作者s5813173 (瘋狗)
看板allergy
標題[心得] 異位性皮膚炎-類固醇戒斷
時間Sun Sep 8 01:34:37 2019
各位好~本人異位性皮膚炎病史12年
目前類固醇戒斷一個月又一個禮拜中
雖然類固醇才戒斷一個月多左右
由於戒斷前受惠於本板許多文章
看到許多板友仍努力抗戰異位性皮膚炎
得到不少勇氣與信心 因此想發此文章分享目前心得
此文章偏長 謝謝~
-------------------------------------------
本人疾病史介紹
在小二的時候 有一天
我突然很想要泡澡 因此吵著跟家人說想泡澡
但由於我家的浴缸平時拿來當拖地用的水桶
並沒有用來泡澡 雖然平時會清洗浴缸 但可想而知仍很髒
經過我媽用清潔劑清洗三次後 讓我在浴缸裡泡澡
結果泡完澡隔天
導致我的異位性皮膚炎嚴重發作 並且併發蜂窩性組織炎
((原本異位性皮膚炎並沒有發作
--------------------------------------
十二年之困擾
從那之後 我的異位性皮膚炎就不斷地反覆發作
在沒有正確的衛教觀念與好好保養皮膚的情況下
((醫生告訴我必須擦乳霜保養皮膚 但我擦了完全沒有用
((後來才自己發現因為我的皮膚比較嚴重 需使用油成分較多的凡士林保養才對
看了許多次西醫 但都是治標不治本
經過無數次的 吃藥 擦藥 打針 復發
心裡開始覺得看西醫沒有用
於是不再看西醫
之後只要皮膚癢 自己就擅自擦類固醇藥膏
這個行為非常致命 當時認為 我擦的類固醇藥膏藥效沒這麼重
應該不會上癮也不會有副作用 看了許多網路上的資訊
也看到有人說類固醇上癮的機會很少
於是擅自使用長達類固醇四年左右
-------------------------------------------
發現類固醇上癮-看西醫
直到一個半月前
下定決心願意控制飲食與花錢保養皮膚
與改變周遭環境等等
希望能讓我的異位性皮膚炎不再發作
查了網路上的資訊 發現自己的狀況不太對勁
擦了類固醇擦很久 且不斷地擦
如果三四天沒擦藥膏 皮膚就會紅 熱 乾燥
症狀有點符合類固醇反彈與類固醇上癮
因此我自己將類固醇停藥
四天後
整個脖子 胸部 臉 全都是紅的 且非常乾燥 ((只擦乳霜
我整個嚇一跳 除了小時候那次發作以外 從來沒這麼嚴重
也擔心自己是不是搞錯狀況 搞不好不是類固醇上癮
而是我的異位性皮膚炎 因為別的原因發作
害怕自己會細菌感染 甚至又再得到蜂窩性組織炎
於是早上掛了西醫皮膚科門診
我告訴醫生 我有自己在擦類固醇的藥 問他我是不是類固醇上癮
但....講到一半 就被打斷
醫生糾正我說
我這個是異位性皮膚炎+皮膚上的金黃色葡萄球菌感染
之後我就吃了藥 擦了藥
但還是不太相信這位醫生
下午再去掛小時候幫我處理蜂窩性組織炎的老醫生
(( 之前有一陣子得了皮蛇 去看這位自費經驗老到的醫生
他當場幫我消毒 把水泡戳破處理 擦藥等等
讓皮蛇更快痊癒 ))
這位老醫生 仔細看了我的皮膚 再看了我的病歷
告訴我這是很嚴重的異位性皮膚炎
我再次詢問我這個是不是類固醇上癮 或是類固醇用太多的副作用
再次被告知 我這個並不是類固醇的副作用
於是便相信醫生 擦了藥也吃了藥
並想說要好好保養皮膚 看中醫調體質
--------------------------
遇到幸運的中醫
再看完兩次西醫的隔天 ((皮膚仍非常紅
希望能試試看能不能透過中醫與自己飲食控制等等保養皮膚
結果這位中醫有幫忙戒斷類固醇
我給他看了我的皮膚 也詢問是否為類固醇上癮
被這位中醫確診為類固醇上癮 與 異位性皮膚炎
他告訴我 我的症狀為非常典型類固醇上癮 反彈
這次初診花費了一個小時 ((原本看診時間預計半小時進行衛教觀念教導
這位中醫生非常細心 耐心地教導我衛教觀念
並分享他之前看過 異位性皮膚炎或濕疹的病患
也是類固醇上癮的病患
並成功戒斷的例子
再經歷過這次醫生的說明與衛教觀念教導之後
決定相信這位中醫生 並開始戒斷療程
-----------------------------------------------
類固醇戒斷
看完中醫 剛開始戒斷時
前幾天因為看了西醫 擦了強效類固醇
整個皮膚變的超好
但再過了三四天
全身皮膚除了肚子與小腿以外
全部發熱 紅 脫皮
臉跟脖子最嚴重 流組織液
((但這些症狀已經是類固醇上癮中的輕微症狀了
剛開始戒斷一個禮拜最痛苦
晚上睡覺就算吃了抗組織胺+安眠效果的藥
一樣會癢到醒過來 手抓不停
但過了一個禮拜之後
症狀好轉很多
目前飲食控制+每天全身擦五六次以上凡士林
---------------------------------------------
以下為目前皮膚的狀況((已戒斷一個月又一個禮拜
https://imgur.com/a/G33AlYl
https://imgur.com/a/y08pTUt
https://imgur.com/a/zaEmdbh
https://imgur.com/a/HTOGWXk
https://imgur.com/a/tS50abe
最後只想告訴異位性皮膚炎的患者
不要跟我一樣 請一開始就好好正確照顧皮膚
這篇文章並不是說類固醇很恐怖 不能用什麼的
