作者orz811017 (orz811017)
看板allergy
标题Sat Feb 24 03:00:52 2024
时间2/24
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刚好这阵子在台大医院有打 目前是第24天 已打2剂
这边也先谢谢版上YMWZ医师大大推荐我回台大给叶德辉教授看
叶教授认为前次手术有沾黏建议重做修正，一月中旬进行手术的
术前我鼻涕非常黏有异物感，到术後也是，深黄色黏到有点像强力胶的感觉lol...
具体病况可能要A下ID看，後来回诊看到检体报告
判定嗜酸性白血球增多型慢性鼻窦炎(组织嗜酸性白血球10-100/HPF)
(其他背景，血液EOS:5.8% WBS:7.7 ECP:125)
跟叶教授讨论了下就让我自费打针
我觉得应该是有改善，这三周多我鼻中异物感下降很多、呼吸也更顺畅
(但我本身就没有鼻息肉 原本就还算顺畅)
以前的黄脓黏到块状的鼻涕也几乎没有
鼻涕也更好擤、倒吸出来，但鼻涕量是没有减少太多，只是触感黏稠度下降很多
连带整个焦虑感都大幅下降很多
具体最好的状况是多少可能还要请其他有经验的分享了
※ 引述《tw726712 (Frank0504)》之铭言：
: 请问各位前辈：
: 我家人是慢性鼻窦炎和鼻中隔弯曲患者并且伴随严重耳鸣（只要鼻子不舒服就会触发）
2年前开过一次鼻窦炎手术不过又在今年复发，目前是洗鼻子和类固醇喷剂治疗中了。
: 之前有看到一些鼻窦炎使用生物制剂辅助治疗的新闻，请问有前辈尝试过了吗？
: 我自己是异位性皮肤炎有打过杜必炎疗程觉得蛮有效的，至少在很严重的时候可以压下
症状，虽然不打又会复发但是至少可以用类固醇控制。
: 不知道生物制剂用在鼻窦炎的疗效好不好，如果不错也可以推荐家人去接受看看。
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1F：推 chosen: 感谢分享 223.139.38.64 02/24 09:08
※ 编辑: orz811017 (114.34.53.73 台湾), 02/24/2024 11:33:47
2F：推 chosen: 安，请问医生有建议您打几次吗223.139.38.64 02/24 11:54
3F：→ chosen: 然後，多久之後在打223.139.38.64 02/24 11:54
4F：→ chosen: 是否可以询问费用223.139.38.64 02/24 11:54
5F：→ chosen: 我在嘉义询问是18000一针223.139.38.64 02/24 11:54
6F：→ orz811017: 第一个月两剂，後三个月三剂，自费价114.34.53.73 02/24 12:06
7F：→ orz811017: 格差不多178xxx吧，维持多久医生说每114.34.53.73 02/24 12:06
8F：→ orz811017: 个人都不一样，他遇过最短的大概两三114.34.53.73 02/24 12:06
9F：→ orz811017: 个月就复发 114.34.53.73 02/24 12:06
10F：→ orz811017: 我看paper大概停药半年内就会有蛮明显 114.34.53.73 02/24 12:13
11F：→ orz811017: 的退步，虽然跟原本基点比还是比较好 114.34.53.73 02/24 12:13
12F：推 tw726712: 我自己是异位性皮肤炎打杜避炎，我是有 39.10.26.191 02/24 12:13
13F：→ tw726712: 打有效没打就复发，但是我觉得在急性期39.10.26.191 02/24 12:13
14F：→ tw726712: 至少是一个有效压制的工具，这个针价格 39.10.26.191 02/24 12:13
15F：→ tw726712: 很贵很难长期打，就当作是急性期的解方39.10.26.191 02/24 12:13
16F：→ tw726712: 。39.10.26.191 02/24 12:13
