
(为什么偏偏是我这样的问题很多人都有,久病之后心情烦躁也是很正常的)
多来交流交流有助于纾缓心理压力的
而且有的日常事项可以和病友们交流交流。
平时多跟他玩(但是记得要带口罩,以免你传染他,他是没有任何抵抗力的)
如果他有情绪不好要善于宽慰。(癌症病人很难伺候的哟,我见得很多了)
有时候他自己也应该克制一下,像血小板少的时候就不要发脾气嘛
一不小心脑溢血了多不划算。
(其实我脾气就很大,不过我每次血小板计数少的时候就忍着@@)
还有吃东西要吃软的不要吃刺激的,否则容易内出血。记得对他说我这句话哦。
我有次贪嘴出去吃火锅,另外有个病友眼馋了也去,
(其实病人有病人的看法,任性一下,吃个火锅,抽根烟,满足一下有错么?
而家人不这么看,这也是病人和家属常有的矛盾之一)
结果隔天他就内出血往生,我肠梗阻也差点随之而去。
血的经验教训要记牢啊。
调整心态的方法很多,我的方法是阅读玄幻小说
什么人死后可以穿越到过去的啊,还有死后重生的啊,我最喜欢……
生病这几年我基本上把市面上的穿越和重生读完了
阅读也算不错哦,消磨无聊的好东西,而且死后还可以再来一次,多好啊
也算给自己心理安慰不是么
4,钱和健保的问题
这个不多说,有它不是万能的,没有是万万不能的
台湾的健保以及慈善机构很发达,一般花不了多少钱(相比而言)
嗯,钱财的问题朋友也许可以帮一些忙的...
至少健保手续跑来跑去的事情朋友可以帮忙跑腿的吧。
如果要送礼物的话送点水果,别送花,
以我的经验如果有个什么阅读器一类的简直就太棒了
我就是在生病的时候收到了阅读器这礼物(psp),
不得不说,小P是病床好伴侣啊!!!
5,不要迷信其他东西,谨防被骗
病人家属有病急乱投医,捞根稻草抱着的想法是很正常的。
因此也容易被人乘人之危骗去钱财。
有的偏方就算不骗你钱,也会搞得你身体虚弱。
(有的偏方是吃蟑螂、吃癞蛤蟆,吃活泥鳅,你敢让病人试么?)
任何事情询问医生!医生不知道的话就到版上问问,看看大家的意见。
(有时候医生不是不知道,是不想说,不方便说
比如你问医院里中医的效果如何,医生大都会说不知道)
平时也要牢记任何事情问医生的态度。
6
最后推荐白血病人必备之五红汤
红豆,红枣,红糖,枸杞,红皮花生熬水喝
就算不治病也是心理安慰剂哦
※ 引述《gambia (happy)》之铭言:
: 我得知了一位同学
: 他现在22岁 但是很不幸半年前得了白血病
正是白血病高发期
: 今天听他跟我说 我觉得很难过 觉得命运的残酷 年纪轻怎麽可能得这麽严重的癌症
: 还告诉我遗书她已经写好了
: 他很乐观的面对 医生说情况是控制住了...
: 也不解为何半年前朋友昏倒时 阳x医院住院做影像学检查(ct)也没发现有癌症..
ct检查不出来的,这要骨髓细胞涂片才能检查
: 总之 请问 到底能替我朋友做些甚麽呢?
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Across the Great Fire Wall we can reach every corner in the world.
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc)
◆ From: 182.150.138.8
1F:推 O97:推 06/08 01:34
2F:推 Sgenius:推!好认真的回文! 06/08 01:37
3F:→ mabelbunny:吴佳璇医师的母亲是癌症患者 他以身心科医师和病人家 06/08 01:40
4F:推 abian:@@" 好专业 06/08 01:41
5F:→ mabelbunny:属的双重角色写过一本书"罹癌母亲给的七堂课" 书中有一 06/08 01:41
6F:推 juyi7:好专业~推~ 06/08 01:41
7F:→ mabelbunny:些罹癌的心理反应和情绪调适方法可以参考 以及心路历程 06/08 01:42
8F:→ mabelbunny:的分享 虽然癌症种类不一定相同 但可以斟酌参考 *加油* 06/08 01:43
9F:推 eggimage:好~~~~~~~文~~~~~~~~~~~~~~!!!!! 06/08 01:45
※ 编辑: luosiwen 来自: 182.150.138.8 (06/08 01:59)
10F:推 CSInvestigat:简体字改一下吧 06/08 02:26
11F:推 HSNUism:基本上 台湾跟日本 几乎是治疗血癌最强的国家了 发现够 06/08 03:14
12F:→ HSNUism:早的话 应该不必太悲观 我朋友的小孩两年前发病 治疗差 06/08 03:15
13F:→ HSNUism:不多一年 现在也是活蹦乱跳的啊 06/08 03:15
14F:推 nantonaku:这位大陆朋友的用语好混血呀~ 有台有陆~ 可爱 06/08 09:11
15F:推 tsuc1031:还是有简体字....麽 并 06/08 11:38
16F:推 gambia:感谢你 06/08 12:45