但請一定要在醫生指示下用藥
清楚詢問醫生自己的皮膚狀況
藥膏需要擦多少 擦多久
此外也為正在類固醇戒斷中或
異位性皮膚炎的病患加油打氣
文章很長 謝謝觀看~
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 140.116.20.173 (臺灣)
※ 文章網址: https://webptt.com/m.aspx?n=bbs/allergy/M.1567877679.A.7C1.html
※ 編輯: s5813173 (140.116.20.173 臺灣), 09/08/2019 01:36:16
※ 編輯: s5813173 (223.139.171.95 臺灣), 09/08/2019 01:47:37
1F：推 love38381: 你那西醫是對的 39.12.97.166 09/08 06:53
2F：→ love38381: 我20年的經驗，醫生應該有開抗生素給你 39.12.97.166 09/08 06:56
3F：→ love38381: ，你藥膏有試過戴摩膚嗎？ 39.12.97.166 09/08 06:56
4F：推 Friday12345: 用植物油比較好，例如沙棘膏101.137.254.107 09/08 12:18
5F：推 searchmark: 請問你有吃中藥嗎 36.235.62.100 09/08 15:21
6F：→ s5813173: 是的 西醫有開抗生素 那時候應該真的是 42.77.218.214 09/08 23:44
7F：→ s5813173: 細菌感染 藥膏的部分沒有用過 42.77.218.214 09/08 23:44
8F：→ s5813173: 我有吃中藥 並固定一個禮拜回診一次 42.77.218.214 09/08 23:44
9F：推 plumeriaho: 我自己戒了五個半月失敗，輔以中醫， 42.77.248.53 09/09 15:12
10F：→ plumeriaho: 也只是從要住院的重度回到中度，依然 42.77.248.53 09/09 15:12
11F：→ plumeriaho: 失眠。中醫派有些會說吃多久發多久， 42.77.248.53 09/09 15:12
12F：→ plumeriaho: 有些認為只有一兩個月戒斷期，之後會 42.77.248.53 09/09 15:12
13F：→ plumeriaho: 改善。加油。最後自己還是使用類固醇 42.77.248.53 09/09 15:12
14F：→ plumeriaho: 藥膏 42.77.248.53 09/09 15:12
15F：→ plumeriaho: 建議參考香港類固醇戒斷社團。裡面有 42.77.248.53 09/09 15:14
16F：→ plumeriaho: 兩派，一種是可以輔以擦乳霜保濕(美 42.77.248.53 09/09 15:14
17F：→ plumeriaho: 國醫師說法)一種是要什麼外用保濕及 42.77.248.53 09/09 15:14
18F：→ plumeriaho: 藥膏都不要塗抹(日本醫師說法)兩種都 42.77.248.53 09/09 15:14
19F：→ plumeriaho: 有論文佐證，但可能要自行評估狀況 42.77.248.53 09/09 15:14
20F：推 plumeriaho: 附註。自己的類固醇藥膏是使用丹羽聊 42.77.248.53 09/09 15:18
21F：→ plumeriaho: 法的藥膏。每個人選擇不同，每次看到 42.77.248.53 09/09 15:18
22F：→ plumeriaho: 香港那邊界類戒三年五年以上的甚感佩 42.77.248.53 09/09 15:18
23F：→ plumeriaho: 服 42.77.248.53 09/09 15:18
24F：→ s5813173: P大說的很好 謝謝你的建議 要戒類固醇 42.75.142.56 09/09 16:40
25F：→ s5813173: 或是使用輕微類固醇都是自己的選擇 戒 42.75.142.56 09/09 16:40
26F：→ s5813173: 類固醇的過程中 真的跟地獄沒兩樣 若用 42.75.142.56 09/09 16:40
27F：→ s5813173: 類固醇 沒有用強效類固醇或越用越兇 其 42.75.142.56 09/09 16:40
28F：→ s5813173: 實也是另一個方法 辛苦了！！ 42.75.142.56 09/09 16:40
29F：推 plumeriaho: 戒類是地獄之路，我撐到近乎快喪失工 42.77.248.53 09/09 16:58
30F：→ plumeriaho: 作能力，一度有點憂鬱暗黑到看到車子 42.77.248.53 09/09 16:58
31F：→ plumeriaho: 與高樓想自己跳下去。家人跟同事的體 42.77.248.53 09/09 16:58
