作者s5813173 (疯狗)
看板allergy
标题[心得] 异位性皮肤炎-类固醇戒断
时间Sun Sep 8 01:34:37 2019
各位好~本人异位性皮肤炎病史12年
目前类固醇戒断一个月又一个礼拜中
虽然类固醇才戒断一个月多左右
由於戒断前受惠於本板许多文章
看到许多板友仍努力抗战异位性皮肤炎
得到不少勇气与信心 因此想发此文章分享目前心得
此文章偏长 谢谢~
-------------------------------------------
本人疾病史介绍
在小二的时候 有一天
我突然很想要泡澡 因此吵着跟家人说想泡澡
但由於我家的浴缸平时拿来当拖地用的水桶
并没有用来泡澡 虽然平时会清洗浴缸 但可想而知仍很脏
经过我妈用清洁剂清洗三次後 让我在浴缸里泡澡
结果泡完澡隔天
导致我的异位性皮肤炎严重发作 并且并发蜂窝性组织炎
((原本异位性皮肤炎并没有发作
--------------------------------------
十二年之困扰
从那之後 我的异位性皮肤炎就不断地反覆发作
在没有正确的卫教观念与好好保养皮肤的情况下
((医生告诉我必须擦乳霜保养皮肤 但我擦了完全没有用
((後来才自己发现因为我的皮肤比较严重 需使用油成分较多的凡士林保养才对
看了许多次西医 但都是治标不治本
经过无数次的 吃药 擦药 打针 复发
心里开始觉得看西医没有用
於是不再看西医
之後只要皮肤痒 自己就擅自擦类固醇药膏
这个行为非常致命 当时认为 我擦的类固醇药膏药效没这麽重
应该不会上瘾也不会有副作用 看了许多网路上的资讯
也看到有人说类固醇上瘾的机会很少
於是擅自使用长达类固醇四年左右
-------------------------------------------
发现类固醇上瘾-看西医
直到一个半月前
下定决心愿意控制饮食与花钱保养皮肤
与改变周遭环境等等
希望能让我的异位性皮肤炎不再发作
查了网路上的资讯 发现自己的状况不太对劲
擦了类固醇擦很久 且不断地擦
如果三四天没擦药膏 皮肤就会红 热 乾燥
症状有点符合类固醇反弹与类固醇上瘾
因此我自己将类固醇停药
四天後
整个脖子 胸部 脸 全都是红的 且非常乾燥 ((只擦乳霜
我整个吓一跳 除了小时候那次发作以外 从来没这麽严重
也担心自己是不是搞错状况 搞不好不是类固醇上瘾
而是我的异位性皮肤炎 因为别的原因发作
害怕自己会细菌感染 甚至又再得到蜂窝性组织炎
於是早上挂了西医皮肤科门诊
我告诉医生 我有自己在擦类固醇的药 问他我是不是类固醇上瘾
但....讲到一半 就被打断
医生纠正我说
我这个是异位性皮肤炎+皮肤上的金黄色葡萄球菌感染
之後我就吃了药 擦了药
但还是不太相信这位医生
下午再去挂小时候帮我处理蜂窝性组织炎的老医生
(( 之前有一阵子得了皮蛇 去看这位自费经验老到的医生
他当场帮我消毒 把水泡戳破处理 擦药等等
让皮蛇更快痊癒 ))
这位老医生 仔细看了我的皮肤 再看了我的病历
告诉我这是很严重的异位性皮肤炎
我再次询问我这个是不是类固醇上瘾 或是类固醇用太多的副作用
再次被告知 我这个并不是类固醇的副作用
於是便相信医生 擦了药也吃了药
并想说要好好保养皮肤 看中医调体质
--------------------------
遇到幸运的中医
再看完两次西医的隔天 ((皮肤仍非常红
希望能试试看能不能透过中医与自己饮食控制等等保养皮肤
结果这位中医有帮忙戒断类固醇
我给他看了我的皮肤 也询问是否为类固醇上瘾
被这位中医确诊为类固醇上瘾 与 异位性皮肤炎
他告诉我 我的症状为非常典型类固醇上瘾 反弹
这次初诊花费了一个小时 ((原本看诊时间预计半小时进行卫教观念教导
这位中医生非常细心 耐心地教导我卫教观念
并分享他之前看过 异位性皮肤炎或湿疹的病患
也是类固醇上瘾的病患
并成功戒断的例子
再经历过这次医生的说明与卫教观念教导之後
决定相信这位中医生 并开始戒断疗程
-----------------------------------------------
类固醇戒断
看完中医 刚开始戒断时
前几天因为看了西医 擦了强效类固醇
整个皮肤变的超好
但再过了三四天
全身皮肤除了肚子与小腿以外
全部发热 红 脱皮
脸跟脖子最严重 流组织液
((但这些症状已经是类固醇上瘾中的轻微症状了
刚开始戒断一个礼拜最痛苦
晚上睡觉就算吃了抗组织胺+安眠效果的药
一样会痒到醒过来 手抓不停
但过了一个礼拜之後
症状好转很多
目前饮食控制+每天全身擦五六次以上凡士林
---------------------------------------------
以下为目前皮肤的状况((已戒断一个月又一个礼拜
https://imgur.com/a/G33AlYl
https://imgur.com/a/y08pTUt
https://imgur.com/a/zaEmdbh
https://imgur.com/a/HTOGWXk
https://imgur.com/a/tS50abe
最後只想告诉异位性皮肤炎的患者
不要跟我一样 请一开始就好好正确照顾皮肤
这篇文章并不是说类固醇很恐怖 不能用什麽的
