作者orz811017 (orz811017)
看板allergy
標題Sat Feb 24 03:00:52 2024
時間2/24
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剛好這陣子在台大醫院有打 目前是第24天 已打2劑
這邊也先謝謝版上YMWZ醫師大大推薦我回台大給葉德輝教授看
葉教授認為前次手術有沾黏建議重做修正，一月中旬進行手術的
術前我鼻涕非常黏有異物感，到術後也是，深黃色黏到有點像強力膠的感覺lol...
具體病況可能要A下ID看，後來回診看到檢體報告
判定嗜酸性白血球增多型慢性鼻竇炎(組織嗜酸性白血球10-100/HPF)
(其他背景，血液EOS:5.8% WBS:7.7 ECP:125)
跟葉教授討論了下就讓我自費打針
我覺得應該是有改善，這三周多我鼻中異物感下降很多、呼吸也更順暢
(但我本身就沒有鼻息肉 原本就還算順暢)
以前的黃膿黏到塊狀的鼻涕也幾乎沒有
鼻涕也更好擤、倒吸出來，但鼻涕量是沒有減少太多，只是觸感黏稠度下降很多
連帶整個焦慮感都大幅下降很多
具體最好的狀況是多少可能還要請其他有經驗的分享了
※ 引述《tw726712 (Frank0504)》之銘言：
: 請問各位前輩：
: 我家人是慢性鼻竇炎和鼻中隔彎曲患者並且伴隨嚴重耳鳴（只要鼻子不舒服就會觸發）
2年前開過一次鼻竇炎手術不過又在今年復發，目前是洗鼻子和類固醇噴劑治療中了。
: 之前有看到一些鼻竇炎使用生物製劑輔助治療的新聞，請問有前輩嘗試過了嗎？
: 我自己是異位性皮膚炎有打過杜必炎療程覺得蠻有效的，至少在很嚴重的時候可以壓下
症狀，雖然不打又會復發但是至少可以用類固醇控制。
: 不知道生物製劑用在鼻竇炎的療效好不好，如果不錯也可以推薦家人去接受看看。
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: Sent from JPTT on my Xiaomi M2102J20SG.
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.34.53.73 (臺灣)
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1F：推 chosen: 感謝分享 223.139.38.64 02/24 09:08
※ 編輯: orz811017 (114.34.53.73 臺灣), 02/24/2024 11:33:47
2F：推 chosen: 安，請問醫生有建議您打幾次嗎223.139.38.64 02/24 11:54
3F：→ chosen: 然後，多久之後在打223.139.38.64 02/24 11:54
4F：→ chosen: 是否可以詢問費用223.139.38.64 02/24 11:54
5F：→ chosen: 我在嘉義詢問是18000一針223.139.38.64 02/24 11:54
6F：→ orz811017: 第一個月兩劑，後三個月三劑，自費價114.34.53.73 02/24 12:06
7F：→ orz811017: 格差不多178xxx吧，維持多久醫生說每114.34.53.73 02/24 12:06
8F：→ orz811017: 個人都不一樣，他遇過最短的大概兩三114.34.53.73 02/24 12:06
9F：→ orz811017: 個月就復發 114.34.53.73 02/24 12:06
10F：→ orz811017: 我看paper大概停藥半年內就會有蠻明顯 114.34.53.73 02/24 12:13
11F：→ orz811017: 的退步，雖然跟原本基點比還是比較好 114.34.53.73 02/24 12:13
12F：推 tw726712: 我自己是異位性皮膚炎打杜避炎，我是有 39.10.26.191 02/24 12:13
13F：→ tw726712: 打有效沒打就復發，但是我覺得在急性期39.10.26.191 02/24 12:13
14F：→ tw726712: 至少是一個有效壓制的工具，這個針價格 39.10.26.191 02/24 12:13
