作者a810113b (小昱)
看板allergy
標題[心得] 十五年的異位性皮膚炎病史 痊癒
時間Sat Nov 7 12:28:17 2015
去年的大概這個時候因為發病的很厲害,無意間發現了這個版,
才知道原來我並不孤單,那時候真的發誓如果我真的痊癒一定要來板上分享,
只是因為後來忙著工作又加上有點懶就一直拖到最近才有時間發文,真是抱歉。
十五年的病史回想起一年前看到板上一些分享痊癒的文章,
我還真的完全不相信我能康復,我知道這個疾病的痛苦,就像全身爬滿了螞蟻一樣,
也會變得很自卑 挫折,我想最糟糕的是就是我曾經當著父母的面對他們說出,
為什麼要把我生下來這一句,現在想想真的不應該....ORZ,
因為這個疾病所以我在出國的期間發病,尤其是在機上,
還記得去年的十月份我跟家人去了一趟日本旅遊,當時在機上發病真的苦不堪言,
兩隻手像是爬滿了螞蟻似的在我雙手上到處爬到處咬,
那時候也忘了自備藥膏(其實這些藥膏多少都有含類固醇之後會提到),
家人看著我這樣像著魔似的磨擦自己的雙手,礙於在飛機上不敢動作太大,
因為我們真的很在意旁人的眼光,還有就是要提醒各位如果你真的要上飛機
一定要自備藥膏在隨身包包上以防萬一。
下面開始會分享我自己的痊癒過程給大家參考,
並一一解釋其實有的地方可以自己斟酌看看,畢竟我是一次接受多種療法,
那時候真的是病急亂投醫,真的不建議大家這樣,
在還沒有認真的想要治病之前以往的消極處理都是晚上睡覺時,
特別是半夜發病的時候,我會起床去沖很燙的熱水沖完之後再擦戴摩夫
(這是個非常錯誤的方式,因為戴摩夫含有大量的類固醇非常毒,
也是台大醫生開給我的藥,其實我真的開始戒類固醇的時候非常恨醫生,
為甚麼要開類固醇給病人使用,因為類固醇的藥性反彈非常可怕,
但是後來也體解到這個東西是一體兩面有好有壞,這裡就不討論)
這個錯誤的消極治療法我用了十幾年有,從國中到大學因為當我覺得非常癢的時候,
就去沖熱水的確可以馬上抑制然後可以再滾回去睡覺,
但是皮膚的表面也會因此而被破壞掉,變得很容易在那區域又復發起來。
因為我真的不知道我是哪個環節正確得已痊癒,
所以我在下面會把我所有這期間的治療過程都分享給大家參考
-----------------------------------------以下治療正文-------------------------
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記得去年十一月的時候我開始發病,
因此下定決心想要看看能不能真的有一絲絲希望可以讓我痊癒,
所以我開始上網找資料,了解這個疾病是如何發生,知己知彼百戰百勝,
其他病人的狀況還有治療方法,才發現到大家好像都是戒了類固醇之後才真的痊癒,
剛開始戒的時候真的非常痛苦,幾乎有一兩個月的時候我是早上睡覺的,
看了網路上的一篇文章發現到有位醫生在網路上蠻受網友推從的,
治療方式是靠著健康食品去修復壞損的腸道,
後來我才知道原來我是脂漏性皮膚炎,然後就開始抽血檢測
(只是他那邊真的是貴到靠北...從小到大相信常常會聽到家人或者親朋好友會跟你說,
阿我跟你說你這個皮膚病要吃什麼什麼馬上就會好了,
亦或者是爸媽因為很擔心其實多少也有些自責所以常常在聊天的過程中會提到,
阿我兒子有皮膚病很嚴重,其實都是出於好意,
只是這些"建議"往往在我們這種已經對可以痊癒這話感到免疫的人來說,
我真的心裏常常OS聽妳乂乂放屁之類的話XD),
最後心想反正這就是最後一次了,死馬當活馬醫如果真的還是好不了,
大不了就真的放棄一輩子跟她相處,
反正最壞也就是換季的時候要請假待在家休養。
檢測完之後有買大概兩次她的那個亞麻仁油配飯吃,然後還有腸道修補黏膜粉狀的東西
(後來發現其實大賣場的亞麻籽油好像也可以有這類療效,價錢差蠻多的),
接受治療期間我也有去政大附近的一個女中醫師那邊針灸個幾個禮拜,
然後在這段期間報告還沒出爐的時候我開始下定決心吃素起先是蛋奶素,
就是那種白飯配青菜(青菜加鹽水煮 一鍋水大概加四到五匙的鹽菜會變甜,
尤其是高麗菜才不會真的食不下嚥。
期間我還有吃益生菌一盒一盒的那種跟蜂蜜水,
蜂蜜水是我吃素這期間可以算是每天最開心的時光,
報告出來之後真的好險我對蜂蜜沒有過敏T.T,