但请一定要在医生指示下用药
清楚询问医生自己的皮肤状况
药膏需要擦多少 擦多久
此外也为正在类固醇戒断中或
异位性皮肤炎的病患加油打气
文章很长 谢谢观看~
--
※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 140.116.20.173 (台湾)
※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/allergy/M.1567877679.A.7C1.html
※ 编辑: s5813173 (140.116.20.173 台湾), 09/08/2019 01:36:16
※ 编辑: s5813173 (223.139.171.95 台湾), 09/08/2019 01:47:37
1F：推 love38381: 你那西医是对的 39.12.97.166 09/08 06:53
2F：→ love38381: 我20年的经验，医生应该有开抗生素给你 39.12.97.166 09/08 06:56
3F：→ love38381: ，你药膏有试过戴摩肤吗？ 39.12.97.166 09/08 06:56
4F：推 Friday12345: 用植物油比较好，例如沙棘膏101.137.254.107 09/08 12:18
5F：推 searchmark: 请问你有吃中药吗 36.235.62.100 09/08 15:21
6F：→ s5813173: 是的 西医有开抗生素 那时候应该真的是 42.77.218.214 09/08 23:44
7F：→ s5813173: 细菌感染 药膏的部分没有用过 42.77.218.214 09/08 23:44
8F：→ s5813173: 我有吃中药 并固定一个礼拜回诊一次 42.77.218.214 09/08 23:44
9F：推 plumeriaho: 我自己戒了五个半月失败，辅以中医， 42.77.248.53 09/09 15:12
10F：→ plumeriaho: 也只是从要住院的重度回到中度，依然 42.77.248.53 09/09 15:12
11F：→ plumeriaho: 失眠。中医派有些会说吃多久发多久， 42.77.248.53 09/09 15:12
12F：→ plumeriaho: 有些认为只有一两个月戒断期，之後会 42.77.248.53 09/09 15:12
13F：→ plumeriaho: 改善。加油。最後自己还是使用类固醇 42.77.248.53 09/09 15:12
14F：→ plumeriaho: 药膏 42.77.248.53 09/09 15:12
15F：→ plumeriaho: 建议参考香港类固醇戒断社团。里面有 42.77.248.53 09/09 15:14
16F：→ plumeriaho: 两派，一种是可以辅以擦乳霜保湿(美 42.77.248.53 09/09 15:14
17F：→ plumeriaho: 国医师说法)一种是要什麽外用保湿及 42.77.248.53 09/09 15:14
18F：→ plumeriaho: 药膏都不要涂抹(日本医师说法)两种都 42.77.248.53 09/09 15:14
19F：→ plumeriaho: 有论文佐证，但可能要自行评估状况 42.77.248.53 09/09 15:14
20F：推 plumeriaho: 附注。自己的类固醇药膏是使用丹羽聊 42.77.248.53 09/09 15:18
21F：→ plumeriaho: 法的药膏。每个人选择不同，每次看到 42.77.248.53 09/09 15:18
22F：→ plumeriaho: 香港那边界类戒三年五年以上的甚感佩 42.77.248.53 09/09 15:18
23F：→ plumeriaho: 服 42.77.248.53 09/09 15:18
24F：→ s5813173: P大说的很好 谢谢你的建议 要戒类固醇 42.75.142.56 09/09 16:40
25F：→ s5813173: 或是使用轻微类固醇都是自己的选择 戒 42.75.142.56 09/09 16:40
26F：→ s5813173: 类固醇的过程中 真的跟地狱没两样 若用 42.75.142.56 09/09 16:40
27F：→ s5813173: 类固醇 没有用强效类固醇或越用越凶 其 42.75.142.56 09/09 16:40
28F：→ s5813173: 实也是另一个方法 辛苦了！！ 42.75.142.56 09/09 16:40
29F：推 plumeriaho: 戒类是地狱之路，我撑到近乎快丧失工 42.77.248.53 09/09 16:58
30F：→ plumeriaho: 作能力，一度有点忧郁暗黑到看到车子 42.77.248.53 09/09 16:58
31F：→ plumeriaho: 与高楼想自己跳下去。家人跟同事的体 42.77.248.53 09/09 16:58