15F：→ tw726712: 很貴很難長期打，就當作是急性期的解方39.10.26.191 02/24 12:13
16F：→ tw726712: 。39.10.26.191 02/24 12:13
17F：→ orz811017: 所以有問過葉教授是不是能之後維持一114.34.53.73 02/24 12:14
18F：→ orz811017: 月打一劑，教授是說等四個月看看成效114.34.53.73 02/24 12:14
19F：→ orz811017: 如何後再來討論之後的方針114.34.53.73 02/24 12:14
20F：→ orz811017: 這的確是要看個人經濟狀況，不然只能 114.34.53.73 02/24 12:16
21F：→ orz811017: 期待健保或專利期過了，不過以我的狀 114.34.53.73 02/24 12:16
22F：→ orz811017: 態健保應該是不可能 114.34.53.73 02/24 12:16
23F：→ orz811017: 專利期我之前上網查加拿大是給的2029 114.34.53.73 02/24 12:17
24F：→ orz811017: 年，但我找不到台灣的QQ 114.34.53.73 02/24 12:17
另外有看到日本大概一劑是59000 yen好生羨慕QQ
※ 編輯: orz811017 (114.34.53.73 臺灣), 02/24/2024 12:29:15
25F：推 chosen: 感謝您的回覆223.139.38.64 02/24 15:30
26F：→ sasisu: 哇，費用好貴111.240.78.103 02/26 22:04
27F：→ orz811017: 這幾天黃鼻涕好像又有點復發lol114.34.53.73 02/28 19:38
我再來更新下 因為有少數版友來信
目前治療是
1. 抗生素 & 抗組織胺 洗鼻添加劑 隔日輪流洗
2. AVAMAYS 鼻噴劑 每日一次
3. 紅黴素 每日一次
4. 每月一次杜避炎
這些組合下來，我覺得效果還算可以，快2個月都沒有黃鼻涕復發
鼻涕都是透明的但還算是偏黏稠，只是洗鼻子幾乎都可以洗掉
葉教授還是覺得蠻黏的，然後叫我要有足夠的有氧運動每周333
要說哪個有改變我也不確定，因為3月中旬回診的時候
才發現我抗生素洗鼻的量劑用錯了 然後葉教授覺得黏膜還是很腫
有加開紅黴素做免疫調節 說要全下
四月回診時 教授說已經不腫了 只是鼻涕黏
我現在也不是很敢停 怕又復發
之後治療方針有變我再更新謝謝各位
28F：→ orz811017: 葉教授要退休了 以後台大只剩週二診104.132.79.15 05/30 14:30
上次打完沒幾天就出國去西班牙玩了兩周多
在西班牙前兩周幾乎鼻子都是好的 印象總共只有洗四次鼻子
是目前這兩年多狀況最好的一次
回國就感冒+急性鼻竇炎
六月底葉教授看完說感冒先不用打針 昨天回診才又打一次
也跟教授問了些問題
1. 抗生素洗鼻會不會有抗藥性 (沒有)
2. 看文獻說EOS會上升，有需要抽血嗎 (暫時性的、不用)
3. 感冒時免疫系統能力是有上限的，所以這時候反而不用打針抵抗第二型發炎
目前狀況:
最近感冒後有點黃黏塊鼻涕卡在鼻咽的位置 但不多
跟之前感冒經驗有差，五六月平時狀況也還行
不過有時候洗完鼻子一陣子後會噴出一堆鼻涕XD
目前方針:
1. AVAMAYS 每日一次 (有時候鼻涕卡卡的會多噴一次XD)
2. 洗鼻一天一兩次 + 抗生素/抗組織胺 隔日輪流洗
3. 生物製劑 杜避炎 四周一次
4. 慢跑運動一天20分鐘3km 一周2-3次
之後會再重拍一次CT確定目前狀況
※ 編輯: orz811017 (114.34.53.73 臺灣), 07/11/2024 13:01:54
大概8-9月都還是黃黏稠塊狀的的鼻涕
之間有去義大利玩了一下，也沒什麼改善
不過9月下旬就漸漸沒什麼黃鼻涕了
但還是有透明的果凍狀鼻涕
十月初補了一劑生物製劑目前還行
洗鼻頻率大概也變成一到兩天一次
其他治療方式不變
回診葉教授說還是有些許水腫 但不嚴重
我之前有用挖耳朵的內視鏡稍微看了下
有一點點的鼻息肉 在其他篇有Po 有興趣的可以看看
下個月會做健檢再看看EOS有沒有變化
※ 編輯: orz811017 (42.70.139.103 臺灣), 10/23/2024 17:03:28