然後發現我對蛋奶過敏指數蠻高,還有對狗毛過敏...剛好我就有養狗,
要跟心愛的狗分開是件不容易的事,過敏原最大的是粉塵 塵蹣,
吃的東西可以避開可是塵蹣根本沒辦法避開,
所以還有買那什麼防蹣枕心跟床罩還有吸塵器....真的就是病急亂投醫。
之後維持了大概一個月的時間發現我還是會晚上睡覺小抓,
不過是真的沒有像剛戒類固醇的時候這麼嚴重了,
然後就無意間在過敏板上發現有位前輩的文章,他說他開的藥是
Azathioprine 50mg/tab
(免疫抑制劑) 1天2顆
Dexchlorpheniramine Maleate 2mg/tab
(抗組織胺) 1天2顆
Levocetirizine 5mg/tab
(驅異樂) 1天1顆
Methylprednisolone 4mg/tab
(類固醇) 發作時吃
免疫抑制劑 抗組織胺跟驅異樂我只有第一個禮拜是照他這樣吃,
之後就都是晚上睡前才吃
類固醇的藥盡量能不吃就不吃,除非真的很難過時,
然後擦的藥膏我是選普特皮綠色那條,
去年買的時候仿間好像都常常說缺貨不知道原因,
但是在長庚我看到他就有蠻多庫存而且有健保給付比較便宜,
這藥吃了大概三個月之後我開始慢慢有痊癒的績效出現,
起初覺得應該只是過了換季潮沒有復發罷了,所以就一直再觀察,
真正完全沒有半夜亂抓是在五月多吧,到現在為止一切都還蠻正常的,
去外面出差睡覺也都沒有反應,所以才在最近想說我是不是應該要來分享一些,
畢竟這個病真的是不好過..很難過,
可是當我埋怨天埋怨為什麼家族裡面就只有我是這樣不正常的時候,
我看到了電視上在印度非洲那些比我更慘的人,它們並沒有怨天尤人,
沒有了雙手雙腳連抓的機會都沒有,那我還去怪父母幹嘛。
以上大概就是我要分享的東西,也很感謝家人在這期間也是告誡我幫助我度過低潮,
然後如果有什麼問題是我可以回答的我會盡量找時間再發文一次回答,
雖然我那時候寄信給板上的前輩並沒有得到回覆還蠻失落的XDD
不過我還是會盡量想辦法回答一些我知道的東西,這東西她媽跟了我十五年有了
現在逐漸回復到正常人的生活,希望對妳們也有幫助因為你並不孤單。
以上供大家參考,謝謝
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※ 編輯: a810113b (118.160.19.130), 11/07/2015 12:31:27
1F:→ EMH: 接下來這幾個月是復發高峰期,希望原po半年後能再次上來11/07 19:14
2F:→ EMH: 衷心見到真的徹底痊瘉的病友,這幾年我是季節性的復發11/07 19:15
3F:→ a810113b: 其實我也真的很害怕又復發才一直不敢來發文11/07 23:40
4F:推 memx: 加油~11/13 13:57
5F:推 berylulu: 請問你免疫抑制劑吃多久才感覺到有效呢?我換了幾個醫 11/22 00:59
6F:→ berylulu: 生剛開始有開過一天兩顆Azathioprine但對我好像沒效果11/22 00:59
7F:→ a810113b: 我吃的西藥都是三顆一起在睡前 吃了大概三四11/22 12:35
8F:→ a810113b: 個月 才慢慢有感覺 期間也有吃益生菌LP33那種11/22 12:35
9F:→ a810113b: 膠囊狀的 其實我比較建議可以先去抽血檢驗過敏原11/22 12:36
10F:→ a810113b: 加油!冬天開始會比較辛苦11/22 12:37
11F:推 Lamu: 感謝分享! 辛苦了 11/24 14:03
12F:→ Lamu: 所以這些藥目前還持續吃嗎? 還是也會慢慢戒斷?11/24 14:05
13F:推 jacklee60705: 我是汗皰疹...沖完熱水會舒服多 但好像不應該11/24 17:55
※ 編輯: a810113b (123.192.65.6), 11/24/2015 20:11:12
14F:→ a810113b: 我記得我是從今年五月開始斷藥 因為也剛好藥吃完了自己F 11/24 20:14
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