32F：→ plumeriaho: 谅很重要。面临崩溃的状态，孤军奋战 42.77.248.53 09/09 16:58
33F：→ plumeriaho: 很辛苦，加油！ 42.77.248.53 09/09 16:58
34F：推 searchmark: 想请问p大s大都用甚麽乳液保湿呢 36.235.62.100 09/09 23:20
35F：→ searchmark: 想要找对湿疹有帮助的乳液(有治疗效果 36.235.62.100 09/09 23:21
36F：→ searchmark: 最好)我找得很辛苦 36.235.62.100 09/09 23:21
37F：→ Lccw: Search mark 我有朋友有经验可以推荐给你 42.77.142.245 09/10 03:09
38F：→ s5813173: 我是用凡士林保湿 看皮肤的严重程度 像 42.75.142.56 09/10 13:30
39F：→ s5813173: 我现在皮肤非常的差 就只能用油分较多 42.75.142.56 09/10 13:30
40F：→ s5813173: 的凡士林来保湿 乳霜跟乳液油分不够多 42.75.142.56 09/10 13:30
41F：→ s5813173: 无法防止皮肤的水份流失 导致擦了皮肤 42.75.142.56 09/10 13:30
42F：→ s5813173: 一样很乾 但有人会嫌凡士林油又闷热 42.75.142.56 09/10 13:30
43F：推 yugonchen: 我本身也曾经是非常严重的患者，可以搜 101.14.202.93 09/10 22:03
44F：→ yugonchen: 章分享唷 101.14.202.93 09/10 22:03
45F：推 hydemeow: 可以试试纯植物油122.121.176.119 09/12 00:14
46F：推 hcc570910: 目前戒断9个多月还没好 只擦凡士林木 49.216.45.121 09/23 14:11
47F：→ hcc570910: 瓜霜.... 49.216.45.121 09/23 14:11
48F：推 Blackmock: 推经验分享 114.137.86.50 09/24 20:39
49F：→ anny325: 感觉你心中已有定见就是类固醇上瘾，所 49.214.144.69 09/29 23:42
50F：→ anny325: 有跟你说不是的医师你都不信，跟你说是 49.214.144.69 09/29 23:42
51F：→ anny325: 的医师你就觉得说得对。你只是在找一个认 49.214.144.69 09/29 23:42
52F：→ anny325: 同吧？ 49.214.144.69 09/29 23:42
53F：→ s5813173: 因为我每次擦完西药的类固醇 皮肤马上 111.71.215.162 10/06 23:22
54F：→ s5813173: 变很好 但过了四五天 全部红起来 平常也 111.71.215.162 10/06 23:22
55F：→ s5813173: 有固定擦类固醇 只要痒就擦 所以我当然 111.71.215.162 10/06 23:22
56F：→ s5813173: 认为我的症状是类固醇上瘾 西医告诉我 111.71.215.162 10/06 23:22
57F：→ s5813173: 我是没保养好 或是吃到过敏原 才会复发 111.71.215.162 10/06 23:22
58F：→ s5813173: 但戒断期间 照着丹羽疗法的饮食 一天 111.71.215.162 10/06 23:22
59F：→ s5813173: 擦了六次以上凡士林让皮肤不乾燥 经过 111.71.215.162 10/06 23:22
60F：→ s5813173: 两个月 我还是认为我是类固醇上瘾 我的 111.71.215.162 10/06 23:22
61F：→ s5813173: 皮肤红热脱皮 且红的皮肤扩散 并周期性 111.71.215.162 10/06 23:22
62F：→ s5813173: 复发 但严重程度趋缓降低中 我并不是 111.71.215.162 10/06 23:22
63F：→ s5813173: 为了找一个认同我心里成见的医生 而是寻 111.71.215.162 10/06 23:23
64F：→ s5813173: 找一个真的能解决我皮肤问题的医生 谢 111.71.215.162 10/06 23:23
65F：→ s5813173: 谢 111.71.215.162 10/06 23:23
66F：推 iambic: 如果是类固醇反弹，一个月还刚开始，症状` 223.137.4.179 10/29 03:11
67F：→ iambic: 回循环後减缓一些。我自己是擦四年，花了7 223.137.4.179 10/29 03:11
68F：→ iambic: 个月才比较不脱皮流汤，现在还没完全恢复` 219.85.111.205 10/29 03:21