各位 異位性皮膚炎的朋友 大家好 首先我想說一下 參加小分子藥物實驗的過程 我參加的是 Olumiant（Baricitinib）一款J AK1 / JAK2 抑制劑 這種藥物 用來治療類風濕性關節炎且已經在類風濕性關節炎*上市*治療 但在異位性皮膚炎還處於實驗階段！不過應該快上市了 實驗歷程： 因為異位性皮膚炎 從小到大....診所醫生 建議我去大醫院用參加試驗，使用最新的藥物 起初，因家住桃園且在youtube有看到林口長庚黃毓惠醫師在講述相關異位性皮膚炎的保 養與治療以及貴版之前提供的異位性皮膚炎茶會有看到黃醫師，所以當時覺得黃醫師在異 位性皮膚炎領域上有做一些更深入的研究，所以就去林口掛號了 因為之前抗組織胺，內服類固醇都沒有用，所以找了大醫院，進行藥物試驗，藥物試驗會 有一些合約要簽，會有一些風險，自行與家人評估過後，再參加實驗。ps(家人看到了一 些可能會有的風險，會很擔心，白老鼠之類的....但我必須說 只要之前這個試驗，參加 過的人有10萬人好了，哪怕一個病人出現一些異常狀況，都會寫在這些注意事項裡面，而 且假設你參加實驗，醫生們會比你更關心你的生理狀況，所以我覺得這個部分不必太擔心 。） 初期：會有藥物篩選期，在正式拿到實驗藥物之前，大概會停留一個月不能吃抗組織胺跟 類固醇（依實驗藥物不同而有不一樣的篩選期） 這邊會很辛苦，請一定要撐住 之後拿到第一次藥物 開始吃，很不巧，第一天中午吃，過兩小時大發作，身體，頭皮， 臉 都抓到流組織液，持續到第三天 開始 好轉，而且急轉直下，第三天，傷口全部結痂 ，之後一個禮拜便恢復把八成..... 因為是第一期總共16週實驗 中間過完第一個禮拜後，開始變差， （實驗總共分三種安慰劑‧2mg‧4mg)第一期16週 都不會調整劑量） 所以我可能吃到2mg，但比之前篩選期要好，感覺像是吃了這個藥之後，假設癢感是從原 本沒吃藥的60分 跳到吃藥後的75分 然後維持在那裡 還是會癢 之後越來越嚴重，圖中EASI一直上升，直到持續完16週參加第二期兩年展延試驗 因為第一期還是沒改善的很好，EASI分數又降不下來，第二期展延會將你的試驗藥物調劑 量 我今天是第二期之後的一個月回診，吃了調劑量的藥物，有從之前的75分上升到90分，癢 感大幅降低 最後我想說一些有關於我不好的習慣及一些注意事項 1.我有抽煙，從以前抽都不會癢，但到了年齡某一個時期我有點忘了，只要抽煙，就會癢 ，所以如果沒有抽煙的你，療效一定比我要好，有抽煙的人，慢慢戒掉，我有去拿戒菸藥 物（實驗期間，你的身體都是醫院的，你不管看因為什麼看醫生，請跟你醫生聯絡，因為 可能有些藥物試驗期間不能吃） 2.我參加實驗之前做了一些準備，包括看了一些有關實驗藥次的研究論文跟期刊，所以才 決定參加，然後 也報名了健身房跟戒菸門診 就是想讓自己的身體變好及充分了解到藥物的療效 3.有在健身的人請注意，因為藥物試驗一定會抽血看你的肝跟腎的狀況，我有一次健身過 度，肌肝酸到很誇張一萬多，這個會影響肝功能檢測，所以在抽血前請不要過度進行強烈 的運動 最後我要感謝林口長庚的黃毓惠醫師，黃醫師是非常有同理心的醫師且很關心病人狀況， 每天看診的人這麼多，謝謝黃醫師的辛苦照顧 FB有一個異位性皮膚炎病友協會的社團，大家可以加入 ，分享大家對於異位性皮膚炎的 保養及治療 目前持續試驗中，上面分享給大家 --

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