17F：→ orz811017: 所以有问过叶教授是不是能之後维持一114.34.53.73 02/24 12:14
18F：→ orz811017: 月打一剂，教授是说等四个月看看成效114.34.53.73 02/24 12:14
19F：→ orz811017: 如何後再来讨论之後的方针114.34.53.73 02/24 12:14
20F：→ orz811017: 这的确是要看个人经济状况，不然只能 114.34.53.73 02/24 12:16
21F：→ orz811017: 期待健保或专利期过了，不过以我的状 114.34.53.73 02/24 12:16
22F：→ orz811017: 态健保应该是不可能 114.34.53.73 02/24 12:16
23F：→ orz811017: 专利期我之前上网查加拿大是给的2029 114.34.53.73 02/24 12:17
24F：→ orz811017: 年，但我找不到台湾的QQ 114.34.53.73 02/24 12:17
另外有看到日本大概一剂是59000 yen好生羡慕QQ
※ 编辑: orz811017 (114.34.53.73 台湾), 02/24/2024 12:29:15
25F：推 chosen: 感谢您的回覆223.139.38.64 02/24 15:30
26F：→ sasisu: 哇，费用好贵111.240.78.103 02/26 22:04
27F：→ orz811017: 这几天黄鼻涕好像又有点复发lol114.34.53.73 02/28 19:38
我再来更新下 因为有少数版友来信
目前治疗是
1. 抗生素 & 抗组织胺 洗鼻添加剂 隔日轮流洗
2. AVAMAYS 鼻喷剂 每日一次
3. 红霉素 每日一次
4. 每月一次杜避炎
这些组合下来，我觉得效果还算可以，快2个月都没有黄鼻涕复发
鼻涕都是透明的但还算是偏黏稠，只是洗鼻子几乎都可以洗掉
叶教授还是觉得蛮黏的，然後叫我要有足够的有氧运动每周333
要说哪个有改变我也不确定，因为3月中旬回诊的时候
才发现我抗生素洗鼻的量剂用错了 然後叶教授觉得黏膜还是很肿
有加开红霉素做免疫调节 说要全下
四月回诊时 教授说已经不肿了 只是鼻涕黏
我现在也不是很敢停 怕又复发
之後治疗方针有变我再更新谢谢各位
28F：→ orz811017: 叶教授要退休了 以後台大只剩周二诊104.132.79.15 05/30 14:30
上次打完没几天就出国去西班牙玩了两周多
在西班牙前两周几乎鼻子都是好的 印象总共只有洗四次鼻子
是目前这两年多状况最好的一次
回国就感冒+急性鼻窦炎
六月底叶教授看完说感冒先不用打针 昨天回诊才又打一次
也跟教授问了些问题
1. 抗生素洗鼻会不会有抗药性 (没有)
2. 看文献说EOS会上升，有需要抽血吗 (暂时性的、不用)
3. 感冒时免疫系统能力是有上限的，所以这时候反而不用打针抵抗第二型发炎
目前状况:
最近感冒後有点黄黏块鼻涕卡在鼻咽的位置 但不多
跟之前感冒经验有差，五六月平时状况也还行
不过有时候洗完鼻子一阵子後会喷出一堆鼻涕XD
目前方针:
1. AVAMAYS 每日一次 (有时候鼻涕卡卡的会多喷一次XD)
2. 洗鼻一天一两次 + 抗生素/抗组织胺 隔日轮流洗
3. 生物制剂 杜避炎 四周一次
4. 慢跑运动一天20分钟3km 一周2-3次
之後会再重拍一次CT确定目前状况
※ 编辑: orz811017 (114.34.53.73 台湾), 07/11/2024 13:01:54
大概8-9月都还是黄黏稠块状的的鼻涕
之间有去义大利玩了一下，也没什麽改善
不过9月下旬就渐渐没什麽黄鼻涕了
但还是有透明的果冻状鼻涕
十月初补了一剂生物制剂目前还行
洗鼻频率大概也变成一到两天一次
其他治疗方式不变
回诊叶教授说还是有些许水肿 但不严重
我之前有用挖耳朵的内视镜稍微看了下
有一点点的鼻息肉 在其他篇有Po 有兴趣的可以看看
下个月会做健检再看看EOS有没有变化
※ 编辑: orz811017 (42.70.139.103 台湾), 10/23/2024 17:03:28