各位 异位性皮肤炎的朋友 大家好 首先我想说一下 参加小分子药物实验的过程 我参加的是 Olumiant（Baricitinib）一款J AK1 / JAK2 抑制剂 这种药物 用来治疗类风湿性关节炎且已经在类风湿性关节炎*上市*治疗 但在异位性皮肤炎还处於实验阶段！不过应该快上市了 实验历程： 因为异位性皮肤炎 从小到大....诊所医生 建议我去大医院用参加试验，使用最新的药物 起初，因家住桃园且在youtube有看到林口长庚黄毓惠医师在讲述相关异位性皮肤炎的保 养与治疗以及贵版之前提供的异位性皮肤炎茶会有看到黄医师，所以当时觉得黄医师在异 位性皮肤炎领域上有做一些更深入的研究，所以就去林口挂号了 因为之前抗组织胺，内服类固醇都没有用，所以找了大医院，进行药物试验，药物试验会 有一些合约要签，会有一些风险，自行与家人评估过後，再参加实验。ps(家人看到了一 些可能会有的风险，会很担心，白老鼠之类的....但我必须说 只要之前这个试验，参加 过的人有10万人好了，哪怕一个病人出现一些异常状况，都会写在这些注意事项里面，而 且假设你参加实验，医生们会比你更关心你的生理状况，所以我觉得这个部分不必太担心 。） 初期：会有药物筛选期，在正式拿到实验药物之前，大概会停留一个月不能吃抗组织胺跟 类固醇（依实验药物不同而有不一样的筛选期） 这边会很辛苦，请一定要撑住 之後拿到第一次药物 开始吃，很不巧，第一天中午吃，过两小时大发作，身体，头皮， 脸 都抓到流组织液，持续到第三天 开始 好转，而且急转直下，第三天，伤口全部结痂 ，之後一个礼拜便恢复把八成..... 因为是第一期总共16周实验 中间过完第一个礼拜後，开始变差， （实验总共分三种安慰剂‧2mg‧4mg)第一期16周 都不会调整剂量） 所以我可能吃到2mg，但比之前筛选期要好，感觉像是吃了这个药之後，假设痒感是从原 本没吃药的60分 跳到吃药後的75分 然後维持在那里 还是会痒 之後越来越严重，图中EASI一直上升，直到持续完16周参加第二期两年展延试验 因为第一期还是没改善的很好，EASI分数又降不下来，第二期展延会将你的试验药物调剂 量 我今天是第二期之後的一个月回诊，吃了调剂量的药物，有从之前的75分上升到90分，痒 感大幅降低 最後我想说一些有关於我不好的习惯及一些注意事项 1.我有抽烟，从以前抽都不会痒，但到了年龄某一个时期我有点忘了，只要抽烟，就会痒 ，所以如果没有抽烟的你，疗效一定比我要好，有抽烟的人，慢慢戒掉，我有去拿戒菸药 物（实验期间，你的身体都是医院的，你不管看因为什麽看医生，请跟你医生联络，因为 可能有些药物试验期间不能吃） 2.我参加实验之前做了一些准备，包括看了一些有关实验药次的研究论文跟期刊，所以才 决定参加，然後 也报名了健身房跟戒菸门诊 就是想让自己的身体变好及充分了解到药物的疗效 3.有在健身的人请注意，因为药物试验一定会抽血看你的肝跟肾的状况，我有一次健身过 度，肌肝酸到很夸张一万多，这个会影响肝功能检测，所以在抽血前请不要过度进行强烈 的运动 最後我要感谢林口长庚的黄毓惠医师，黄医师是非常有同理心的医师且很关心病人状况， 每天看诊的人这麽多，谢谢黄医师的辛苦照顾 FB有一个异位性皮肤炎病友协会的社团，大家可以加入 ，分享大家对於异位性皮肤炎的 保养及治疗 目前持续试验中，上面分享给大家 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 39.8.4.85 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/allergy/M.1564549470.A.A1B.html