32F：→ plumeriaho: 諒很重要。面臨崩潰的狀態，孤軍奮戰 42.77.248.53 09/09 16:58
33F：→ plumeriaho: 很辛苦，加油！ 42.77.248.53 09/09 16:58
34F：推 searchmark: 想請問p大s大都用甚麼乳液保濕呢 36.235.62.100 09/09 23:20
35F：→ searchmark: 想要找對濕疹有幫助的乳液(有治療效果 36.235.62.100 09/09 23:21
36F：→ searchmark: 最好)我找得很辛苦 36.235.62.100 09/09 23:21
37F：→ Lccw: Search mark 我有朋友有經驗可以推薦給你 42.77.142.245 09/10 03:09
38F：→ s5813173: 我是用凡士林保濕 看皮膚的嚴重程度 像 42.75.142.56 09/10 13:30
39F：→ s5813173: 我現在皮膚非常的差 就只能用油分較多 42.75.142.56 09/10 13:30
40F：→ s5813173: 的凡士林來保濕 乳霜跟乳液油分不夠多 42.75.142.56 09/10 13:30
41F：→ s5813173: 無法防止皮膚的水份流失 導致擦了皮膚 42.75.142.56 09/10 13:30
42F：→ s5813173: 一樣很乾 但有人會嫌凡士林油又悶熱 42.75.142.56 09/10 13:30
43F：推 yugonchen: 我本身也曾經是非常嚴重的患者，可以搜 101.14.202.93 09/10 22:03
44F：→ yugonchen: 章分享唷 101.14.202.93 09/10 22:03
45F：推 hydemeow: 可以試試純植物油122.121.176.119 09/12 00:14
46F：推 hcc570910: 目前戒斷9個多月還沒好 只擦凡士林木 49.216.45.121 09/23 14:11
47F：→ hcc570910: 瓜霜.... 49.216.45.121 09/23 14:11
48F：推 Blackmock: 推經驗分享 114.137.86.50 09/24 20:39
49F：→ anny325: 感覺你心中已有定見就是類固醇上癮，所 49.214.144.69 09/29 23:42
50F：→ anny325: 有跟你說不是的醫師你都不信，跟你說是 49.214.144.69 09/29 23:42
51F：→ anny325: 的醫師你就覺得說得對。你只是在找一個認 49.214.144.69 09/29 23:42
52F：→ anny325: 同吧？ 49.214.144.69 09/29 23:42
53F：→ s5813173: 因為我每次擦完西藥的類固醇 皮膚馬上 111.71.215.162 10/06 23:22
54F：→ s5813173: 變很好 但過了四五天 全部紅起來 平常也 111.71.215.162 10/06 23:22
55F：→ s5813173: 有固定擦類固醇 只要癢就擦 所以我當然 111.71.215.162 10/06 23:22
56F：→ s5813173: 認為我的症狀是類固醇上癮 西醫告訴我 111.71.215.162 10/06 23:22
57F：→ s5813173: 我是沒保養好 或是吃到過敏原 才會復發 111.71.215.162 10/06 23:22
58F：→ s5813173: 但戒斷期間 照著丹羽療法的飲食 一天 111.71.215.162 10/06 23:22
59F：→ s5813173: 擦了六次以上凡士林讓皮膚不乾燥 經過 111.71.215.162 10/06 23:22
60F：→ s5813173: 兩個月 我還是認為我是類固醇上癮 我的 111.71.215.162 10/06 23:22
61F：→ s5813173: 皮膚紅熱脫皮 且紅的皮膚擴散 並週期性 111.71.215.162 10/06 23:22
62F：→ s5813173: 復發 但嚴重程度趨緩降低中 我並不是 111.71.215.162 10/06 23:22
63F：→ s5813173: 為了找一個認同我心裡成見的醫生 而是尋 111.71.215.162 10/06 23:23
64F：→ s5813173: 找一個真的能解決我皮膚問題的醫生 謝 111.71.215.162 10/06 23:23
65F：→ s5813173: 謝 111.71.215.162 10/06 23:23
66F：推 iambic: 如果是類固醇反彈，一個月還剛開始，症狀` 223.137.4.179 10/29 03:11
67F：→ iambic: 回循環後減緩一些。我自己是擦四年，花了7 223.137.4.179 10/29 03:11
68F：→ iambic: 個月才比較不脫皮流湯，現在還沒完全恢復` 219.85.111.205 10/29 03:21