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近不惑之年,分享自己长久来的治疗心路历程,希望或多或少给病友们一些参考。 约初中开始发病,从西医看到中医,西医大概12-15年左右,以前网路资讯没有现在这麽 发达,所以那时只能由各种婆妈介绍名医。 一开始只有少部分出现在头皮&身体,常被误诊,湿疹、玫瑰糠疹都听过,後来在板桥李 皮肤科治疗了至少10年吧,此时乾癣大约占身体比例近30-40%,李医生是很有经验的医生( 很像老年的安西教练,现在或许已经退休了吧),很感谢他,影响我最深的就是要我好好与 乾癣共存,因为他很明白乾癣尚不能根治( 不理解的人真的会以为是病患本身不愿意治疗 ,本身也曾受到责难,甚至觉得这病会传染的人也是不在少数 ),但可以控制。 15-26岁的治疗方式: 1. 阳光紫外线、运动 ( 清晨/黄昏为佳 )。 ( 超爱打篮球,但都是晒大太阳,皮肤会红,但也是有效 ) 2. 类固醇 ( 一直擦,但效果越来越弱 ) 3. 避免红肉、海鲜、油炸刺激性食物。 ( 超爱吃速食、饼乾,没忌口 ) 4. 作息正常,避免熬夜。 5. 盐巴水 ( 像去海边一样泡过海水时皮肤会变好一点,不知道原理,但个人觉得有抑制 痕痒与皮屑产生,只是效果有限,列入偏方 ) 6. 乐观看待自己的身体。( 强项, 不过大概过度乐观了 ) 年轻不太懂得照顾自己的身体,除了1,2,6 其他很少做到,没变好但也没变更差,不过一 直还是保持在30-40%左右的比例。 後来网路发达,开始上网查询其他治疗方法,看到长庚的林医师与青黛膏的新闻,开始尝 试中医治疗。 刚开始看中医其实是断断续续的,因为不会立刻见效,而且有一阵子会更严重,中间出国 一阵子又回头使用类固醇,直到回来下定决心尝试了3个月,有让家人吓到,因为身上的乾 癣几乎消失(大概10%不到) 这3个月做的事有: 1. 正值夏天,大量运动与晒太阳 (周末至少一天打球晒太阳至少3小时,周一至五至少跑步3天) 2. 青黛膏(长庚)。 3. 中药粉(长庚,科学中药) 4. 类固醇少量( 单纯测试少量部位做比较 ) 5. 饮食忌口(不吃油炸、辣、饼乾、含糖饮料,以前超爱喝麦香红....) 6. 晚上11点前就寝 ( 睡眠我认为也是很重要的一个因素 ) 不过好景不常,随冬天到来,又开始复发 (忘了10%以下持续多久,记忆中是冬天时已经 复发...)。 推测覆发原因: 1. 运动时间锐减、熬夜 2. 三餐在外常吃吃速食 此时"自己觉得"长庚中医治疗到了一个瓶颈,不过由於之前有成功过一次,我很信任中医 ,也因为较为自然的治疗方式对身体影响较小开始上网到处看其他人的中医治疗方式 1. 去过一家雅虎奇摩家族(知道这是啥就知道自己老了...)推荐的中医师,但所费不赀, 且在台中,去看过两次就放弃了,主要时间跟金钱实在耗太多。 2. 玉衡联盟 ( 水药+青黛+自制乳液 )的某家诊所,所费非常不赀 Orz 去了大概半年, 对我个人没啥效果,经验不太好,就不说了。 3. 回长庚继续治疗 ( 只有拿青黛膏 , 个人其实不爱吃中药... ) 30-35岁的治疗方式: 1. 青黛膏 2. 青黛膏 3. 青黛膏 没看错,一直只有擦青黛膏....此时已经蔓延到80%了..,由於女友积极的鼓励我要好好 治疗,也觉得自己乐观过头,应该要好好照顾身体... 最近半年左右,经朋友介绍去昇阳中医给林姸余医师治疗,由於大多周末才有时间看诊, 时间交通都比去长庚方便,就去试试,大医院小诊所的中医师看过不少,林医师真的算是 遇过的医生中很认真在确认我每次回诊的身体状况并调整药方(其实是我遇过的医生第一 个会改变药方的医生),大约一个月左右已经有明显降低痕痒的问题,皮肤有恢复的部分 大约是第3-4周开始有明显减少并恢复正常皮肤,由於有擦青黛会有暗沉,还有另 一个附加的好处是本来怕冷的体质也被林医师调整改善很多。 目前治疗方式: 1. 认真吃药 2. 青黛膏 3. 擦乳液( 推荐保丽肤,药局应该都有卖,个人觉得味道好闻,也很有效果 ) 4. 一定要忌口...( 直到最近才完全戒掉速食,饼乾还是很难,但就改吃牛奶饼乾之类的 ,完全避免油炸类 ) 但近半年来我得到的健康与治疗效果已经有让我的同事及家人感觉到(很多人都发现我皮 肤状况好很多),这也是我继续坚持下去的动力,有时候觉得自己运气也很好,乾癣的病 患很常会被大众误解或投射异样的眼光,很庆幸自己遇到的人都很理解自己的病也受到很 多人关心,当然自己的心态也要正确,应该好好解释让人了解这是怎样的病,相信也是很 多病友在做的事。 目前自己的乾癣多集中在上臂与小腿,无痕痒症状,皮屑很少,而且撑过今年冬天的考验 ,本来还担心会不会冬天一到又打回原形,目标希望夏天来临前可以降到20% 最後想分享最重要的一点,不管看的是西医还是中医,要好好找到自己可以持续坚持下去 的治疗方式并把它变成一种习惯,不要轻易地灰心,好好善待自己的身体,乾癣是可以好 好控制的,但我也不会很激烈的改变自己(有医生跟我说改吃素最好),偶尔也是会让自己 吃想吃的食物,有点像跟减肥一样的概念....,让自己与乾癣处在一个平衡点,我也还在 努力中。 附上一张肥肚照...若有问题欢迎询问,互相交流~ https://drive.google.com/file/d/1WKQdgP3B6zz6-5T5zrUPIMAn_B4Z_2VA/view --



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1F:推 kuosha: 谢谢分享 继续加油 114.35.95.43 02/28 19:10
2F:推 hereiam1022: 病友同推(可是我已经并发关节炎了@@ 101.136.234.82 03/16 07:16
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4F:推 yuzue: 。转让费我吸收,站内信请问是看健保的吗? 36.229.199.100 08/09 20:34
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