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近不惑之年,分享自己長久來的治療心路歷程,希望或多或少給病友們一些參考。 約初中開始發病,從西醫看到中醫,西醫大概12-15年左右,以前網路資訊沒有現在這麼 發達,所以那時只能由各種婆媽介紹名醫。 一開始只有少部分出現在頭皮&身體,常被誤診,濕疹、玫瑰糠疹都聽過,後來在板橋李 皮膚科治療了至少10年吧,此時乾癬大約占身體比例近30-40%,李醫生是很有經驗的醫生( 很像老年的安西教練,現在或許已經退休了吧),很感謝他,影響我最深的就是要我好好與 乾癬共存,因為他很明白乾癬尚不能根治( 不理解的人真的會以為是病患本身不願意治療 ,本身也曾受到責難,甚至覺得這病會傳染的人也是不在少數 ),但可以控制。 15-26歲的治療方式: 1. 陽光紫外線、運動 ( 清晨/黃昏為佳 )。 ( 超愛打籃球,但都是曬大太陽,皮膚會紅,但也是有效 ) 2. 類固醇 ( 一直擦,但效果越來越弱 ) 3. 避免紅肉、海鮮、油炸刺激性食物。 ( 超愛吃速食、餅乾,沒忌口 ) 4. 作息正常,避免熬夜。 5. 鹽巴水 ( 像去海邊一樣泡過海水時皮膚會變好一點,不知道原理,但個人覺得有抑制 痕癢與皮屑產生,只是效果有限,列入偏方 ) 6. 樂觀看待自己的身體。( 強項, 不過大概過度樂觀了 ) 年輕不太懂得照顧自己的身體,除了1,2,6 其他很少做到,沒變好但也沒變更差,不過一 直還是保持在30-40%左右的比例。 後來網路發達,開始上網查詢其他治療方法,看到長庚的林醫師與青黛膏的新聞,開始嘗 試中醫治療。 剛開始看中醫其實是斷斷續續的,因為不會立刻見效,而且有一陣子會更嚴重,中間出國 一陣子又回頭使用類固醇,直到回來下定決心嘗試了3個月,有讓家人嚇到,因為身上的乾 癬幾乎消失(大概10%不到) 這3個月做的事有: 1. 正值夏天,大量運動與曬太陽 (周末至少一天打球曬太陽至少3小時,周一至五至少跑步3天) 2. 青黛膏(長庚)。 3. 中藥粉(長庚,科學中藥) 4. 類固醇少量( 單純測試少量部位做比較 ) 5. 飲食忌口(不吃油炸、辣、餅乾、含糖飲料,以前超愛喝麥香紅....) 6. 晚上11點前就寢 ( 睡眠我認為也是很重要的一個因素 ) 不過好景不常,隨冬天到來,又開始復發 (忘了10%以下持續多久,記憶中是冬天時已經 復發...)。 推測覆發原因: 1. 運動時間銳減、熬夜 2. 三餐在外常吃吃速食 此時"自己覺得"長庚中醫治療到了一個瓶頸,不過由於之前有成功過一次,我很信任中醫 ,也因為較為自然的治療方式對身體影響較小開始上網到處看其他人的中醫治療方式 1. 去過一家雅虎奇摩家族(知道這是啥就知道自己老了...)推薦的中醫師,但所費不貲, 且在台中,去看過兩次就放棄了,主要時間跟金錢實在耗太多。 2. 玉衡聯盟 ( 水藥+青黛+自製乳液 )的某家診所,所費非常不貲 Orz 去了大概半年, 對我個人沒啥效果,經驗不太好,就不說了。 3. 回長庚繼續治療 ( 只有拿青黛膏 , 個人其實不愛吃中藥... ) 30-35歲的治療方式: 1. 青黛膏 2. 青黛膏 3. 青黛膏 沒看錯,一直只有擦青黛膏....此時已經蔓延到80%了..,由於女友積極的鼓勵我要好好 治療,也覺得自己樂觀過頭,應該要好好照顧身體... 最近半年左右,經朋友介紹去昇陽中醫給林姸余醫師治療,由於大多周末才有時間看診, 時間交通都比去長庚方便,就去試試,大醫院小診所的中醫師看過不少,林醫師真的算是 遇過的醫生中很認真在確認我每次回診的身體狀況並調整藥方(其實是我遇過的醫生第一 個會改變藥方的醫生),大約一個月左右已經有明顯降低痕癢的問題,皮膚有恢復的部分 大約是第3-4週開始有明顯減少並恢復正常皮膚,由於有擦青黛會有暗沉,還有另 一個附加的好處是本來怕冷的體質也被林醫師調整改善很多。 目前治療方式: 1. 認真吃藥 2. 青黛膏 3. 擦乳液( 推薦保麗膚,藥局應該都有賣,個人覺得味道好聞,也很有效果 ) 4. 一定要忌口...( 直到最近才完全戒掉速食,餅乾還是很難,但就改吃牛奶餅乾之類的 ,完全避免油炸類 ) 但近半年來我得到的健康與治療效果已經有讓我的同事及家人感覺到(很多人都發現我皮 膚狀況好很多),這也是我繼續堅持下去的動力,有時候覺得自己運氣也很好,乾癬的病 患很常會被大眾誤解或投射異樣的眼光,很慶幸自己遇到的人都很理解自己的病也受到很 多人關心,當然自己的心態也要正確,應該好好解釋讓人了解這是怎樣的病,相信也是很 多病友在做的事。 目前自己的乾癬多集中在上臂與小腿,無痕癢症狀,皮屑很少,而且撐過今年冬天的考驗 ,本來還擔心會不會冬天一到又打回原形,目標希望夏天來臨前可以降到20% 最後想分享最重要的一點,不管看的是西醫還是中醫,要好好找到自己可以持續堅持下去 的治療方式並把它變成一種習慣,不要輕易地灰心,好好善待自己的身體,乾癬是可以好 好控制的,但我也不會很激烈的改變自己(有醫生跟我說改吃素最好),偶爾也是會讓自己 吃想吃的食物,有點像跟減肥一樣的概念....,讓自己與乾癬處在一個平衡點,我也還在 努力中。 附上一張肥肚照...若有問題歡迎詢問,互相交流~ https://drive.google.com/file/d/1WKQdgP3B6zz6-5T5zrUPIMAn_B4Z_2VA/view --



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1F:推 kuosha: 謝謝分享 繼續加油 114.35.95.43 02/28 19:10
2F:推 hereiam1022: 病友同推(可是我已經併發關節炎了@@ 101.136.234.82 03/16 07:16
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4F:推 yuzue: 。轉讓費我吸收,站內信請問是看健保的嗎? 36.229.199.100 08/09 20:34
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